Pred začetkom Evropskega želja revmatološkega kongresa (EULAR) 2013 se je rodila iniciativa: Revmatoidni artritis: pridruži se boju, ki se je obvezala k zavzemanju za boljše samovodenje obolenja, večjo povezanost bolnika in zdravnika, delovala pa bo tudi širše, z akcijami bo o problematiki bolezni ozaveščala splošno javnost.
Na obsežnem dogodku so medijem predstavili rezultate obsežne svetovne raziskave, v kateri je sodelovalo kar 10.171 bolnikov z revmatoidnim artritisom iz 42 držav. Cilji so bili izvedeti več o življenju bolnikov in njihovem obvladovanju obolenja, opredeliti vpliv bolezni na njihovo kakovost življenja, ugotoviti, kje pridobivajo informacije o bolezni, koliko se zanašajo na različne vire pa tudi odkriti pomanjkanje v znanju o podpori ali obvladovanju revmatoidnega artritisa. Povprečni anketiranec je bila nska, stara 49 let.
Rezultati so pokazali pomembna neskladja, še posebej pereč je podatek, da večina, kar 74 odstotkov bolnikov, meni, da o svoji bolezni ve veliko ali precej, skoraj polovica (46 odstotkov) pa kljub temu ne ve, da so poškodbe sklepov, ki jih povzroči bolezen, nepovratne. Pokazalo se je, da tisti, ki nimajo načrta za obvladovanje bolezni, na življenje gledajo manj optimistično, njihova kakovost življenja je občutno slabša od tistih, ki bolezen aktivno vodijo.
|
Revmatoidni artritis je kronična avtoimunska bolezen, pri kateri telo pomotoma napade zdrave sklepe. To bolnikom povzroči bolečine, utrujenost, šibkost, otekanje, togost sklepov in sčasoma tudi izgubo funkcionalnosti sklepov. Lahko je vzrok prezgodnje umrljivosti, invalidnosti in slabše kakovosti življenja. Po navadi zbolijo osebe med 25. in 35. letom, pogosteje ženske kot moški. |
Značilne so bile tudi razlike v tem, kaj bolniki z revmatoidnim artritisom o svoji bolezni dejansko vedo, ter med tem, kako opredeljujejo svoje znanje. Čeprav je devet od desetih bolnikov izjavilo, da ve, zakaj je pomembno, da imajo nadzor nad svojo boleznijo, pa sta se kar dve tretjini strinjali z napačno izjavo, da izostanek bolečine pomeni, da je revmatoidni artritis pod nadzorom.
Pri bolnikih, ki so bolj seznanjeni z revmatoidnim artritisom in so člani združenj bolnikov ali pa imajo stik z drugimi bolniki, je verjetnost, da bodo vedeli več o bolezni in jo bolje obvladovali, višja. Pri skoraj polovici (41 %) se je bolezen negativno odrazila na šolanje, kariero ali možnost dela. Tretjina je morala zaradi bolezni vzeti bolniški dopust ali za nekaj časa prenehati z delom.
Z znanjem do boljšega življenja
“Presenetilo me je, da več kot 4 izmed 5 bolnikov vedo, da je revmatoidni artritis resna, progresivna in uničujoča bolezen, kljub temu pa jih ima le 56 odstotkov načrt obvladovanja bolezni,” je dejal Peter Nash, izredni profesor z Oddelka za medicino Univerze v Queenslandu in član svetovalnega odbora iniciative Revmatoidni artritis: pridruži se boju. “Jasno je, da morajo bolniki in zdravniki skupaj razviti dolgoročno strategijo za obvladovanje revmatoidnega artritisa. Če bolezni ne obvladujemo, so posledice lahko izjemno hude: trajno uničeni sklepi in invalidnost.” Iniciativa je osredotočena na zavezo, ki jo spodbujata globalni svetovalni odbor in več kot 40 organizacij zdravnikov in bolnikov z vsega sveta. Na njihovi spletni strani (www.RAJointheFight.com) se lahko pacienti zavežejo, da bodo v sodelovanju s svojim zdravnikom izdelali načrt obvladovanja bolezni in se tako še aktivneje vključili v proces zdravljenja. “Zanimivo je videti, kako določene vidike moje bolezni doživlja več deset tisoč drugih po vsem svetu,” je dejala Claire Kinneavy, članica odbora iniciative in nekdanja vodja organizacije Arthritis Ireland.
