Najprej preživetje, za prihodnost želja po čim večji samostojnosti

Ni večjega veselja in ponosa, ki ga čutita mamica in očka, ko opazujeta naraščaj, kako raste, se razvija in postaja iz tedna v teden, iz meseca v mesec in iz leta v leto samostojnejši.

Trojčki Zala, Rok in Jure so pravi borci že od prvega dne prezgodaj začetega življenja. Rodili so se namreč v Ljubljani kot ekstremni nedonošenčki v 26. tednu gestacije. Foto: Osebni arhiv

Ponos in veselje sta še toliko večja ob rojstvu otroka, ki mu je že v zibelko položeno življenje z drugačnimi, zdravstvenimi izzivi. To dobro ve Mihaela Macarol iz Maribora, mamica danes pet let starih trojčkov: Roka, Jureta in Zale. Mihaelina pripoved in pot tesno povezane družinice nam lahko služi za zgled poguma in vero v moč življenja.

Mihaela je od majhnega odraščala s hemofilijo, je prenašalka hemofilije in je tudi od blizu spremljala življenje brata, ki ima težko obliko hemofilije. Med nosečnostjo sta se z možem zavedala, da obstaja možnost, da se bo bolezen prenesla na potomce, kar se je pri enem izmed trojčkov tudi potrdilo.

Ker so trojčki, jih vedno gledajo kot celoto. Ko pa jih spoznaš, vidiš, da so vsak svoj svet, vsak ima svoj značaj, in to z možem opaziva ter tudi upoštevava,« pravi Mihaela. Foto: Osebni arhiv

Trojčki Zala, Rok in Jure so pravi borci že od prvega dne prezgodaj začetega življenja. Rodili so se namreč v Ljubljani kot ekstremni nedonošenčki v 26. tednu gestacije in v Enoti za intenzivno terapijo (EINT) ljubljanske porodnišnice se je začel njihov boj za življenje. Bili so drobceni, kazalec na tehtnici se je pri vsakemu izmed njih ustavil na manj kot 1.000 gramih, po vstopu v svet s pomočjo carskega reza pa so se borili s številnimi boleznimi in z zapleti, ki so značilni za nedonošenčke: po oživljanju so dihali s pomočjo respiratorja, hrano so prejemali najprej po infuziji, nato sondi. Zala in Jure sta doživela tudi možgansko krvavitev (kar ni nenavadno pri tako prezgodaj rojenih otročkih), do krvavitve pri Roku, pri katerem je že prej iz popkovnice odvzeta analiza krvi pokazala, da ima hemofilijo, na srečo ni prišlo.

Zala z eno nogo na drugem svetu

Deklica Zala je še zbolela, okužila se je z bakterijo, ki je povzročila sepso in pljučnico. »Z eno nogo je bila na drugem svetu, ampak ji je uspelo, da je ostala med nami,« se spominja njena mamica. So pa možganske krvavitve pustile posledice, hidrocefalijo ali vodenoglavost, kar so reševali s črpanjem likvorja iz možganov. Možgansko krvavitev je imel tudi deček Jure, a se je ta na srečo ustavila in posledic za razvoj možganov ni bilo, posledic ni pustila niti krvavitev v pljučih. Rok je zaradi hemofilije takoj po prejetih rezultatih analize začel preventivno prejemati terapijo manjkajočega strjevalnega faktorja, da ne bi slučajno zakrvavel. »Hvala bogu možganske krvavitve in drugih težav – z izjemo z dihanjem – ni imel,« se spominja Mihaela.

Da bi lahko otroci in predvsem hemofilik Rok čim bolj varno odraščali v domačem okolju, sta Mihaela in mož površine doma ustrezno zaščitila in oblazinila, s čimer sta preprečevala možnost morebitnih poškodb pri Roku, ki je dobil tudi neoprenske ščitnike za komolce in kolena ter posebno čelado. Foto: Osebni arhiv

Prilagoditve domačega okolja

Mali borci so težko preizkušnjo preživeli in se še nadaljnje tri mesece krepili v Ljubljani, medtem ko se je Mihaela učila, kako jih ustrezno negovati. Poleg tega, da je Rok hemofilik, ima deklica Zala cerebralno paralizo, medtem ko Jure zdravstvenih posledic nima. Da bi lahko otroci in predvsem hemofilik Rok čim bolj varno odraščali v domačem okolju, sta Mihaela in mož površine doma ustrezno zaščitila in oblazinila, s čimer sta preprečevala možnost morebitnih poškodb pri Roku, ki je dobil tudi neoprenske ščitnike za komolce in kolena ter posebno čelado. S čelado je bilo kar precej dela, vse dokler niso na internetu našli posebne mehke čelade. S to čelado je lahko Rok tudi večji del dneva.

