Živeti s HIV

Avtor: Tomaž Vovko, dr. med.

Vsak trenutek našega življenja nastajajo nove slike, spomini, vtisi, ki se postopno vgrajujejo v predstavo o svetu. Kot najstnik sem si tako tudi jaz ustvarjal sliko o okužbi, ki ji zdaj namenjam večino svojega strokovnega dela. 

Spominjam se filmov Philadelphia in And the Band Played On (za tiste, ki vas zanimajo začetki okužbe HIV, toplo priporočam v ogled), ki popisujeta čas, ko je virus človeške imunske pomanjkljivosti (Human immunodeficiency virus, HIV) še krepko vodil tekmo s človeštvom in je bila takrat v skupini odraslih moških napredovala okužba (sindrom imunske pomanjkljivosti, acquired immunodeficiency syndrome, aids) vodilni vzrok umrljivosti. Slike mladih, shujšanih, umirajočih … so še vedno marsikomu prepreka, da bi lahko začel sprejemati okužene v svojo bližino kot sodelavce, prijatelje ali celo del svoje družine. Po uvedbi učinkovitega protivirusnega zdravljenja v drugi polovici 90. let prejšnjega stoletja in še zlasti ob izboljšanju zdravil v zadnjih letih sta se potek okužbe in kakovost življenja okuženih dramatično spremenila.

 

Tomaž Vovko, dr. med.

Pomembna prepreka za normalno življenje teh oseb v našem okolju ostaja stigma. Ljudje, ki jih srečujem v ambulanti, se na začetku bojijo, da bi virus prenesli naprej, pozneje pa se spoprijemajo z neznanjem in bojaznijo okolice, da jih bodo okužili. Žal doživljajo ta strah tudi v zdravstvu; brez strokovnih razlogov jih pogledajo zadnje v vrsti, nastanjujejo jih v sobah za izolacije, pretiravajo z osebno varovalno opremo. V Sloveniji osebe z znano okužbo v veliki večini prejemajo protivirusna zdravila in pri skoraj vseh dosegamo tudi odsotnost dokazljivega virusa v krvi, zato v resnici ne predstavljajo nobene nevarnosti za prenos okužbe z vsakodnevnimi stiki. Veliko večji problem za prenos okužbe, večinoma prek nezaščitenih spolnih odnosov, predstavljajo osebe, pri katerih okužbe (še) nismo odkrili, žal prevečkrat tudi zaradi strahu pred stigmatizacijo.

Kako pred okužbo?

V Sloveniji in svetu so za okužbo s HIV najbolj ogroženi mladi, ki vstopajo v spolno aktivno življenje. V manj razvitem svetu so to mlada dekleta, ki si kot vsi drugi želijo ustvarjati družino. Rezultati raziskav iz subsaharske Afrike kažejo, da moški enačijo »moškost« s prevladovanjem nad ženskami, da imajo več partnerk, odklanjajo uporabo kondoma ter da večkrat zlorabljajo alkohol in druge prepovedane substance, zato si ženske ne morejo same izbrati »varne spolnosti« pa tudi pozneje se odločijo za testiranje. V Sloveniji so najbolj izpostavljeni (mladi) moški, ki imajo spolne odnose z moškimi. Razlogi za to so predvsem v večjem deležu okuženih v tej populaciji, učinkovitejšemu prenosu okužbe ob nezaščitenih analnih spolnih odnosov in zaradi sočasnih drugih spolno prenosljivih okužb (SPO), ki so v zadnjih letih v porastu (npr. gonoreja, sifilis). V laičnih in strokovnih krogih večkrat slišimo, kako so si te osebe »lepo zaslužile« omenjeno okužbo s svojim vedenjem, kar pa velikokrat niti ne drži. Marsikdo se je lahko okužil kljub »varni spolnosti« z redno uporabo kondomov (žal ti niso 100-odstotno zanesljivi); ni nujno, da so imeli številne partnerje. Nekateri moški in ženske so se v Sloveniji okužili od svojega (enega) stalnega partnerja, ki lahko tudi ne izhaja iz t. i. tvegane skupine za okužbo. Zgodbe teh ljudi so v resnici zelo različne in bi jih najlepše opisali kot »življenjske«, »običajne« in »tudi sam ne morem trditi, da sem živel bistveno drugače«. Po drugi strani pa bi lahko vzrok za marsikatero drugo, manj stigmatizirano bolezen našli v načinu življenja.

Na infekcijski kliniki zaradi omenjenega privzemamo priporočila stroke (več organizacij, ki se ukvarja s HIV, tudi Svetovne zdravstvene organizacije), da so zato pri posebej ogroženih včasih poleg običajnih ukrepov preprečevanja SPO potrebni tudi dodatni ukrepi, kot npr. uporaba kombinacije zdravil za preprečevanje okužbe: t. i. zaščita pred izpostavitvijo ali preekspozicijska profilaksa (PrEP). Največjo stopnjo zaščite za prenos okužbe pa dosežemo s protivirusnim zdravljenjem oseb, okuženih s HIV.

