Avtor: Sanja V. Švajger
»Moja zgodba se je začela podobno kot številne druge. »Da bi bil okužen s hepatitisom C? Ne, na to nisem pomislil niti v sanjah. Zakaj oziroma od kod le? Nikoli v življenju nisem užival drog, ob pogledu na injekcijo se mi zamegli pred očmi, tudi na nos nisem vlekel, ne spomnim se, da bi bil dobil transfuzijo, in nikoli se nisem tetoviral.«
»Potem pa že tistih najpogostejših vzrokov, o katerih sem vedel, da lahko povzročijo okužbo, zmanjka,« je povedal Janez iz Ljubljane, ki svojega polnega imena zaradi še vedno velike stigme ne upa razkriti*.
»Da imam v sebi virus hepatitisa C, se je pokazalo naključno, ko je prišla nova zdravnica v zdravstveni dom in sem ji potožil, da sem zadnje čase nenavadno utrujen in da moram pravzaprav natančno razdeliti dejavnosti čez dan, saj bolj kot se odmika dan, težje kar koli resnega počnem. Da bi šel zvečer na pijačo s prijatelji ali bog ne daj na fitnes!? Ojoj, na to nisem smel niti pomisliti. Moj varni kotiček je bil tako velik fotelj v delovni sobi, zraven pa sem privlekel tabure, da sem lahko stegnil noge in tako sem v napol ležečem položaju preživljal popoldneve in večere. Utrujenost je bila tako huda, da prvih nekaj ur počitka nisem mogel niti brati ali igrati igric, kaj šele da bi lahko delal. Sem grafični oblikovalec, tako da hvala bogu pri delu sedim, moje delovno orodje pa je računalnik. Tudi delovni prostor v službi sem si prilagodil; nihče ni imel pripomb, ko sem si pripeljal pručko za noge, blazino za oporo (in za pod glavo, ko ni bilo nobenega v pisarni in sem lahko ukradel nekaj minut sproščenega počitka).«
|
»Vedno me je bilo zelo strah, da bi se izvedelo, da sem bil okužen z virusom hepatitisa C, zato sem zelo pazil, da me ne bi kdo ‘pogruntal’. Po drugi strani pa bi brez pomoči, ki sem jo dobil na spletnih straneh in forumih, največ tujih, zelo težko prebil ta čas zdravljenja. In ne glede na to, da se javno še vedno ne upam predstaviti s polnim imenom, sem se odločil povedati svojo zgodbo, saj vem, kako je pomembna vsaka relevantna informacija, ki jo lahko dobi okuženi. Če bom pomagal vsaj enemu, sem naredil veliko,« sklene Janez, ki tudi že snuje zasnovo nove spletne platforme za pomoč okuženim. |
»Ja, seveda sem razmišljal, kako to, da sem tako hitro ‘zmahan’, a sem to pripisoval tisočim drugim vzrokom: verjetno sem premalo jedel ali pozabil jesti, mogoče imam hipoglikemijo, na sumu sem imel fibromialgijo, mogoče tudi slabše delovanje ledvic, pa presnove, o, ja, takrat, to je bilo 2002, sem preštudiral splet, kolikor sem s svojim omejenim znanjem medicine vedel in znal,« se spominja dolgih let mučne utrujenosti naš sogovornik.
»Ko sem izvedel, kaj je vzrok za moj nebleščeč ‘lajfstajl’, mi je pravzaprav na neki način odleglo. Začelo se je mrzlično iskanje vira okužbe; kot sem že povedal, nisem vedel, kje bi lahko dobil to bolezen, in pravzaprav še do danes z zdravnico infektologinjo, ki mi je zelo pomagala med terapijo, nisva našla vzroka za okužbo. Čisto mogoče je, da sem se v (pre)dolgih letih študija, v času tudi zelo živahnega žuriranja in prebivanja v domu, okužil prek sostanovalca, ki pa je imel – kot rečejo zdravniki – tvegan življenjski slog; skoraj prepričan sem, da je jemal mamila. Kaj in katera, ne vem, saj je imel svojo precej zaprto družbo. Veste, kako je to? Potrebuješ škarjice pa nož ali drug pribor in vedno je tu nekdo, ki ti ga rade volje posodi. Da ne izgubljam besed o higieni v velikih skupnih kopalnicah s po osem in več umivalniki, banjami oziroma, če se ne motim, tuš kabinami. Tam bi lahko ostali sledovi krvi, ki bi se jih naključni uporabnik dotaknil, saj so čistilke čistile zjutraj oziroma dopoldne, potem pa spet naslednji dan.«
»Potem je prišel trenutek odločitve – zdraviti se ali počakati. Zdravnica me je prepričevala, da bi se bilo nujno treba zdraviti, da bodo na kliniki nudili vso pomoč, ki jo bom potreboval, da sicer ne bo lepo, a da bom zmogel. Režim zdravljenja, ki so mi ga predstavili, je bil hud; pravkar so dobili novejši način, pegilirani interferon, ki si ga je bilo treba vbrizgati enkrat tedensko (moji sotrpini so si ga namreč do pred kratkim morali dajati trikrat tedensko), vsak dan pa je bilo treba zaužiti tudi celo pest debelih tablet, ribarivina oz. tako nekako se jim je reklo. Seveda sem natančno in večkrat prebral droben tisk na spremnem lističu, ki je bil v škatlicah, na katerem so bili zapisani vsi mogoči stranski učinki. Bilo jih je veliko in bili so tako hudi, da nisem mogel verjetni, da tako zdravljenje sploh obstaja. Pa saj te napol ubijejo, da te lahko ozdravijo, sem imel ves čas v mislih, in le kako bom to vzdržal, saj me že navaden prehlad ohromi za dan ali dva. Po teh zdravilih pa bom močno prehlajen, pravzaprav gripozen kar stalno, dokler jih bom prejemal,« se spominja zdaj že nekdanji bolnik s hepatitisom C.