Profilaktično zdravljenje pri dveh letih

Čeprav so od rojstva vedeli, da je Rok hemofilik, se je profilaktično zdravljenje s koagulacijskimi faktorji za preprečevanje krvavitev začelo pri njegovih dveh letih. Mihaela pojasnjuje, da so se tako odločili zaradi več razlogov: počakali so, da se je začel dvigovati na noge, saj je to obdobje v otrokovem razvoju, ko se začnejo pojavljati poškodbe. »Ker je Rok nedonošenček, se je to zgodilo nekoliko pozneje,« še doda Mihaela. Poleg tega so želeli tudi ohraniti njegove žile, saj so upali, da bi mu lahko s posegom v italijanskem Milanu – česar pri nas še ne izvajajo – razširili veno, kar bi olajšalo aplikacijo zdravila v nekaj naslednjih letih. »Na ultrazvoku žile v Milanu pa se je izkazalo, da Rokove žile niso dovolj močne, da bi omogočale razširitev.«

Napori začetki zdravljenja

Začetki zdravljenja s faktorjem so na trenutke znali biti naporni za vse. Mihaela takrat še ni znala sinku sama aplicirati faktorja in sta to opravljala v Mariboru. Ob nekaj negativnih izkušnjah in travmatičnem dogodku, ko je Rok faktor prejel šele dve uri po padcu, se je tudi sama izučila v tem in zdaj Roku zjutraj pred vrtcem profilakso aplicira sama. Kako je deček dojemal in dojema hemofilijo? Mihaela pravi, da so po nekoliko burnejšem začetku – včasih se s kakšno medicinsko sestro ni razumel, imel je tudi obdobje, ko ni želel, da bi mu faktor dajala mama – zdaj na dobrem mestu. »Njegov boter, ki je moj štiri leta mlajši brat, ima težko stopnjo hemofilije in se pogovarjata o tem. Vse to zanima, razume vse o krvi in o tem, kako kroži po telesu.«

Trenutki staršev zase pomemben tudi za otroke

Družina čas rada preživlja skupaj, vseeno pa sta se z možem načrtno odločila, da bosta čas preživljala tudi ločeno z vsakim otrokom posebej in redno pripravljala dan, ko ima vsak izmed trojčkov starša le zase. Če se na »najin dan« dejavnosti Roka in Zale pogosto vrtijo okrog njunih bolezni in s tem povezanih terapij, pa dan, ki ga Jure preživi z mamo, običajno poteka na obisku, igralih in podobno. »To jim res ogromno pomeni in si takšne dneve zelo zapomnijo. Ker so trojčki, jih vedno gledajo kot celoto. Ko pa jih spoznaš, vidiš, da so vsak svoj svet, vsak ima svoj značaj, in to z možem opaziva ter tudi upoštevava,« pravi Mihaela.

Dan začnejo zgodaj

Starši enega, kaj šele treh otrok, vedo, kako obveznosti polni so dnevi. To se pri otrocih, ki potrebujejo posebno nego, le še pomnoži. Mihaela podrobno opiše družinski ritem in dnevno rutino, ki se začne zgodaj.

Jutra potekajo v upočasnjenem ritmu, veliko je opravkov, hitenje pa nikomur ne ustreza. Mihaela, ki ostaja doma in skrbi za otroke, vstane okoli 4.15, si pripravi zajtrk, popije čaj in mogoče opravi manjša gospodinjska opravila. To je tudi ura, ko se iz službe vrne njen mož, ki dela v logistiki in opravlja nočno delo.

Okoli pol šestih budilka prebudi trojčke, ki začnejo dan z oblačenjem in umivanjem zob, pri čemer Mihaela upošteva, da Zala za oblačenje včasih potrebuje nekoliko več časa. Če je časa dovolj, Zala in Jure gledata risanke ali se še igrata, Mihaela pa Roku okoli šeste ure v žilo aplicira manjkajoči faktor strjevanja krvi. Foto:Osebni arhiv

Okoli pol šestih budilka prebudi trojčke, ki začnejo dan z oblačenjem in umivanjem zob, pri čemer Mihaela upošteva, da Zala za oblačenje včasih potrebuje nekoliko več časa. Če je časa dovolj, Zala in Jure gledata risanke ali se še igrata, Mihaela pa Roku okoli šeste ure v žilo aplicira manjkajoči faktor strjevanja krvi. Pogosto se nato kar peš odpravijo v vrtec, v katerem – če ni čas za kakšno terapijo – ostanejo do pol tretje ure. Po vrtcu sledi igra na igralih ali sprehod, če vreme to dopušča, mogoče obisk pri babici, ob šestih, preden se Mihaelin mož odpravi v službo, imajo skupen obrok, čemur sledijo tuširanje, umivanje zob, pravljica ob pol osmi uri in ob osmih že spijo, dnevni razpored opiše Mihaela, ki pravi, da ima nato nekaj več časa zase.

