Avtor: Z. V., S. C. in S. S.
Narkolepsija je nevrološka bolezen, ki spada med motnje spanja, zanjo pa je značilna čezmerna in nenadna dnevna zaspanost. Po podatkih raziskave ima narkolepsijo pri nas le 38 oseb. Prevalenca te bolezni je torej 1.85/100,000, kar je veliko manj od svetovnega povprečja.
Omenjeno raziskavo je pod vodstvom doc. dr. Leje Dolenc Grošelj, dr. med, vodje ambulante in laboratorija za motnje spanja na Inštitutu za klinično nevrofiziologijo, in Marije Todosijeveć, dr. med., v sodelovanju z nevrološkim oddelkom bolnišnice Novo mesto izvedel Klinični Inštitut za klinično nevrofiziologijo Univerzitetnega kliničnega centra v Ljubljani. Število oseb z narkolepsijo naj bi po mnenju avtoric raziskave kazalo predvsem na veliko število neprepoznanih primerov te bolezni pri nas.
Od težav do diagnoze lahko mine več let
Na to, da se za nizkim številom bolnikov z narkolepsijo v Sloveniji skriva slabo prepoznavanje te bolezni, namiguje predvsem podatek, da od prvih simptomov do končne postavitve diagnoze pri specialistu povprečno mine kar 17 let, v nekaterih primerih pa lahko traja celo bistveno dlje − kot skrajni primer se je v raziskavi pokazal razmak kar 60 let. Časovni razkorak med pojavom prvih simptomov in prepoznavo bolezni je največji pri starejših pacientih. Razlog za to, da bolezen dolgo ostane neopažena, je po mnenju raziskovalk v tem, da splošni zdravniki in nevrologi posvečajo bistveno premalo pozornosti simptomom, ki bi lahko kazali na narkolepsijo in zato bolnike prepozno napotijo v ambulanto za motnje spanja. Simptomi narkolepsije so pogosto narobe razumljeni kot epilepsija ali depresija ali pa je oseba s čezmerno zaspanostjo preprosto označena kot značajsko pasivna in lena. Prav obisk pri specialistu, ki lahko pravilno oceni stanje in postavi diagnozo, je zato ključen za zmanjšanje simptomov in izboljšanje kakovosti življenja bolnikov. Diagnosticiranih primerov je največ v osrednji Sloveniji, stanje na tem področju se sicer v zadnjih letih povsod po državi izboljšuje, tudi zaradi osveščanja zdravnikov o bolezni. Vse bolje so osveščeni tudi bolniki.
Simptomi narkolepsije
Simptomi narkolepsije so namreč takšnega značaja, da bolnikom zelo otežijo vsakdanje življenje, saj zaradi nenadne zaspanosti, ki lahko nastopi tudi sredi pogovora, dela ali vožnje z avtom, ne morejo ali ne smejo početi številnih aktivnosti. Poleg tega so za bolezen značilni tudi nenadni napadi izgube mišične moči (katapleksija), ki povzročijo, da se oseba v trenutku sesede in se nekaj sekund ali minut more premikati in govoriti. Med prepoznavne znake se uvrščajo še paralize v spanju ter halucinacije ob uspavanju (hipnagogne halucinacije) in prebujanju (hipnopompne halucinacije), ki so lahko slušne ali vidne ter pogosto prestrašijo bolnika. V obeh fazah spanja se lahko pojavi tudi začasna paraliza. Veliko bolnikov se po podatkih ambulante za motnje spanja UKC Ljubljana obenem sooča s prekinjenim in nemirnim nočnim spancem.
Narkolepsija: neozdravljivo, a obvladljivo obolenje
Žal se narkolepsija uvršča na seznam tistih bolezni, ki jih ni mogoče preprečiti ali ozdraviti, na srečo pa je bolnikom tudi pri nas na voljo vse več učinkovitih zdravil. Ta lahko preprečijo ali vsaj občutno omilijo napade zaspanosti, katapleksijo in motnje spanja. Bolniki si poleg jemanja zdravil življenje olajšajo tudi z načrtovanjem počitka čez dan ter seveda z izogibanjem situacijam, v katerih bi lahko nenaden spanec ali katapleksija povzročila resne poškodbe.
| Narkolepsija se pogosto pojavi v dobi adolescence, včasih tudi že v otroštvu. Prvi značilen simptom je po navadi čezmerna dnevna zaspanost. |
