Demenca ni del staranja, je bolezen

Demenca ni del staranja, je bolezen

22.10.2018, 22:45 Sanja Vilfan Švajger Kako zdravimo
Ko se mama ali oče začenja spreminjati. Neopazno. Občasno presenetita s hecnim stavkom, z dvema, na kar hitro pozabiš. Minevajo leta, meseci, mogoče več – drugačnega obnašanja je sčasoma vse več. Na neki točki, ki je pri vsakem drugačna in drugje, ugotoviš, da v resnici prihaja do sprememb v miselnost, čustvovanju, obnašanju, kmalu starši potrebujejo vse več druženja, ne zadostujejo nedeljski ali še bolj redki obiski. 
starejsi-seniorji

Demenca, ki ni več ena sama; danes vemo, da je več različnih, in stroka je prepričana, da ne gre za naravno stanje v starosti, ampak za bolezenski proces, ki ga žal še ne znamo zdraviti. Z določenimi postopki in zdravili napredovanje procesa lahko ustavimo, a le, če ga zaznamo dovolj zgodaj. 

Ob branju vaše knjige Demenca, moja učiteljica se mi je porodilo vprašanje, kakšna je oseba, kakšen človek si, da osebi, ki jo zapuščata racio in memo, uspeš posvečati toliko kakovostnega časa, potrpežljivosti, vdanosti pa tudi domiselnosti, kako izboljšati obstoječe stanje in s številnimi pozornostmi narediti življenje človeku z demenco boljše. Pa sem na platnicah prebrala, da ste res iz stroke, da ste specialistka gerontologije in diplomirana socialna delavka, ob tem pa še profesorica likovne umetnosti. Kaj menite, koliko vam je dala šola in v kolikšni meri gre za osebnostno strukturo? 

 ana cajnko

Ana Cajnko

»O sebi mislim, da nisem nič drugačna od ljudi, ki imajo vsaj nekaj čustvene in socialne inteligence. Moja vzgoja je temeljila na moralnih vrednotah, ki jih je v današnjem svetu vedno manj. Diplomirala sem na področju umetnosti skupaj s pedagogiko in na področju socialnega dela. Veliko znanja o razumevanju medsebojnih odnosov sem si pridobila tudi z obema specializacijama, to je s področja gerontologije in skupinske dinamike. Imela sem odlične profesorje – na področju likovne umetnosti in pedagogike in na področju socialnih veščin. Mogoče se zdita to zelo različni smeri, vendar ni tako. Ko presežeš znanje, pridobljeno s šolanjem, ga nadgradiš, dopolnjuješ, širiš, se začnejo stvari povezovati. Umetnost človeka bogati, spodbuja njihova občutja, čustvene zaznave. Umetniki so navadno senzibilni ljudje, ki zaznajo dogajanja v družbi. Občutki, zaznavanje okolja in ljudi so za ustvarjalce navadno čisto zgoraj, pri vrhu, sicer ne bi mogli ustvarjati iz sebe, iz svojih občutij. Slik, glasbe, plesa ne zaznavamo samo s čutili, z vidom, s sluhom ..., ampak z občutji, s čustvenimi zaznavami. Čustva in občutki so tisti, ki so prisotni in pomembni na področju umetnosti in na področju dela z ljudmi. Če resnično želiš pomagati ljudem, moraš imeti občutke, čustva, empatijo, zaznati potrebe ljudi, razmisliti in poiskati način, da jim pomagaš, sicer si samo uradnik, ki dobro uporablja naučeno ali dela naročeno.« 

V prvem delu knjige govorite o prehodnem obdobju, ko se je mama že začela zavedati, da se z njo nekaj dogaja in da se spreminja. Večkrat ste poudarili, da če bi takrat imeli znanje, ki ga imate danes, da bi delovali drugače. Za kakšno vedenje gre in ali lahko naštejete nekaj primerov? 

»Predvsem mi je bila velika ovira to, da se dolgo nisem sprijaznila z maminim stanjem, s spreminjanjem, z demenco. Znanja sem imela kar nekaj, nisem pa imela lastnih izkušenj, sploh pa ne z ljudmi z demenco. Morala sem se spoprijeti s spreminjanjem same sebe v odnosu do mame. Sprijazniti se s stanjem, jo sprejeti takšno, kot je postala. Spoprijemanje s tem, da nikoli več ne bo takšna, kot sem jo poznala, to so veliki koraki pri spreminjanju samega sebe. Teorija, naučeno znanje ti tu ne pomagata veliko. Je pa tako, da je teorija pravzaprav napisana na podlagi prakse, izkušenj in ne nasprotno. Naučila sem se, da lastna izkušnja ni dovolj, če je ne predelaš, ne nadgradiš z znanjem, razmišljanjem, sicer boš to izkušnjo ponavljal v nedogled. Če se večkrat spotaknemo na istem mestu, nam ta izkušnja nič ne pomaga in tudi teoretično znanje ne. Če o njej razmislimo in kaj spremenimo, se oviri izognemo, to pomeni, da smo se iz izkušnje nekaj naučili.

