Avtor: R. M. Z.
Mogoče smo bili mediji prehitri in preveč pavšalni v opisovanju novih možnosti zdravljenja multiple skleroze. Mogoče se je zazdelo, da je zdaj vse urejeno in da imajo enake pogoje in pravice kot zdravi ljudje. … da so pravzaprav enakih moči kot zdravi posamezniki. Da ne potrebujejo pomoči, prilagoditev, razumevanja… Seveda temu ni tako, in tudi stigma še ostaja, z njo se srečuje veliko bolnikov.
Multipla skleroza še vedno ni prijazna bolezen, pa čeprav imamo prijaznejša zdravila, ki bolnikom, pa tudi njegovim bližnjim olajšajo in izboljšajo življenje. Tudi ob upoštevanju zdravnikovih navodil ter rednem jemanju predpisanih zdravil. Mednje sodi za marsikoga po diagnozi popolnoma nov slog življenja, ki mora (p)ostati zdrav, z veliko gibanja, kakovostno izbrane in pripravljene hrane pa seveda dovolj počitka in miru.
Brez stresa, brez nepotrebnih obremenitev.
In ravno tukaj se hitro zatakne. Še posebej v odnosih z delodajalcih, vse prevečkrat tudi s sodelavci in celo prijatelji. Čeprav bolnik z MS ne sme biti preveč obremenjen, pa mora biti aktivno vključen v družbo. Še kako so pomembne socialne interakcije, tudi delovne obveznosti, ki zagotavljajo ekstistenco.
Zato zagotovimo vsem, ki žive z nepovabljeno sopotnico multiplo sklerozo, razumevanje in prilagoditev, kjerkoli je to mogoče.
 |
| “Moje življenje z multiplo sklerozo je polno. Pomembna je zdrava hrana, terapija, ki jo predpiše zdravnik veliko gibanja, čim manj stresa in biti pozitivno naravnan. “
“Ko sem dobila diagnozo multiple skleroze se mi je podrl svet. Znaki so se pojavili dobesedno čez noč. Ko sem šla spat, sem bila zdrava, zbudila pa sem se polna čudnih občutkov, mislila sem, da me je zadela kap….” se je pred kamero razgovorila Sabi Berdan, ki se z multiplo sklerozo sooča že 12 let. 9 let je bila na injekcijah, od letos jemlje oralna zdravila. Njeno življenje z MS je danes polno, saj ga, kot pravi sama, sprejema in živi optimistično. Tu si lahko ogledate pogovor, v katerem Sabi deli svojo zgodbo. |
Zastavimo zanje besedo, kadar vidimo, da so naleteli na zid nerazumevanja in odpora. Še kako se nas tiče, zato ne glejmo vstran.
Dobra socialna klima, ki samoumnevno in brez razlag medse sprejme individue s hendikepom, takšnim ali drugačnim,neopaznim ali v nebo vpijočem, je tista družba, v kateri bomo radi živeli.
Različne oblike bolezni
V začetni fazi se multipla skleroza največkrat kaže v recidivno – remitentni obliki (RRMS), za katero so značilna obdobja izboljšanja in poslabšanja bolezni. Takšna oblika bolezni, ki jo ima 60-80% bolnikov, se lahko pri 40% bolnikov spremeni v sekundarno napredujočo obliko (SPMS). Za to obliko so še vedno značilni zagoni bolezni, vendar so faze izboljšanja izredno šibke. Zdravstveno stanje bolnika po zagonu se pri SPMS nikoli ne povrne na stanje pred zagonom. Primarno napredujoča MS se pojavi pri približno 10% bolnikov. Za njo je značilno, da se znaki in simptomi vsaj 12 mesecev neprtrgoma slabšajo brez vmesnih izboljšanj. Pri 15% bolnikov tudi po 15.letih bolezen ne napreduje ali pa pride le do neznatnega napredovanja prizadetosti, ti bolniki imajo benigen potek multiple skleroze.
| Multipla skleroza je danes neprimerno bolj prijazna, kot je bila še pred dvema desetletjema. |
Multipla skleroza – degenerativno obolenje živčevja
Multipla skleroza je najpogostejše nevrološko obolenje med mlajšimi odraslimi. Diagnoza se največkrat postavi med 20 in 40 letom starosti. Je degenerativna bolezen živčevja, pri katerem propadajo mielinske ovojnice živcev (demielinizacija). Zaradi te poškodbe se informacije preko živcev ne prenašajo in tako prihaja do okvar, ki se se najpogosteje kažejo v okvari vida, okvari sluha, izgubi ravnotežja, utrujenosti, težavah kognitivnega mišljenja, inkontinenci (težavah z zadrževanjem in odvajanjem vode) in druge. V Sloveniji živi okoli 3.500 oseb z multiplo sklerozo. Za boleznijo pogosteje obolevajo ženske kot moški. Razmerje med številom obolelih žensk in moških je 2:1. Vzroka za pojav multiple skleroze ne poznamo, vemo da bolezen ni dedna, verjetno pa na njen nastanek vplivajo spremenjen dedni zapis in dejavniki iz okolja. Oseba ima prevalenco okolja v katerem je živela do petnajstega leta starosti. Pojavnost MS je pri ljudeh, ki živijo v ekvatorialnem pasu, nižja kot pri vseh, ki živimo v geografskih pasovih z manj sonca in posledično manj vitamina D v telesu.
