Spoprijemanje s Chronovo boleznijo – pogled zdravnika in bolnika

Spoprijemanje s Chronovo boleznijo – pogled zdravnika in bolnika

2.11.2018, 23:20 Dušan Baraga, dr. med., spec. spl. med. Kako zdravimo
Včasih so za Chronovo boleznijo zboleli le redki pa tudi zdravnikov, ki bi jo dobro poznali, je bilo malo. Bolezen pa s sodobnim načinom življenja in prehrane postaja vse pogostejša in marsikdo je vsaj slišal zanjo, mogoče tudi zaradi številnih akcij ozaveščanja, ki jih izvaja Društvo za kronično  vnetno črevesno bolezen (KVČB). 

trebuh-zelodec

Podatki študije, ki smo jo naredili v društvu, kažejo da je v Sloveniji okoli 7.500 bolnikov. Izkušenj s Chronom imajo zdravniki malo, zato je prav, da se družinski zdravniki o takih boleznih sproti seznanjajo in so pozorni na znake, ki bi lahko podali sum na razvoj bolezni. Zelo pomembno je namreč, da se bolezen odkrije v zgodnjem obdobju in da se dovolj zgodaj začne z obravnavo pri ustreznem specialistu.

Potek bolezni in pomembnost zgodnje prepoznave

 

Dušan Baraga, dr. med., spec. spl. med. (foto: osebni arhiv)

Med KVČB sodita Chronova bolezen in ulcerozni kolitis. Za zadnjega so značilnejše krvave driske, ki so lahko zelo hude in bolnika hitro pripeljejo do zdravnika. Pri Chronu pa so težave lahko precej raznovrstne – od bolečin v trebuhu, bolečin po sklepih, občasnih drisk do zaprtja, utrujenosti, težav s kožo, z očmi. Tudi potek bolezni je lahko precej raznolik – od enega zagona in umiritve po nekaj tednih do stalnega ponavljanja zagonov bolezni ter do stanja, pri katerem je bolezen stalno aktivna. Zdravljenje posamezne oblike KVČB se nekoliko razlikuje in je seveda odvisno tudi od poteka bolezni. Blage oblike Chronove bolezni pogosto ni treba zdraviti, saj bolnik nima hudih težav, bolezen ne dela hude škode pa tudi zdravil, ki bi bolezen popolnoma pozdravila, nimamo. Drugače je pri težje potekajoči bolezni, pri kateri je pomembno, da bolnik dobi čim prej čim bolj učinkovito zdravilo. Pravzaprav si vsi želimo že na začetku čim prej ugotoviti, ali bo imela bolezen težji ali blažji potek. Za tako oceno pa imamo še premalo pokazateljev. Nekaj pa jih le obstaja. Predvsem je to zelo hud prvi zagon, pri katerem so že takoj na začetku potrebni kortikosteroidi za umiritev težav, potem je to mladost, saj mlajši obolevajo s hujšo obliko bolezni, pa kajenje. Bolniki, ki kadijo, imajo težji potek. Nekaj je tudi pokazateljev v krvi in blatu, npr. kalprotektin in CRP. Na voljo imamo namreč več različnih bioloških zdravil, ki delujejo na različne »tarče«. Če bi imeli dovolj natančnejših podatkov, za kakšno obliko bolezni gre in kakšen bo njen potek, bi bila odločitev za zdravljenje lažja. Zato je zelo pomembno, da bolnik zgodaj pride do zdravnika, ki se poglobljeno ukvarja s to boleznijo.

Vzrokov za nastanek ne poznamo

Znanje in razvoj na tem področju sta neverjetna, a kljub temu vzroka in zdravila za bolezen še ne poznamo in verjetno ga še nekaj časa ne bomo. Gre namreč gotovo za veliko različnih bolezenskih procesov, ki se kažejo s podobnimi težavami. Na nastanek, razvoj in na potek bolezni vplivajo številni dejavniki – od genetske predispozicije, imunskega sistema, organizmov v črevesju (mikrobiom) do številnih okoljskih dejavnikov. Ko vsi ti posamezni elementi v določenem času postanejo dejavni na določenem mestu v organizmu, izbruhne bolezen. Za to, da se bolezen razvije oz. pokaže, je pogosto potrebna samo kapljica. Mogoče je to neka črevesna infekcija, spremenjena prehrana, močen stres itn., a to ni vzrok bolezni. V letošnjem letu sem imel čast srečati enega največjih poznavalcev obravnavane bolezni. Kot pravi prof. Claudio Fiocchi s clevelandske klinike, je rešitev v sodelovanju številnih strokovnjakov z različnih področij (od genetike, imunologije, fiziologije, mikrobiotike, ekologije, psihologije, prehrane), ki bodo raziskali natančne patofiziološke procese s posameznih področij, ki pripeljejo pri posamezniku do bolezni, in potem tega posameznika ustrezno »holistično« zdravili, spet s sodelovanjem vseh vpletenih strokovnjakov. Profesor navaja, da brez sodelovanja, poznavanja posameznih patofizioloških dejavnikov in markerjev ter vpletanja umetne inteligence bolezni ne bomo uspeli pozdraviti. Ni dovolj, da je tak pristop obravnave bolnikov samo naveden v dokumentih. Biti mora usidran v glavah vseh sodelujočih pri obravnavi bolnikov s KVČB in seveda vsem bolnikom tudi dostopen.