V delavnicah, ki jih imamo v programu društva RESje za svojce, prostovoljce in druge občane, se predvsem pogovarjamo. Skozi pogovor osvetljujemo svoje občutke, čustva, ki so povezana z neko izkušnjo. Prav je, da si čustva in občutke priznamo, sprejmemo, se spoprimemo z njimi. Za čustva nismo odgovorni, ampak smo odgovorni za svoja dejanja. Da bomo ravnali tako, da ne bomo prizadeli drugega s svojimi dejanji, je treba predelati čustva, občutke, moramo si jih priznati, jih sprejeti, o njih spregovoriti in se odločiti, da bomo spremenili svoj odziv, ravnanje, čeprav smo užaljeni, jezni, žalostni, prizadeti … Ljudje z demenco ne morejo več razumno govoriti, »pravilno« ravnati, spregovoriti o svojih občutkih, stiskah, strahu, nemoči. Ne znajo nam razumno sporočiti, kaj bi radi, česa ne marajo. Ob tem, ko jih ignoriramo, odločamo o vsem namesto njih, ko delamo z njimi, kot da so predmet in ne živo bitje, postajajo samo predmet našega dela. S tem zanikamo njihov obstoj, izničujemo njihovo samopodobo, njihovo osebno bit, jim dokazujemo, da nič več ne zmorejo sami, jim jemljemo dostojanstvo, znižujemo lastno vrednost. Mi se lahko spremenimo, ljudje z demenco pa tega ne zmorejo več. Ker občutki, čustva ostanejo do konca njihovega življenja, se mi zdi demenca tako hudo stanje, če že hočete, »bolezen«. Naučiti se moramo pravilno ravnati z njimi, da jih ne prizadenemo na čustvenem področju, ki jim je še edino ostalo.« 

Pišete, da bi ji morali pustiti, da opravlja vsaj kakšno dnevno opravilo, pa čeprav ga ne bi opravila najbolje. A gre za obdobje, ko je tak človek še sposoben večine opravil, ne sme pa več biti sam. Kaj svetujete, kako ravnati, še posebej, če ga ne želite dati v dom? 

»Pridobiti je treba informacije o bolezni in njenih pojavnih oblikah, ki vam jih bo dal zdravnik, da vsaj približno vemo, kaj lahko pričakujemo, in se na to pripravimo, se s tem spoprimemo, to sprejmemo. To se sliši preprosto, pa ni čisto tako, mislim na sprejetje, sprijaznjenje s stanjem. Veliko svojcev poznam, ki ne zmorejo narediti tega prvega koraka, se sprijazniti s tem, da za demenco ni zdravil, da starši ne bodo nikoli več takšni, kot so bili. Ljudje z demenco potrebujejo spodbudo, da delajo vse tisto, kar še zmorejo. To, da delamo namesto njih, jih ne samo izničuje in prizadene, ampak pomaga tudi pri napredovanju demence. Če jim ne boste pomagali pri tem, da se sami hranijo, oblečejo, jih spodbujali, bodo hitro pozabili še to, kar jim je ostalo.« 

Vi ste spremenili delo, tako da ste lahko prilagajali urnik potrebam mame. Kako naj ravnajo tisti, ki tega ne morejo in jih služba, šola idr. trdno vežejo? 

»Biti zraven, poskrbeti za varnost 24 ur dnevno, je dejansko nemogoče za eno osebo ob vseh drugih obveznostih, ki jih ima. Naloge je treba razdeliti med družinske člane, prositi za pomoč prijatelje, sosede, poiskati zunanjo pomoč, pridobiti sredstva za pomoč in postrežbo ter vse, kar vam lahko nudita zdravstvo in sociala. Pomembno je širiti socialne kroge, predvsem pa se zavedati, da stanje ne bo boljše. Demenca gre vedno samo navzdol, kar pomeni, da bo vedno slabše in ne boljše, kako hitro bo napredovala, pa je v veliki meri odvisno od ravnanja z ljudmi, ki jo imajo. Takrat, ko se začne in ko še zmoremo, je treba poiskati pomoč, širiti stike, iskati informacije, sicer se ne bo izšlo.« 

V drugem delu knjige se osredinite na potrebne izboljšave v sistemu varstva starejših z demenco. Opis ni prijazen, o domovih je že tako težko najti v medijih dobro besedo. Seveda obstajajo izjeme, a vaša mama ni bila v takem domu. Kaj je bilo tisto, kar bi bilo treba nujno spremeniti? 