Kako na začetku okužbe?

V Sloveniji letno prepoznamo malo manj kot 50 novih okužb s HIV. Pri približno polovici teh oseb ugotavljamo znake napredovale imunske okvare, kar ocenjujemo z merjenjem podvrste belih krvničk: določamo koncentracijo limfocitov T-pomagalk, t. i. celic CD 4. Pri tretjini na novo okuženih ugotavljamo klinično sliko aidsa, ki se kaže z različnimi sočasnimi oportunističnimi (»priložnostnimi«) okužbami, rakavimi boleznimi ali s hujšimi zapleti, ki jih povzroča HIV (npr. sindrom hujšanja, s HIV povezana demenca).

V zadnjih letih so številne raziskave potrdile, da protivirusno zdravljenje zmanjša obolevnost in smrtnost pri vseh osebah, ki živijo s HIV, ne glede na njihov imunski status, ne samo zaradi imunske motnje, ampak tudi zaradi komorbidnosti. Če začnemo zdraviti v fazi, ko HIV še ne povzroča težav in je imunost še ohranjena, je kakovost življenja dobra in pričakovana življenjska doba le malo krajša kot pri neokuženih. Te osebe lahko živijo (dejansko) normalno življenje, si ustvarijo družino, nadaljujejo kariero oziroma službo in ostajajo pomemben del naše družbe.

Po drugi strani pa imajo osebe, pri katerih smo okužbo odkrili pozno, bistveno več zapletov, ki se v celoti ne popravijo; nekateri potrebujejo daljšo hospitalizacijo, nekaj jih vsako leto tudi umre. Zaradi omenjenega sta zgodnje odkrivanje in zdravljenje okužbe izjemno pomembna.

HIV in starejši bolniki

Z izboljšanim preživetjem oseb, ki živijo s HIV, in hkrati s povečevanjem števila »novih okužb« v višji starosti zaznavamo staranje populacije oseb, okuženih s HIV. V Sloveniji smo v letu 2016 zdravili 547 bolnikov; tretjina je bila starejša od 50 let.

Pri osebah, ki živijo s HIV, ugotavljamo povečano število sočasnih kroničnih bolezni, npr. pojavljanje srčno-žilnih bolezni, okvare delovanja ledvic, osteoporozo, pogosteje ugotavljamo povišan holesterol in sladkorno bolezen. Ugotavljamo tudi znake pospešenega staranja. Razlogi za omenjeno stanje so posledice dolgotrajne aktivacije imunskega sistema (predvsem zaradi okužbe s HIV); deloma na te bolezni vplivajo tudi nekatera protivirusna zdravila. Pri starejših osebah, ki živijo s HIV, moramo biti še posebej pozorni na neželene učinke.

Posebno moramo biti pozorni na neželene učinke protivirusnih zdravil na kosti, ledvice, jetra, srce, žilje in na presnovne učinke, ki so vsi pri starejših pogostejši, zato je potrebno skrbno spremljanje. Zaradi vpliva na kosti in ledvice uporabljamo novejša zdravila, ki povzročajo manj dolgoročnih neželenih učinkov (npr. manj poslabšanj delovanja ledvic, zmanjšan vpliv na kosti, manjši vpliv na srčno-žilne bolezni). Pri starejših moramo biti pozorni tudi na številna sočasna zdravila, ki jih prejemajo, ker so mogoče pomembna součinkovanja (ali interakcije) med temi zdravili in protivirusnimi zdravili.

Pomembno pa je, da je včasih pri starejših poudarek na kakovosti življenja in nekoliko manj na nekaterih (potencialnih) dolgoročnih zapletih okužbe in zdravljenja. Zato moramo tem osebam še posebej prisluhniti in nato individualizirati zdravljenje. V Sloveniji smo hvaležni, da imamo vse možnosti varnega zdravljenja teh oseb, kar dokazano tudi zmanjšuje dolgoročne stroške celostne obravnave.

Za konec

Starost je naravno obdobje, ki ga v zadnjem desetletju, zahvaljujoč dobri obravnavi, dočaka vse več oseb, ki živijo s HIV. Z učinkovitim zdravljenjem, ki povzroča manj dolgoročnih neželenih učinkov, dosegamo, da so tudi te osebe »zdravi starostniki«, ki lahko svoje bogate izkušnje, tudi o tej bolezni, drugačnosti in o življenju z za zdaj neozdravljivo boleznijo, delijo s svojimi bližnjimi in tako bogatijo našo družbo. Naloga vsakega izmed nas pa je, da se jih trudimo (še naprej) sprejemati.

Foto: Bigstock

Foto: osebni arhiv Tomaž Vovko, dr. med.

PUSTITE KOMENTAR

Prosimo vpišite svoj komentar!
Prosimo vpišite svoje ime tukaj