Avtor: Veronika Sorokin, Sanja Švajger
Bolniki z multiplo sklerozo (MS) se spoprijemajo z vrsto težav, ki vplivajo na kakovost njihovega življenja na vseh ravneh. Zaradi značilnih simptomov bolezni – upočasnjenosti mišljenja, pozabljivosti, iskanja besed med govorom, hitre utrujenosti in težav s koncentracijo – je moteno opravljanje vsakodnevnih obveznosti. Bolezen prizadene posameznika v zasebnem življenju, prav tako tudi njegove svojce.
MS je kronična bolezen osrednjega živčevja neznanega izvora, za katero trpi približno 2,3 milijona ljudi po svetu (v Sloveniji je bolnikov z MS približno 2.500). Bolezen velja za neozdravljivo, pojavi pa se najpogosteje med 20. in 40. letom starosti. MS se razvije, ko začne imunski sistem napadati živčne celice v možganih, hrbtenjači in v vidnih živcih, kar povzroči vnetje osrednjega živčevja in trajne okvare. Najpogostejši simptomi, ki privedejo bolnika k zdravniku, so: oslabljene mišice v okončinah, omedlevica, utrujenost, motnje vida, upadanje fizične moči, pešanje kognitivnih funkcij itn.
Najpogostejše oblike multiple skleroze
Večina ljudi, ki zboli za MS, ima v začetni fazi recidivno-remitentno MS – RRMS (približno 85 %), kar pomeni, da so bolezenski simptomi prisotni samo nekaj časa in se nato delno ali v celoti popravijo. V zadnjem času zdravniki vse pogosteje pri bolnikih odkrijejo primarno napredujočo MS (PPMS), ki prizadene približno 15–20 % ljudi z MS. Poimenovanje obolenja PPMS opisuje razvojni potek bolezni, pri kateri so prvi simptomi sicer precej stabilni, vendar se postopoma vse bolj slabšajo in vodijo k napredujoči obliki MS.
Zanimivi so izsledki raziskave, v kateri se je pokazalo, da bolniki z MS različno doživljajo simptome bolezni. V ZDA tako skoraj polovica obolelih poroča o težavah v spolnem življenju, španski bolniki na prvem mestu navajajo težave s hojo, nemški pa v primerjavi z drugimi bolniki opažajo manj težav z utrujenostjo in omedlevico.
|
Priznani strokovnjak s področja nevrologije profesor Jerome de Seze, vodja Oddelka za nevrologijo in klinične raziskave na Univerzi v Strasbourgu, na osnovi svojih dolgoletnih izkušenj opaža, da pri bolnikih s PPMS bolezen ves čas napreduje, pri čemer je njene dejanske simptome včasih težko prepoznati. Čeprav so prve težave, s katerimi se srečujejo oboleli, slabitev mišic v okončinah in težave s hojo, večina simptome zmotno pripisuje posledicam revmatskih obolenj ali pa težavam s hrbtenico.
Pri razvoju RRMS gre za pojavljanje novih, napredujočih stanj obolenja, ki jim lahko sledijo obdobja izboljšanja. Okrevanje med posameznimi zagoni je lahko dokončno ali pa pacient utrpi trajne posledice. Ker gre – nasprotno – pri PPMS za stalno napredovanje bolezenskih znakov brez jasno definiranih zagonov ali obdobij remisije, je obolenje dvakrat hujše kot pri RRMS. Povzroči trajne okvare in motnje gibalnih funkcij, ki marsikoga posledično priklenejo na invalidski voziček. Obe obliki MS se razlikujeta tudi po tem, da imajo bolniki z RRMS več aktivnih okvar v možganskem delu, medtem ko se bolniki s PPMS v veliko večji meri spopadajo s prizadetostjo hrbtenjače, kar posledično vodi k motnjam gibalnih funkcij ter težavam s hojo in z inkontinenco.
Ali naj bo bolnik z MS normalno zaposlen?