Novo zdravljenje, ki ga Rok še ne more dobiti

Zaveda se, da bi jutranjo organizacijo in tudi življenje v celoti lahko izboljšalo zdravilo, ki je dostopno tudi na slovenskem trgu in ga ni treba dnevno aplicirati v žilo, ampak se ga injicira podkožno le enkrat mesečno. Vendar pa, kot pravi, Rokova zdravnica meni, da še ni treba začeti. Dodaja, da trenutno vzpostavljena organizacija vsakdanjega življenja za družinico deluje, se pa obenem zaveda, da ju z možem čakajo še velike odločitve: čas, ki bo prinesel spremembo zdaj utečene rutino, bo napočil že kmalu, in sicer ko bo Rok zakorakal v šolske klopi. Takrat si zelo želi, da bi Rok lahko prejemal zdravilo, ki ga ni treba dati v žilo, in mu tako omogočiti preprostejši vsakdan.

Jutranjo organizacijo in tudi družinsko življenje v celoti lahko izboljšalo zdravilo, ki je dostopno tudi na slovenskem trgu in ga ni treba dnevno aplicirati v žilo, ampak se ga injicira podkožno le enkrat mesečno. Foto: Osebni arhiv

Vseh odgovorov na izzive, ki so pred trojčki, Mihaela še nima, si pa želi, da bi sprejemala odločitve, s katerimi bi otrokom in še posebej Roku olajšala življenje, da bi bil lahko v vsakdanjem življenju čim bolj samostojen, da v očeh sovrstnikov zaradi bolezni ne bil izstopal, bil zaradi nje prikrajšan za čare življenja šolarja in da bi ga pri tem hemofilija čim manj ovirala.

Zaveda se, kakšen preskok se je zgodil v medicini v zadnjih desetletjih na področju zdravljenja hemofilije. Od blizu in od majhnih nog je spremljala življenje brata hemofilika. Bila je zraven, ko so iz Prekmurja odhajali na, kot je sama dojemala, družinske izlete v Ljubljano, čeprav to niso bili izleti, ampak obiski zdravnika ali bolnišnice, kamor so peljali njenega brata, še danes se spominja in nekoliko drugače dojema bitk, ki jih je takrat, v nekem drugem času, za svojega sina bila njena mama.

Praksa v tujini

Zdravljenje z niti ne več tako novim zdravilom za zdravljenje hemofilije, ki je pri nas na voljo vsem bolnikom, tistim s protitelesi in vsem drugim hemofilikom, prejema v tujini veliko otrok. Prejemajo ga otroci v evropskih državah in tudi drugod po svetu. Priznana hematologinja Gili Kenet, ki nadzira zdravljenje z novim zdravilom v Izraelu, je povedala, da je pri njih na zdravljenju z emicizumabom 49 otrok in da pri nobenem ni bilo kakršnih koli težav zaradi zdravljenja. Nasprotno, otroci se počutijo dobro in so v odličnem psihofizičnem stanju.

Zdravljenje prestavlja velik preskok v obravnavi hemofilije, bolniki, večinoma so to pri nas samo odrasli, pa so z njim zelo zadovoljni. A ne glede na vse povedano, je stroka pri nas previdna in ga otrokom – razen v izrednih primerih, v enem letu, odkar je na voljo tudi pri nas, sta taka samo dva otroka – ne predpisujejo.

Govorili smo tudi z nekaterimi drugimi starši otrok hemofilikov in večino zanima novo zdravljenje in bi si ga za otroka želeli, a seveda prisluhnejo in se strinjajo z zdravniško avtoriteto, ki zdravi njihovega otroka. In tako večina staršev in otrok čaka na neke druge čase, ko se bo nabralo dovolj izkušenj iz sveta, da si bomo upali zdraviti otroke z eno najnaprednejših in varnih terapij, tudi pri nas. In tako bo tudi Mihaela morala biti bitko za svojega otroka sama. Drugače, kot jih je bila njena mama, ker so novi časi in ker so kredibilne informacije, če jih le znaš poiskati na pravem mestu, dostopne.

PUSTITE KOMENTAR

Prosimo vpišite svoj komentar!
Prosimo vpišite svoje ime tukaj