Zgodba bolnice: Upam na najbolje, pripravljena sem na najslabše

»Med tuširanjem sredi januarja sem zatipala kot kamen trdo zatrdlino na površju dojke, na njenem zunanjem kvadrantu. Možu nisem povedala, pri sebi pa sklenila, da bom med tuširanjem naslednjega dne preverila, ali je še tam … Vem, to je neracionalno razmišljanje … Naslednji dan ni bilo spremembe. Takoj sem poklicala svojega osebnega zdravnika in prosila za napotnico,« opisuje začetek bolezni nevrologinja. Smernice predpisujejo, da morajo biti osebe pri simptomatskem raku dojke pregledane v Centru za bolezni dojk na Onkološkem inštitutu v 14 dneh.

Onkološkemu kirurgu dr. Žagarju se sicer zatipana zatrdila ni zdela klinično sumljiva, vendar jo je vseeno napotil na ultrazvok dojke. Tudi po tej preiskavi dokončnega odgovora, za kakšno zatrdlino gre, ni bilo, zato so Šegovi odvzeli še vzorec za citopatološko preiskavo. Citopatološki izvidi pa niso več pustili prostora za dvom: diagnoza se je glasila invazivni duktalni karcinom.

Kako je dolgoletna zdravnica sprejela novico?

Prizna, da je bila šokirana, ker je vseeno pričakovala, da gre le za benigni tumor. »Prva stvar, na kar sem pomislila, je bila: ‘Zdaj bom končno lahko doma in se spočila.’ Vem, to ni normalen odziv …,« se prelomnega trenutka spominja Šega – Jazbečeva. Ni izgubljala časa: ko si je opomogla po prvotnem šoku, se je takoj lotila organizacije prihodnjega življenja. »Uredila sem si bolniški stalež, nadaljnja obravnava pa je potekala bliskovito hitro. Sledil je obisk pri internistični onkologinji dr. Simoni Borštner na Onkološkem inštitutu in kmalu tudi prva kemoterapija.« Saša Šega Jazbec ima HER 2 pozitiven karcinom, pozitivna je bila tudi ena bezgavka.

Iz vloge zdravnice v vlogo bolnice

Ko se je znašla v nasprotni vlogi, tj. bolnice in ne zdravnice, je opazila, da več kot polovica bolnikov išče drugo mnenje in da jim je pogosto vsak nasvet laika več vreden od besed zdravnika. Saša Šega Jazbec poudarja: »Nikoli nisem podvomila o mnenju svoje onkologinje ali iskala drugega mnenja. Tudi moja zdravnica bi lahko izbrala druge protokole. Ampak čeprav sem zdravnica, se zavedam, da nisem strokovnjakinja za zdravljenje raka dojke.«

In kako je potekalo njeno zdravljenje?

Magnetna resonanca je pokazala, da gre za 3,5 cm velik tumor. Začela je predoperativno zdravljenje s klasično kemoterapijo: prve štiri terapije je prejemala ciklofosfamid in doksorubicin, sledile so štiri infuzije paklitaksela in tarčne terapije s trastuzumabom.

Čeprav imamo ljudje zmožnost, da hitro pozabljamo neprijetne izkušnje, pa nevrologinja vseeno ni pozabila težkih začetkov kemoterapije. Slabše je prenašala začetne kemoterapije, sploh terapija z doksorubicinom se ji je zapisala v spomin kot strašna izkušnja. »Po prvi infuziji sem bruhala, nato smo stanje obvladovali s pomočjo zdravil za preprečevanje slabosti (antiemetikov), ki jih je zdaj na voljo že veliko,« se spominja. Sicer pa sta slabost in spahovanje prisotna ves čas. Enako velja tudi za utrujenost in slabo splošno počutje.