Bolnikom z MS se godi velika krivica na delovnopravnem področju, kajti delodajalci v številnih primerih zaradi nepredvidljivosti napredovanja bolezni zelo neradi zaposlujejo osebe s simptomi MS. Tako jim odvzamejo tisto, kar bi jim v dani situaciji še kako koristilo, saj si pacienti z MS s pomočjo zaposlitve uspešno povrnejo okrnjeno samopodobo in se kljub omejitvam še vedno počutijo, da so del družbe. Obolenje namreč ne vpliva na posameznikove sposobnosti in izkušnje, simptomi, ki jih MS prinaša s seboj, pa se iz dneva v dan spreminjajo in oboleli se z njimi naučijo živeti ter delati. Še pred 20 leti je za osebe z MS veljalo, da se morajo izogibati večjim naporom, saj naj bi ti poslabšali simptome bolezni in celo pospešili njeno napredovanje. Danes je ta teorija ovržena, kar govori v prid čim večji in vsestranski aktivnosti obolelih za MS na delovnem mestu in tudi v dejavnem načinu življenja, v katerem ne sme manjkati redna telesna vadba.
| Kako merimo napredovanje MS
Obstajajo različne uporabne metode, s pomočjo katerih merimo stopnje napredovanja MS. Ena izmed njih je test 9-HPT, ki preverja gibljivost zgornjih okončin z merjenjem hitrosti, v kateri bolnik z uporabo ene roke vstavi žebljičke v 9 luknjic in jih nato izvleče. V uporabi je tudi test PASAT, s katerim se z merjenjem hitrosti mišljenja in spretnosti računanja preverjajo posameznikove kognitivne sposobnosti. Kot pokazatelj napredovale stopnje MS se v stroki uporablja tudi metoda kombiniranih rezultatov PIRA, ki povezuje potrjeno napredovalo obliko obolenja z merjenjem hitrosti hoje in gibalnimi zmogljivostmi rok. Naslednji uporaben način preverjanja MS je tudi T25-FW, s katerim se meri, v kolikšnem času bolnik naredi 25 korakov. |
Napredek v zdravljenju
Vsaka nova raziskava prinese spoznanja, ki pomagajo izboljšati kakovost življenja bolnikov z MS. Na nedavnem znanstvenem kongresu v okviru Evropskega komiteja za zdravljenje in raziskave MS (ECTRIMS) so strokovnjaki predstavili nove izsledke analize o uporabi novega zdravila pri zdravljenju bolnikov z recidivno multiplo sklerozo (RRMS). Kot so potrdili, so se pri bolnikih z večjim tveganjem za napredovalo obliko MS simptomi zmanjšali za 25 %. Dr. Ludwig Kappos, predstojnik Oddelka za nevrologijo, iz univerzitetne bolnišnice v Baslu je povedal, da uporaba novega zdravila v medicini pomaga bolje razumeti, kako pri RRMS bolezen napreduje neodvisno od zagonov. Po zaslugi vpogleda v potek bolezni lahko zdravnik skupaj s pacientom naredi načrt, kako se spopasti z boleznijo. Poudaril je, da je pomembno pravočasno prepoznati in razumeti simptome, kajti le tako je mogoče določiti učinkovito obliko zdravljenja.
O svetli strani ugotovljenih rezultatov glede delovanja novega zdravila je bil spodbuden tudi dr. Stephen Hauser, predstojnik Oddelka za nevrologijo, s kalifornijske univerze v San Franciscu. Povedal je, da se postopno napredujoče okvare obolenja pojavljajo pri vseh vrstah MS in da je odkritje spektra delovanja zdravila še posebej pomembno za bolnike s PPMS, pri katerih so lahko napredujoče oblike obolenja povezane z omenjenimi okvarami. Obenem je dodal, da raziskava poudarja pomen neprekinjenega raziskovanja MS. To je po njegovem prepričanju ključno ne le za razvoj novih oblik zdravljenja, kot je to z omenjenim novim zdravilom, ampak tudi za širše poznavanje osnovnih vzrokov za nastanek te uničujoče bolezni.