»Beseda »dom« je v veliko primerih zlorabljena. Dom niso samo plenica, obrok hrane in zdravila. Domovi za starejše se v večini ne bi smeli imenovati »domovi«. Kaj pomeni beseda »dom«? Okolje, v katerem se počutiš dobro, si sprejet, zadovoljuješ svoje potrebe, pomeni sprejetost, varnost, podporo, razumevanje … in še veliko tega, česar v javnih zavodih in ustanovah manjka. Življenje, ritem v njem sta prilagojena ljudem, ki tam delajo, in ne ljudem, ki tam živijo. Ljudje, ki tam delajo, imajo svoj dom, v katerega se vsak dan vračajo, tistim, ki tam živijo, pa je ta ustanova njihov »dom«, pogosto zadnji.

Zadovoljevati bi moral ne samo fizične, ampak tudi psihične in socialne potrebe tistih, ki živijo v njem. Tega pa v večini domov za starejše ni. So samo zavodi, ki nudijo osnovno oskrbo, slabo ali dobro. Zgodbe, ki jih beremo in poslušamo na našem odprtem telefonu o dogajanjih v domovih, ne kažejo na to, da so domovi za starejše njihov dom, ampak prej na to, da so njihove mučilnice, ki jih oropajo vsega – samozavesti, človečnosti, dostojanstva, jih izničujejo kot človeka in jih spreminjajo v predmet dela.« 

Lahko opišete pot, ki je pripeljala do nastanka društva, začela pa se je s skrbjo za mamo? 

»Naš program in društvo RESje sta nastala za to, da se ne bi dogajalo to, kar opisujem v knjigi. Knjiga Demenca, moja učiteljica, ki sem jo napisala, je namenjena spodbuditvi hitrejšega razreševanja problematike na področju demence. Ker veliko svojcev nima ne časa ne denarja, da bi se udeleževali predavanj, delavnic, kupovali literaturo, nimajo možnosti iskati informacij na spletu, smo se v društvu že pred več kot 10 leti odločili izdati priročnik za svojce »RESje, potrebujemo/-jo pomoč«. Svojci so ga zelo dobro sprejeli, tako da bo v kratkem izšel že četrti dopolnjeni ponatis tega priročnika. Svojcem ga pošiljamo brezplačno, naročijo pa ga lahko po tel. 041 694 360 ali e-naslovu resje.info@gmail.com.« 

Ali vas danes v domovih sprejemajo bolj odprtih rok? 

»Večina domov ne želi imeti prostovoljcev, ki vidijo več kot obiskovalci in se postavijo za pravice ljudi, ki tam živijo. Prostovoljce bi morali jemati kot del delovnega procesa, kolektiva, kot dodatno podporo zaposlenim in pomoč stanovalcem domov, ne pa kot obiskovalce, ki motijo delovni proces.« 

Kaj menite, zakaj je stanje takšno, kot je? 

»Stanje v domovih ali bolje v socialnih zavodih je posledica neustrezne politike. Če država nameni za dan oskrbe dvakrat več za tiste, ki so na odsluženju kazni kot za tiste, ki so v domovih za starejše, ne more biti veliko drugače. Odločanje o tem, kdo bo direktor posameznega doma za starejše, ravnatelj šole, upravnik javnega zavoda, ne temelji na njihovi empatiji do ljudi, ki so jim zaupani, pogosto še na znanju ne. Vmešavanje politike ima drugačne cilje. Tudi o tem pišejo mediji. Domov še dolgo ne bo dovolj, tudi zadostne oskrbe in pomoči v domačem okolju – kot kaže – ne. V tujini se usmerjajo v čim daljše prebivanje ljudi v domačem okolju. Domovi postajajo negovalne bolnišnice in vsestranski servisi za tiste, ki ostajajo na svojem domu. Podpirajo prostovoljce, ki delujejo v domovih in domačem okolju. Tudi o tem pišem v svoji knjigi.«


Foto: Bigstock
Spletno mesto uporablja piškotke, da lahko razločujemo med obiskovalci in izboljšujemo delovanje strani. Z uporabo strani soglašate z uporabo piškotkov.