|
Veliko ljudi, ki živi z revmatoidnim artritisom, ima težave že z izvajanjem vsakodnevnih opravil, kot so odpiranje kozarca ali obračanje kljuke, zapenjanje gumba pa zna biti neizvedljivo opravilo. |
“Bolj kot boste vključeni v obvladovanje svoje bolezni, več nadzora nad njo boste imeli. Zato bi radi ljudi spodbudili, da sprejmejo zavezo, se z zdravnikom pogovorijo o svojih izkušnjah z revmatoidnim artritisom in določijo cilje za prihodnost.”
Slovenija: pod nadzorom ima bolezen manj kot polovica
V Sloveniji sta bili opravljeni 102 anketi. Povprečni anketirani bolnik je bila 57 let stara nska.Bolniki v Sloveniji so prvič opazili simptome v povprečju pred več kot 14 leti in prejeli potrditev diagnoze z revmatoidnim artritisom pred več kot 11 leti. Manj kot šest bolnikov od desetih pravi, da je njihova bolezen trenutno pod nadzorom, dva od štirih pa sta imela v preteklem tednu več dobrih kot slabih dni.Kar 91 % bolnikov z revmatoidnim artritisom trdi, da o obvladovanju bolezni vedo veliko ali precej, kar 80 % pa jih meni, da je revmatoidni artritis obvladan, ko izzvenijo bolečine, kar v resnici ne drži.
Večina bolnikov v Sloveniji se strinja, da je načrt za obvladovanje bolezni ključni element obvladovanja njihove bolezni, čeprav jih ima ta načrt trenutno manj kot polovica (46 %). Od tistih, ki načrt imajo, jih več kot polovica meni, da vsebuje preprečevanje napredovanja poškodb sklepov. Med tistimi, ki imajo načrt za obvladovanje bolezni, jih 54 % trdi, da je preprečevanje napredovanja poškodb sklepov del njihovega načrta.
Štirje od petih bolnikov v Sloveniji se pri iskanju informacij zanašajo na zdravstvenedelavce, hkrati pa se pri nas pacienti z revmatoidnim artritisom pogosteje obračajo na druge bolnike ali uporabljajo tiskane materiale kot drugod v regiji in po svetu.
Na obsežnem dogodku so medijem predstavili rezultate obsežne svetovne raziskave, v kateri je sodelovalo kar 10.171 bolnikov z revmatoidnim artritisom iz 42 držav. Cilji so bili izvedeti več o življenju bolnikov in njihovem obvladovanju obolenja, opredeliti vpliv bolezni na njihovo kakovost življenja, ugotoviti, kje pridobivajo informacije o bolezni, koliko se zanašajo na različne vire pa tudi odkriti pomanjkanje v znanju o podpori ali obvladovanju revmatoidnega artritisa. Povprečni anketiranec je bila ženska, stara 49 let.
Rezultati so pokazali pomembna neskladja, še posebej pereč je podatek, da večina, kar 74 odstotkov bolnikov, meni, da o svoji bolezni ve veliko ali precej, skoraj polovica (46 odstotkov) pa kljub temu ne ve, da so poškodbe sklepov, ki jih povzroči bolezen, nepovratne. Pokazalo se je, da tisti, ki nimajo načrta za obvladovanje bolezni, na življenje gledajo manj optimistično, njihova kakovost življenja je občutno slabša od tistih, ki bolezen aktivno vodijo.
|
Revmatoidni artritis je kronična avtoimunska bolezen, pri kateri telo pomotoma napade zdrave sklepe. To bolnikom povzroči bolečine, utrujenost, šibkost, otekanje, togost sklepov in sčasoma tudi izgubo funkcionalnosti sklepov. Lahko je vzrok prezgodnje umrljivosti, invalidnosti in slabše kakovosti življenja. Po navadi zbolijo osebe med 25. in 35. letom, pogosteje ženske kot moški. |
Značilne so bile tudi razlike v tem, kaj bolniki z revmatoidnim artritisom o svoji bolezni dejansko vedo, ter med tem, kako opredeljujejo svoje znanje. Čeprav je devet od desetih bolnikov izjavilo, da ve, zakaj je pomembno, da imajo nadzor nad svojo boleznijo, pa sta se kar dve tretjini strinjali z napačno izjavo, da izostanek bolečine pomeni, da je revmatoidni artritis pod nadzorom.