Vse bolj izpopolnjena zdravila za zaviranje vnetnega procesa
Zdravila za multiplo sklerozo še ne poznamo. Osnovni cilj zdravljenja je, da je bolnik brez zagonov bolezni in znakov, ki bi kazali na napredovanje bolezni. Poznamo pa številna ti imunomodulatorna zdravila s katerimi lahko vplivamo na bolezenski proces in s tem napredovanje bolezni, zaradi česar se izboljšata kakovost življenja in zmožnost za delo, poleg tega to odpira možnost za ustvarjanje družine. To je še posebej pomembno, saj za multiplo sklerozo zbolevajo predvsem mladi ljudje, ki so na začetku delovne in siceršnje življenske poti.
Z zdravili se bolezni še ne da pozdraviti, lahko pa jo zelo učinkovito obvladujemo in upočasnjujemo njen razvoj. Za to je potrebno zavzeto in disciplinirano sodelovanje vsakega posameznega bolnika ter celotnega zdravstvenega tima, ki sodeluje v procesu zdravljenja in rehabilitacije. Če je pred dvema desetletjema veljalo, da se je večina bolnikov upokojila že kamlu po postavitvi diagnoze, se je sedaj ta trend popolnoma obrnil. Multipla skleroza je danes neprimerno bolj prijazna, kot je bila še pred dvema desetletjema.
 |
| Nevrologinja doc. dr. Saša Šega iz Centra za multiplo sklerozo na Nevrološki kliniki UKC Ljubljana pojasni, da so novi načini zdravljenja multiple skleroze prijaznejši, in da so namesto injiciranja na voljo tudi oralna zdravila. Poudari, da je potrebno z vsemi močmi zdraviti v zgodnejšem obdobju, saj zdravila ciljajo na vnetne procese, ki jih učinkovito zaustavljajo. Ko bolezen napreduje in pride do degeneracije – razkroja živčnih poti, je zdravljenje manj uspešno, velikokrat tudi brez uspeha. |
Multipla skleroza v številkah
• Multipla skleroza (MS) je ena najpogostejših kroničnih nevroloških bolezni in predstavlja glavni netravmatski vzrok za invalidnost pri mladih odraslih.
• V Evropi ima multiplo sklerozo okrog 630.000 ljudi.
•V Sloveniji je približno 3500 bolnikov z multiplo sklerozo.
Povprečna prevalenca obolelih za multiplo sklerozo:
• v Evropi je 108 na 100.000 ljudi.
• v SLoveniji je 120 na 100.000 ljudi.
Povprečna starost in razmerje v spolu obolelih za multiplo sklerozo:
• Povprečna starost ob nastopu bolezni je 28 let.
• Povprečna starost ob postavitvi diagnoze je 30 let.
• Razmerje med ženskami in moškimi je 2:1.
Zaposlenost oseb z multiplo sklerozo:
• Po ocenah je 30 % ljudi z multiplo sklerozo zaposlenih za poln delovni čas
• 60 % pa dela krajši delovni čas.
• Združenje multiple skleroze Slovenije omogoča bolnikom vključevanje v različne programe izobraževanja in ozaveščanja.
Dostopnost do zdravljenja v Sloveniji
• Zdravljenje multiple skleroze je dostopno vsem bolnikom.
• 53 % ljudi z multiplo sklerozo prejema zdravila, ki spreminjajo potek bolezni.
• 80 % ljudi z multiplo sklerozo prejema zdravila za lajšanje simptomov in
• 90 % je upravičenih do zdravljenja v rehabilitacijskih centrih.
• Med posameznimi državami še vedno obstajajo precejšnje razlike v dostopnosti zdravljenja MS, ki obsega od 13% na Poljskem in 21% v Veliki Britaniji do 69% v Nemčiji.
• Število bolnikov z dostopom do zdravljenja multiple skleroze se je v vseh državah skupaj v povprečju povečalo za 50 %.
Kakšen strošek predstavlja multipla skleroza za družbo?
• Delež zaposlenih se zmanjša z 80 % v zelo zgodnjih fazah bolezni na manj kot 10 % v poznih fazah, kar poveča stopnjo zmanjšane produktivnosti v poznih fazah bolezni.
• Zmanjšanje produktivnosti (kratkotrajna odsotnost, dolgotrajni bolniški stalež in predčasna upokojitev) predstavlja največji posamezni delež socialnih stroškovin presega stroške zdravljenja z zdravili, ki spreminjajo potek bolezni.
