»Prevečkrat pridejo bolniki šele, ko se zgodi nekaj groznega«

Avtor: T. L., S. S.

Spanje ni »nepotrebna izguba časa«, kot je včasih mogoče slišati, ampak nujni in sestavni del preživetvenega mehanizma človeka, saj bi brez spanja namreč umrli. Pomanjkanje spanja na eni ali preveč spanja na drugi strani sta vse pogostejša spremljevalca sodobnega načina življenja. 

O motnjah spanja govorimo, kadar je zaradi spanja ponoči moteno naše delovanje čez dan. Po mednarodni klasifikaciji motenj spanja (ICSD 2014) poznamo kar 90 različnih motenj, njihove posledice na vsakodnevno življenje posameznika pa so lahko zelo hude. 

Ena od manj poznanih bolezni, ki močno zareže v bolnikovo vsakdanjo rutino in ga celo onemogoča pri opravljanju povsem običajnih opravil, je narkolepsija. Gre za kronično nevrološko bolezen, pri kateri možgani izgubijo sposobnost uravnavanja normalnega ritma budnosti in spanja, njen glavni simptom pa je huda prekomerna dnevna zaspanost. Samega vzročnega zdravljenja stroka zaenkrat še ne pozna, lahko pa zelo učinkovito zdravijo simptome.

Pojavi se tudi pri otrocih

Bolezen se lahko pojavi kadarkoli v življenju, pogosto pa se prvi simptomi začnejo med 10. in 30. letom. Asist. dr. Barbara Gnidovec Stražišar, dr. med., iz Centra za motnje spanja otrok in mladostnikov v Splošni bolnišnici Celje, pravi, da se narkolepsija začne pri večini že v otroškem obdobju, prvi simptomi se največkrat pojavijo v poznem najstniškem obdobju. Trenutno so v Sloveniji štirje otroci, ki so jim postavili diagnozo.

Prof. dr. Leja Dolenc Grošelj, dr. med. in asist. dr. Barbara Gnidovec Stražišar, dr. med.,

Bolezen je sicer redka, v Evropi naj bi jo imel 1 na 2.000 ljudi. V Sloveniji je diagnoza postavljena 60 bolnikom, stroka pa ocenjuje, da jih zaradi simptomov narkolepsije trpi veliko več, vendar še niso poiskali zdravniške pomoči ali pa jim bolezni v sistemu zdravstva še niso diagnosticirali. Kot pa dodajata dr. Barbara Gnidovec Stražišar in izr. prof. dr. Leja Dolenc Grošelj, dr. med., iz Centra za motnje spanja na Kliničnem inštitutu za klinično nevrofiziologijo v UKC Ljubljana, bi po prevalenci v Sloveniji pričakovali 1000 ljudi.  

 
Znaki narkolepsije:
–  Prekomerna dnevna zaspanost: (hipersomnija) je neodvisna od količine nočnega spanja in se kaže z neobvladljivimi napadi kratkega spanja večkrat na dan.
–  Katapleksija: nenadna, kratkotrajna obojestranska izguba mišične moči v vseh ali nekaterih mišicah (začenši pri glavi), ki jo sproži nek čustveni dogodek, kot je na primer smeh, ljubezen, veselje, presenečenje, jeza (ohranjena zavest, padajoče veke, mlahava čeljust, glava omahne, izguba oprijema, klecanje kolen).
–  Paralize ob uspavanju ali ob prebujanju: kratkotrajne nesposobnosti govora ali premikanja.
–  Prekinjeno nočno spanje: spanje po obrokih zaradi številnih prebujanj, ki se jih največkrat bolnik ne zaveda in se jih kasneje ne spomni.
–  Halucinacije ob uspavanju ali ob prebujanju: žive, realistične in pogosto zastrušujoče podobe ob uspavanju (hipnagogne halucinacije) ali ob prebujanju (hipnopompne halucinacije).

 »Narkolepsija je tudi avtoimunska bolezen, pri kateri propadajo celice, ki proizvajajo hipokretin – živčni prenašalec, ki sodeluje pri uravnavanju budnosti in spanja, pa tudi drugih telesnih funkcij (npr. nadzoru krvnega tlaka in presnove). Tipični simptomi se pogosto pojavijo pri mlajših odraslih, ki začnejo nenadoma veliko spati – lahko postanejo zaspani v službi, šoli, … – ob tem pa ob pozitivnih čustvenih dogodkih izkušajo izgubo mišičnega tonusa oziroma napetosti in se sesedejo. Ne gre za kolaps, eplileptični napad, ampak izgubo mišične napetosti. Imajo lahko tudi privide in prisluhe ob uspavanju in prebujanju, ponoči pa moteno spanje. V enem dnevu takšna oseba spi toliko kot drugi ljudje, vendar je to spanje prerazporejeno preko celotnega dne,« pojasnjuje izr. prof. dr. Leja Dolenc Grošelj, dr. med.