Pri bolnikih, ki so bolj seznanjeni z revmatoidnim artritisom in so člani združenj bolnikov ali pa imajo stik z drugimi bolniki, je verjetnost, da bodo vedeli več o bolezni in jo bolje obvladovali, višja. Pri skoraj polovici (41 %) se je bolezen negativno odrazila na šolanje, kariero ali možnost dela. Tretjina je morala zaradi bolezni vzeti bolniški dopust ali za nekaj časa prenehati z delom.
Z znanjem do boljšega življenja
“Presenetilo me je, da več kot 4 izmed 5 bolnikov vedo, da je revmatoidni artritis resna, progresivna in uničujoča bolezen, kljub temu pa jih ima le 56 odstotkov načrt obvladovanja bolezni,” je dejal Peter Nash, izredni profesor z Oddelka za medicino Univerze v Queenslandu in član svetovalnega odbora iniciative Revmatoidni artritis: pridruži se boju. “Jasno je, da morajo bolniki in zdravniki skupaj razviti dolgoročno strategijo za obvladovanje revmatoidnega artritisa. Če bolezni ne obvladujemo, so posledice lahko izjemno hude: trajno uničeni sklepi in invalidnost.” Iniciativa je osredotočena na zavezo, ki jo spodbujata globalni svetovalni odbor in več kot 40 organizacij zdravnikov in bolnikov z vsega sveta. Na njihovi spletni strani (www.RAJointheFight.com) se lahko pacienti zavežejo, da bodo v sodelovanju s svojim zdravnikom izdelali načrt obvladovanja bolezni in se tako še aktivneje vključili v proces zdravljenja. “Zanimivo je videti, kako določene vidike moje bolezni doživlja več deset tisoč drugih po vsem svetu,” je dejala Claire Kinneavy, članica odbora iniciative in nekdanja vodja organizacije Arthritis Ireland.
|
Veliko ljudi, ki živi z revmatoidnim artritisom, ima težave že z izvajanjem vsakodnevnih opravil, kot so odpiranje kozarca ali obračanje kljuke, zapenjanje gumba pa zna biti neizvedljivo opravilo. |
“Bolj kot boste vključeni v obvladovanje svoje bolezni, več nadzora nad njo boste imeli. Zato bi radi ljudi spodbudili, da sprejmejo zavezo, se z zdravnikom pogovorijo o svojih izkušnjah z revmatoidnim artritisom in določijo cilje za prihodnost.”
Slovenija: pod nadzorom ima bolezen manj kot polovica
V Sloveniji sta bili opravljeni 102 anketi. Povprečni anketirani bolnik je bila 57 let stara ženska.Bolniki v Sloveniji so prvič opazili simptome v povprečju pred več kot 14 leti in prejeli potrditev diagnoze z revmatoidnim artritisom pred več kot 11 leti. Manj kot šest bolnikov od desetih pravi, da je njihova bolezen trenutno pod nadzorom, dva od štirih pa sta imela v preteklem tednu več dobrih kot slabih dni.Kar 91 % bolnikov z revmatoidnim artritisom trdi, da o obvladovanju bolezni vedo veliko ali precej, kar 80 % pa jih meni, da je revmatoidni artritis obvladan, ko izzvenijo bolečine, kar v resnici ne drži.
Večina bolnikov v Sloveniji se strinja, da je načrt za obvladovanje bolezni ključni element obvladovanja njihove bolezni, čeprav jih ima ta načrt trenutno manj kot polovica (46 %). Od tistih, ki načrt imajo, jih več kot polovica meni, da vsebuje preprečevanje napredovanja poškodb sklepov. Med tistimi, ki imajo načrt za obvladovanje bolezni, jih 54 % trdi, da je preprečevanje napredovanja poškodb sklepov del njihovega načrta.
Štirje od petih bolnikov v Sloveniji se pri iskanju informacij zanašajo na zdravstvenedelavce, hkrati pa se pri nas pacienti z revmatoidnim artritisom pogosteje obračajo na druge bolnike ali uporabljajo tiskane materiale kot drugod v regiji in po svetu.