Ključni element zdravljenja je zaupanje

Postavljena diagnoza raka dojke bolnika vedno pretrese. Sogovornica na podlagi svoje izkušnje drugim, ki se znajdejo pred težko preizkušnjo boja z nevarnim rakavim obolenjem, polaga na srce, da naj sledijo štirim ključnim elementom zdravljenja. »Kot prvo, absolutno upoštevanje uradne medicine: med svojim zdravljenjem nisem uporabljala alternativnega zdravljenja, ampak sem povsem zaupala uradni medicini. Kot drugo, treba je zaupati v lečečega zdravnika. Brez popolnega zaupanja vanj absolutno ni uspeha zdravljenja. Kot tretje, pomembni so pozitivna naravnanost, pozitivno mišljenje in čustvovanje, saj to ugodno vpliva na potek zdravljenja. Četrti element pa je skrb za telesno dejavnost med zdravljenjem.«

Diagnoza je bila zanjo šok

»Živela sem zelo aktivno: v službo sem kolesarila, dnevno prehodila deset kilometrov … To sta ‘presekali’ diagnoza raka in kemoterapija, ko postaneš naenkrat bolan: hrana je izgubila okus, imela sem težave s pitjem tekočine, čeprav sem vedela, da moram dnevno popiti več kot dva litra tekočine. Jedla sem sicer več, saj mi je hrana dajala občutek, da se bom ‘znebila’ slabosti,« se preizkušnje spominja Saša Šega Jazbec.

Kljub bolezni je bila odločena, da bo ohranila delčke ‘starega’ življenja. »Na kemoterapije sem se vedno vozila s kolesom, brez spremstva. Poskrbela sem tudi, da sem vseeno vsak dan prehodila deset kilometrov. S psom sva šla na sprehod dvakrat dnevno, vsakič sva prehodila pet kilometrov.« Le enkrat, zgodilo se je v prvih dneh po kemoterapiji, ko so simptomi najizrazitejši, ni zmogla opraviti sprehoda in jo je v mesto moral priti iskati sin, ki ga je poklicala na pomoč.

Terapij s paklitakselom ni spremljala slabost, ampak bolečine po vsem telesu, oteženi so bili gibi, ki jih ljudje sicer opravljamo z lahkoto. »Prvi teden je hudo. Najboljše, kar lahko storiš, je, da se zakoplješ v topel kotiček, se opremiš s kremami – koža je namreč zelo suha, nohti se spremenijo –, piješ tekočino, bereš, se crkljaš. Poskrbeti moraš zase, brez slabe vesti gledati nase, znati ljudem reči ‘ne’ in ne početi stvari, ki ti ne ustrezajo,« svetuje Saša Šega Jazbec. Med januarjem in majem letos je vsakih 14 dni prejela terapijo, skupno osem ciklusov.

Velik poklon Onkološkemu inštitutu

Šega Jazbečeva je zaradi bolezni iz prve roke izkusila ritem dela zaposlenih na ljubljanskem Onkološkem inštitutu. »Dnevno imajo več kot 100 ambulantnih kemoterapij, 500 odvzemov krvi … zdravnica ambulante ne zapusti, niti za premor ne, saj jo zunaj čaka včasih tudi 20 naročenih ljudi v isti uri. Ker je toliko ljudi, ki potrebujejo pomoč, se čaka. Tudi po dve uri sem čakala na vrsto na kemoterapijo. Res pa sem edina prišla v čakalnico pripravljena: s seboj sem prinesla knjigo, brala in čakala. Številni drugi čakajoči so le sedeli in gledali v zrak; verjamem, da se v takšnem vzdušju zdi čakanje še napornejše. Osebje na inštitutu je zelo obremenjeno in se res trudi.«

»Po koncu kemoterapije tumor na magnetni resonanci ni bil več viden. Kirurg mi je postavil izbiro: lahko odstranim dojko, kar bi pomenilo, da nadaljnje obsevanje ne bi bilo več potrebno, ali pa odstranijo del, v katerem se je prej nahajal tumor. Kirurg ve, kje se je prej nahajal tumor, saj so mi ob postavitvi diagnoze tja vstavili tudi čip, ker se tumor lahko zmanjša ali izgine, in na tak način ve, kje mora odstraniti tkivo. Vendar pa v 40 odstotkih primerov ne odstranijo dovolj tkiva, kar pomeni veliko verjetnost ponovne operacije in obsevanja. Sama sem se po posvetu z onkologinjo odločila za zadnjo možnost.« Ponovna operacija zanjo ni bila potrebna. Odstranili so ji tri bezgavke, v dojki so bile še rakave celice, zametki pa so se skrivali tudi v eni izmed bezgavk.