»Ker na obzorju ni bilo nobenih novih obetajočih terapij in ker so bila jetra že močno načeta, nisem imel veliko izbire – moral sem začeti zdravljenje.«
Zdravljenje
»In potem se je začela kalvarija, največja, ki sem jo preživel. Čisto vse, kar je bilo mogoče prebrati o stranskih učinkih obeh zdravil, sem imel tudi sam. Bil sem popolnoma zbit; nisem vedel, da obstaja take vrste pobitost, železna utrujenost, stalno sem bil vročičen, teklo mi je iz nosu, vneto sem imel žrelo, slabo mi je bilo, vse mišice so me bolele, čez kakšen mesec me je začela še srbeti koža in živci so začeli popuščati. Vse bolj sem se počutil izolirano; povedati moram, da sem takrat živel sam in da nisem imel nobenega, s katerim bi se lahko pogovoril, razen zdravnice in sester na kliniki ni nihče vedel, kaj je z menoj. V službi sem bil s presledki na enoletni bolniški.«
|
Ožigosanost nekdanjih bolnikov Seveda tudi danes ni vse sijajno. Stigmatizaciji med ljudmi se je izognil, ostaja pa stigma med zdravstvenimi delavci, ki mu otežuje zdravstvene storitve, kar vse po vrsti, je žalosten nekdanji bolnik; našteje težave z zobozdravniki, če ga že vzamejo, je vedno zadnji na vrsti ali pa ga zavrnejo, češ da so polni, in tudi pri drugih posegih, pri katerih se v spremni zdravstveni dokumentaciji nekako vedno znajde na koncu pripis: okužba z VHC (z virusom hepatitisa C). Ko vpraša, zakaj oziroma kje so to pripisali, naleti na molk osebja – zoprno. |
»Ko sem začel izgubljati lase, je zaokrožilo, da imam verjetno raka. Tudi psihično počutje je bilo grozno; dobil sem antidepresive, a potem sem še slabše spal, a sem vsaj lažje ‘gural’ skozi dneve.«
»Prvi vmesni rezultati so pokazali, da zdravilo učinkuje, in sem nekako lažje preživel še preostale mesece terapije. Kaj mesece, štel sem dneve, tedne, ki se niso začenjali s ponedeljkom, ampak sredo, ko sem si dal injekcijo. Nekako se je tudi to končalo, preživel sem. Zdravnica je povedala, da sem ozdravljen, da v krvi ni več sledov virusa, in začel sem si sestavljati življenje na novo. Korak za korakom.«
Testirajte se!
Veliko je razmišljal tudi o trenutku, ko je izvedel, da je okužen. Obžaluje, da se ni testiral že prej in začel zdravljenje, še preden je bila na jetrih povzročena tako velika škoda. »Danes je na voljo brezplačno in – kar je za večino najpomembnejše – anonimno testiranje na virus hepatitisa C, celo zdravstvene kartice ni treba imeti,« opozori sogovornik in pozove vse, ki imajo najmanjši sum, da so bili mogoče kadar koli v življenju v stiku s tem nevarnim virusom, ki nezadržno prekraja jetrno tkivo, pa tudi vsem drugim, ki na okužbo nikoli niso niti pomislili, da se testirajo. »Pravzaprav bi bilo dobro, da bi se testiral vsak, tudi če pri sebi ne najde nekega rizičnega dejavnika v preteklosti,« še doda.
Sodobno zdravljenje brez težav
Nisva mogla mimo novih zdravil, ki imajo bistveno manj stranskih učinkov, terapija pa je tudi veliko krajša. »Krasno, da imajo bolniki na voljo tako eleganten način, a zame bi bilo prepozno, moral sem se zdraviti takrat, če se pred 15 leti ne bi ozdravil, se danes midva verjetno ne bi pogovarjala,« je sklenil pripoved Janez, zdrav 49-letnik in srečen očka dveh otrok.
Foto: Bigstock
*Podatke bolnika imamo shranjene v uredništvu.
Objavo članka je omogočilo podjetje Medicopharmacia, d. o. o., v vsebino pa ni posegalo.