Z motnjami spanja se ukvarjajo za to usposobljeni zdravniki specialisti somnologi nevrologi in somnologi pulmologi (usmerjeni v obravnavo obstruktivnih motenj dihanja v spanju), vendar pa morajo bolniki do njih najprej priti. Težava je, da je teh v Sloveniji premalo, še posebej somnologov nevrologov.

Prepoznava bolezni hitrejša

Nekdaj smo v Sloveniji potrebovali 17 let od pojava simptomov do prepoznave bolezni. V zadnjih letih – od 2014 dalje – pa se je ta doba bistveno skrajšala in je zdaj dolga dve leti. Čeprav razmere še niso idealne – premalo je specialistov somnologov, čakalne dobe so predolge, ozaveščenost stroke in javnosti še ni na ravni, ki bi si jo strokovnjaki želeli -, pa ljudje prej prepoznajo znake bolezni in tudi pridejo do zdravnika. »Danes lahko ljudje z narkolepsijo kvalitetno živijo,« poudarja izr. prof. dr. Leja Dolenc Grošelj, dr. med.

Zgodnja prepoznava znakov bolezni in postavitev diagnoze je pri otrocih pomembno še iz dodatnega razloga: otroku je lažje svetovati glede nadaljnjega šolanja in izbire poklica. V Sloveniji smo imeli najmlajšega diagnosticiranega bolnika z narkolepsijo pri sedmem letu in pol starosti. »S tem, da imamo možnost učinkovitega zdravljenja simptomov, lahko zelo zgodaj in učinkovito pomagamo tem bolnikom,« pravi asist. dr. Barbara Gnidovec Stražišar, dr. med.

O motnjah spanja in narkolepsiji si lahko več preberete na povezavah: 

http://www.zaspan.si/
http://www.medis.si/kreativa/narkolepsija/

Pri odraslih bolnikih pa se pogosto zgodi, da k strokovnjakom ne pridejo, ker simptomov ne prepoznajo in so šele kasneje obravnavani in nekateri pridejo po pomoč, ko je stanje že zelo hudo. V vsem času, ki preteče od pojava bolezni do postavitve diagnoze, pa ljudje delajo, opravljajo vsakodnevne opravke,  upravljajo vozila, nekateri so celo invalidsko upokojeni, saj velikokrat za prekomerno motnjo spanja v sodobni družbi ne iščemo vzrokov, ampak se ukvarjamo le s posledicami. 

»Problem je, da dobimo bolnike šele, ko se je nekaj groznega zgodilo: ko je zaspal na delovnem mestu in se poškodoval, po prometni nesreči in podobno, čeprav je oseba že pred dogodkom lahko navajala, določene znake, opozarjala, da ne more delati in podobno,« opozarja izr. prof. dr. Leja Dolenc Grošelj, dr. med.

»Skriti« bolniki nevarni sebi in okolici

Neprepoznani pacienti so velika težava, saj takšni bolniki ne predstavljajo le nevarnosti zase, ampak tudi za druge: na primer v prometu, kjer je huda prekomerna dnevna zaspanost lahko tudi vzrok nesreč. Kljub večletnim opozorilom stroke je bil šele lani posodobljen Pravilnik o zdravstvenih pogojih voznikov motornih vozil, usklajen z evropsko direktivo, ki prinaša spremembe na področju bolezni, ki povzročajo prekomerno dnevno zaspanost. Ob prisotnosti simptomov patološke prekomerne dnevne zaspanosti oseba ne izpolnjuje več pogojev za neomejeno vozniško dovoljenje oziroma se ji izda začasna nezmožnost za vožnjo motornih vozil. Pri tem evropska direktiva tudi spodbuja tesnejše sodelovanje različnih zdravstvenih strok za čim bolj celostno obravnavo motenj spanja.  

Foto: Bigstock

Foto: Medis

PUSTITE KOMENTAR

Prosimo vpišite svoj komentar!
Prosimo vpišite svoje ime tukaj