Po operaciji in približno desetcentimetrskem rezu je že naslednji dan odšla v domačo oskrbo. »Bolnice dobijo analgetično terapijo, bolečine ni. Zdaj dobivam vsake tri tedne tarčno terapijo (trastuzumab (herceptin) in pertuzumab (perjeta). Tumor je bil HER 2 pozitiven, torej eden najbolj malignih in najhitreje progresivnih karcinomov,« je med pogovorom v začetku avgusta na ljubljanskem gradu povedala Saša Šega Jazbec, ki se je pripravljala na vsakodnevna obsevanja v trajanju petih tednov.

Do marca prihodnjega leta bo vsake tri tedne prejemala intravensko proti HER 2 usmerjeno tarčno terapijo. Na vprašanje, kaj pričakuje od nadaljnjega zdravljenja in življenja, je sogovornica kratka in brezkompromisno jasna: »Sem zelo optimistična, upam na najbolje, pripravljena sem na najslabše.«

Ne ve, kakšna je njena prognoza, ne ve, koliko let zdravja je pred njo. »Iskala sem po strokovni literaturi, ampak točnega podatka ni. Je pa že pokojna Mojca Senčar dejala, da je vsak rak drugačen, ne moreš dajati časovnih okvirjev. Vse, kar vem, je, da prejemam terapijo, ki močno podaljša preživetje. Moja želja je, da do ponovitve bolezni deset let ne bi prišlo,« tiho razgrne upanje.

Iz sveta zdravih v svet bolnih

Kot bolnica Šega Jazbečeva psihološke podpore ni potrebovala, verjame pa, da bi ženskam, ki jo potrebujejo, morala biti na voljo. Je pa prebirala raznovrstno literaturo s področja raka, v veliko oporo pa so ji bili predvsem družina in bližnji prijatelji. Usoda je nepredvidljiva in poleg diagnoze raka dojke, s katero se je spoprijemala Saša Šega Jazbec, je konec maja letos njen mož doživel srčni infarkt. Med pogovorom je opravljal rehabilitacijo na polikliniki. Zakonca kljub vsem zdravstvenim težavam ohranjata optimizem. »Zdaj sva oba doma, moj mož pa pravi, da imava poletje najinega življenja,« pravi Saša Šega Jazbec ob širokom nasmehu.

Odločen ne lasuljam

O raku dojke se sicer v javnosti veliko govori, kot pravi Saša Šega Jazbec, pa je šele zaradi bolezni spoznala, kako veliko žensk ima raka dojke. »Občutek imam, da večina to skriva. Na primer, sama sem ves čas naokrog hodila brez lasulje. Koliko žensk brez lasulj vidimo po naših cestah?« Doma ima tri lasulje, ampak nobene ni nosila, saj pravi, da se je z njo počutila lažno. »Ko sem bila povabljena na okroglo praznovanje, sem si nadela lasuljo. Sin Jan pa mi je dejal: ‘Daj to lasuljo dol. Izbojevala si bitko svojega življenja, ponosna bodi na to’. Mož in sin sta me zelo težko gledala z lasuljami.«

Je pa bolezen ne le pretresla, ampak tudi zelo spremenila njeno življenje. »Česar si želiš, nikoli ne prestavljaj na prihodnje. Nikoli ne veš, kaj se bo zgodilo,« pravi zdravnica, ki se je tudi odločila, da ne bo nadaljevala akademske kariere. »Ne bom več hitela. Še takrat, ko se mi ni mudilo, sem hitela,« se spominja svojega preteklega življenja. Oktobra načrtuje, da bi se s štiriurnim delavnikom vrnila na delo v ambulanto, se pa zaveda, da bodo stvari drugačne in da bo – tudi imunsko – še oslabljena.

»Ko si bolan, drugače gledaš na bolezen. Ne zdi se ti več vse tako grozno, kot se ti zdi, če na isto bolezen gledaš iz tako imenovanega sveta zdravih. Sama sem še v svetu bolnih,« pravi Šega Jazbečeva in dodaja, da ji je bolezen dala veliko. »Prvič sem imela res čas zase. Berem knjige, sprehajam psa, gledam nadaljevanke. Dobiš drugačen pogled na življenje, poskrbiš in si vzameš veš časa zase.«