Zgodba bolnice: »Čudežno so me obdržali pri življenju«

Zgodba bolnice: »Čudežno so me obdržali pri življenju«

21.6.2018, 23:48 Sanja Vilfan Švajger Kako zdravimo
Pot do prepoznave raka in življenje z njim je pri vsakem bolniku drugačna. To še posebej velja za melanom, ki je ena najnevarnejših oblik kožnega raka. Pri metastatskem melanomu se bolezen že razširi v druge organe, najpogosteje v jetra, pljuča in v možgane. V zadnjih letih je prišlo do velikega napredka pri zdravljenju melanoma, kar je marsikateremu bolniku bistveno podaljšalo in izboljšalo kakovost življenja. 

helena ursic-melanom

Eno takih bolnic smo obiskali, da bi iz prve roke izvedeli malo več o tej bolezni in zdravljenju. Predstavljamo vam izjemno pripoved medicinske sestre v pokoju Helene Uršič, ki živi z metastatskim melanomom že 14 let; zadnji dve leti življenja se pri tem opira na pomoč sodobne tarčne terapije.

Kakšna bo diagnoza melanoma, je odvisno od tega, kdaj bolnik opazi prve spremembe na koži. Kako je bilo pri vas?

»Drži, bolezen se kljub postavljeni enaki diagnozi pri vsakem človeku izkazuje drugače. Od moje prve operacije prav zdaj mineva 14 let. Opazila sem spremembe na materinem znamenju na hrbtu. Ker sem delala na kirurškem oddelku Onkološkega Inštituta, sem prosila dr. Eržen, da naj pogleda znamenje. Takoj je dejala, da ji ni všeč, in omenila njegovo odstranitev.«

Kako ste sprejeli diagnozo?

»Čeprav je bila zdravnica takoj sumničava, sama kljub njenim besedam nisem razmišljala o diagnozi malignega melanoma. Zanjo sem v resnici izvedela od kolegice, ki je mislila, da diagnozo že poznam. Sama pri sebi sem rekla: 'A zdaj pa še to!' Za menoj je bilo namreč naporno leto, v katerem sem zaradi raka izgubila mamo in očeta. Kot medicinska sestra sem takrat vedela, da ni veliko možnosti za sistemsko zdravljenje. Hkrati so se mi pred očmi zavrtele usode ljudi, tudi mladih, ki sem jih kot medicinska sestra srečevala.«

Kako ste se zdravili do zdaj oz. ali se še vedno zdravite? Po odstranitvi primarnega melanoma je sledila še reekscizija melanoma in varovalnih bezgavk; oboje je bilo negativno. V tistih časih nisem prejemala dodatnega zdravljenja. Pred skoraj tremi leti pa je melanom napredoval in se razširil v druge dele telesa. Ker imam melanom, ki ima spremembo (mutacijo) v genu BRAF, prejemam zdravljenje z dvema tarčnima zdraviloma, vemurafenibom (Zelboraf) in cobimetinibom (Cotellic). Podobno kot druga zdravila imata tudi omenjeni zdravili neželene učinke, ki pa so večinoma obvladljivi. O tem je z menoj še pred uvedbo zdravil podrobno govorila prof. Ocvirk, prejela pa sem tudi pisne informacije. Med neželenimi učinki bi izpostavila večjo občutljivost na sončno svetlobo, sončne opekline, težave s kožo, vendar pa se v teh primerih lahko zaščitim s pokrivalom, z obleko, uporabo kreme z visokim zaščitnim faktorjem ... Tudi drugi neželeni učinki, kot so: izguba teka, siljenje na bruhanje ali bruhanje, driska ali zaprtje, so do določene mere obvladljivi, povezani pa so lahko tudi z lokacijo metastaz (na primer bezgavke v trebuhu, jetrih ...). Lahko se pojavijo tudi težave s srcem in z očmi ter povišan krvni sladkor, zato imam redne kontrolne preglede pri kardiologu, okulistu in pri diabetologu.«

Kljub napornemu zdravljenju ste dosegli neverjetni uspeh zdravljenja. Kaj bi svetovali drugim bolnikom glede vztrajanja pri zdravljenju?

»Res je neverjetno, da so pri meni tarčna zdravila tako dobro učinkovala. Julija bo tri leta, odkar sem na tarčni terapiji. Sem pa v vmesnem času preživljala tudi težke trenutke; najhuje je bilo pred dvema letoma, ko sem dobila sepso. Res je bil čudež, da so me takrat obdržali pri življenju. Glede na vse, kar sem preživela, bi bolnikom položila na srce, da naj ne obupajo. Naj verjamejo v zdravljenje, zdravnike in v medicinske sestre, naj jim zaupajo svoje težave, stiske … Naj zaupajo v dobro.«

Kako gledate na vse te mesece (sedaj že leta) zdravljenja s tarčno terapijo?

»Pred tremi leti si glede na razširjenost bolezni nisem predstavljala, da je mogoče, da bo zdravljenje tako učinkovito: bolezen je trenutno 'samo' v kosteh. Tudi v kakovosti življenja se je zgodil preskok. Zdaj se vsako jutro veselim novega, lepo preživetega dne. Upam si izraziti želje, brez slabe vesti počivati in včasih poskrbeti najprej zase.«   

Ali imate občutek, da imate dovolj in pravočasno strokovno podporo pri premagovanju težav, ki jih ta bolezen prinaša?

»Da, to lahko z gotovostjo potrdim; imam samo dobre izkušnje. Bi pa ob tem poudarila, da je del odgovornosti tudi na meni kot bolniku, in sicer da pravočasno izrazim svoje težave.«

Ste mogoče pomislili, kaj bi bil vzrok vaše bolezni?

»Med bližnjimi sorodniki te bolezni ni bilo, sem pa bila v preteklosti veliko preveč na soncu, tudi opekline sem imela. Res pa v moji mladosti ni bilo poudarka na zaščiti pred soncem.«

Kako vaša bolezen vpliva na vaše bližnje, okolico?

»Bolezni nikoli nisem skrivala in sem bližnjim takoj tudi povedala, da se je ponovila. Prav se mi zdi, da vedo, kaj se dogaja z menoj. Zelo mi pomagajo; brez njihove pomoči ne bi preživela. Dobesedno. Pomagajo mi fizično, psihično in duhovno. Oslabela sem že pred sepso, ko sem se zbudila iz kome, pa so mi morali v bolnišnici pomagati pri vsem: od hranjenja do osebne higiene. Učili so me celo znova hoditi.«

Kaj priporočate bralkam in bralcem glede kožnega raka, spoprijemanja s hudimi diagnozami?

»Najprej bi jim priporočila preventivno delovanje: izogibanje sončenju in uporabo zaščite. Če imajo znamenja, naj se pregledujejo in po potrebi posvetujejo z zdravnikom. Za vzpodbudo bi dodala še, da je v zadnjih letih več novih zdravil za zdravljenje metastatskega malignega melanoma. Še pomembneje je, da so pri nas ta zdravila na voljo brezplačno in za vse bolnike, ki so na podlagi ustrezne diagnoze upravičeni do njih. Na Onkološkem inštitutu je na voljo posvetovalnica za bolnike z rakom, za tiste z melanomom pa tudi učne ure glede na njihov način zdravljenja.«


Foto; Kinoks medijska produkcija Ljubiša Đukanovič

Spletno mesto uporablja piškotke, da lahko razločujemo med obiskovalci in izboljšujemo delovanje strani. Z uporabo strani soglašate z uporabo piškotkov.