Brez takega načina obravnave zdravljenje ni in ne bo uspešno. Ni dovolj, če še tako dober specialist samo predpiše zdravilo in ne razloži pomena jemanja in ne naredi z bolnikom načrta zdravljenja. Ni dovolj, če bolnika ne pošlje ali nima možnosti poslati v obravnavo še drugim specialistom. Kompleksnost zdravja in zdravega počutje je tako velika, da je neprimerno govoriti o tem, da neki posameznik dovolj dobro obvlada zdravljenje kompleksnega bolnika, kot so težji bolniki s KVČB. Enako kot je nemogoče trditi, da en sam specialist obvlada vse vidike zdravljenja, pa je čista norost poslušati, kako razni alternativci holistično zdravijo bolnike. Veliko bolnikov se namreč ravno zaradi tega, ker velja bolezen za zdaj za neozdravljivo, obračajo po pomoč k raznim alternativnim metodam zdravljenja in zdravilcem, ki jim obljubljajo holistično obravnavo in ozdravljenje. Težava je v tem, da velikokrat bolniki opustijo prepotrebno zdravljenje.

Dobrodošla pomoč v društvu

Bolniki se velikokrat s takimi in z drugačnimi zgodbami obračajo na pomoč v društvo. To deluje že 15 let in glavna teža delovanja je v izobraževanju bolnikov in zdravnikov. Velika vloga društva pa je tudi v tem, da nudi podporo svojim članom na različnih področjih. Naše stališče je, da bolj kot bodo izobraženi bolniki, večje zahteve bodo imeli, bolje bodo sodelovali pri zdravljenju. Aktivno sodelovanje bolnika pri zdravljenju pa zahteva tudi dobro izobraženo zdravstveno osebje.

Za zaključek: samo s skupnimi močmi, z znanstveniki, s specialisti različnih področij, z družbo, s politiko, z angažiranimi bolniki in še z mnogočem bomo uspeli premagovati kronične bolezni, kot je KVČB.    



Lastna izkušnja s Chronom

Še kot študent sem tudi sam zbolel za to boleznijo. K sreči je bila diagnoza hitro postavljena, a takrat so bila edina zdravila kortikosteroidi. Čeprav je bil učinek precej ugoden, pa imajo ta zdravila številne stranske učinke. Spoprijemanje z boleznijo in naporen študij nista dobra kombinacija in tudi pri meni se ni izšlo. Študij sem moral prekiniti; upal sem, da le začasno, a so minila tri leta, preden se je bolezen toliko umirila in so se stranski učinki terapije zmanjšali, da sem lahko nadaljeval študij. Brez podpore bližnjih in prijateljev pa mi verjetno ne bi uspelo. 

Bolezen je nato 15 let skoraj mirovala, nato pa ponovno izbruhnila v precej neobvladljivi obliki. Potrebno je bilo zdravljenje z močnimi imunosupresivi, ki niso imeli učinka, in nazadnje je bila potrebna tudi precej obsežna operacija. Tudi potem še ni bilo v redu, saj operativni poseg ni zdravilo. K sreči so se takrat pojavila učinkovitejša (biološka) zdravila, ki so bila pri meni zelo učinkovita. Stanje se mi je izboljšalo skoraj naslednji dan po prvi infuziji zdravila in še vedno delujejo. Seveda so ostale posledice bolezni in tudi posledice zdravil, a stanje je neprimerljivo s stanjem relapsa bolezni. Verjetno bi po taki izkušnji vsak razumel strah, ki se je pojavil ob napovedi zamenjave zdravil z biološko podobnimi zdravili. O teh zdravilih sem veliko prebral in se udeležil nekaj evropskih srečanj na to tematiko ter se udeležil tudi srečanja v evropskem parlamentu. Trditve strokovnjakov, da so zdravila dejansko enaka, niso imela zelo trdih dokazov. Zato je bilo olajšanje strokovnjakov, da priporočajo, da se zdravilo pri bolnikih, pri katerih je učinek ugoden, ne zamenjujejo. UKC Ljubljana je kljub vsem dogovorom ravnal samovoljno in »ukazal« le uporabo biološko podobnih zdravil. Tako sem tudi sam prejel ta novejša in cenejša zdravila. Pravzaprav se je med zamenjavo cena referenčnega zdravila in biološko podobnega zdravila že izenačila. Bolezen se mi je že po prvih dveh infuzijah poslabšala predvsem v zunajčrevesni simptomatiki. Ponovno sem dobil referenčno zdravilo in stanje se je takoj izboljšalo.  


Foto: Bigstock

Spletno mesto uporablja piškotke, da lahko razločujemo med obiskovalci in izboljšujemo delovanje strani. Z uporabo strani soglašate z uporabo piškotkov.