»Ampak jih ne bo, najverjetnje ne«, je povedala. 2022. je prišlo do razsoja karcinoma, v številnih bezgavkah in jetrih so odkrili njegove zasevke. Da je bolezen napredovala je ugotovila posredno, saj se je njeno telo na širjenje raka odzvalo z avtoimunsko boleznijo, ki jo je zaznala kot mišično slabost v rokah in nogah, revmatologi pa so ji pojasnili, da gre za tako imenovani »paraneoplastični dermatomiozitis«.
Udarec po treh letih
»Takrat sem potrebovala revmatološko zdravljenje z imunosupresivno terapijo (metotreksat, kortikosteroidi), izkazalo pa se je, da je bolezen pravzaprav povezana s širjenjem raka izven primarne lokacije. V sistemsko bolezen se je rak prelevil tri leta po prvi diagnozi, ko sem upala, da sem ozdravela «, je povedala in pojasnila, da se po pretečenih treh letih HER 2+ rak dojke redkeje ponovi. To je bil tudi razlog, da je bila v njenem primeru glede prognoze optimistična tudi onkologinja. Na žalost se je rak vrnil, kar je bil razlog za zdravljenje z novim režimom, ki je vključeval tudi monoklonska protitelesa proti rakavim celicam s HER2 antigenom. Rak je na zdravljenje tudi tokrat dobro odgovoril, izginile so namreč vse metastaze, ki so jih našli v bezgavkah trebuha, prsnega koša in vratu. Zelo pozitivno je bilo dejstvo, da se je izrazito izboljšala tudi revmatološka bolezen in s tem povezana kakovost njenega življenja. Izboljšanje je trajalo kakšno leto in pol, ravno tako dolgo, da se je v njej ponovno zbudilo upanje v končno ozdravitev.
»Da pri bolezenskih stadijih kot je bil moj v resnici ni ozdravitve, me je vseskozi opozarjal mož, sicer pediatrični onkolog. Tudi doma smo se tega pravzaprav vseskozi zavedali, čeprav sem sama vse do lanske jeseni živela brez posebnih zapletov«, je še povedala gospa Saša. Pojasnila je, da se je začela takrat soočati z nekakšnimi motnjami vida, ki so bile zelo podobne migrenskim avram. Nekaj časa se je slepila, da gre v resnici le za migreno a brez glabovola, vendar jo je znova prizemljil mož.
Izboljšanje je trajalo kakšno leto in pol, ravno tako dolgo, da se je v njej ponovno zbudilo upanje v končno ozdravitev.
»Glede na to, da je nevrologija moje področja, me je takrat vprašal, če bi sama bolnika z enakimi simptomi poslala na slikanje glave? Morala sem (si) seveda odgovoriti pozitivno, pritrdilni odgovor pa me je prepričal, da sem poklicala svojega kolega nevrologa, ki me je napotil na slikanje glave«.
Slike so razkrile prisotnost šestih možganskih metastaz, nove razmere pa so seveda zahtevale prilagoditev onkološkega zdravljenja. Onkologinja, doktorica Simona Borštner, ki zanjo skrbi že od začetka bolezni, ji je uvedla režim trotirne terapijo, sestavljene iz specifičnih monoklonskih protiteles, relativno zelo novega tirozin kinaznega zaviralca in citostatika kapecitabina. V pogovoru z Borštnerjevo sta zdravnici razmišljali o tem, da bi lahko bil pojav zasevkov raka v možganih povezan tudi z dejstvom, da velika večina zdravil, ki jih onkologi uporabijo za zdravljenje bolnic z rakom dojke, enostavno ne prehaja skozi krvno-možgansko bariero v osrednje živčevje. Možgani tako niso zaščiteni pred mikrometastazami, ki se lahko razbohotijo v klinično pomembne metastaze, katerih žrtev je postala sama.
Kakovost življenja
Saša Šega pravi, da je njeno življenje, kljub resni bolezni, lepo. Res je, da se v času njene bolezni – morda izraziteje kot prej – izmenjujejo slabi in boljši dnevi, kar je pogojeno tudi z vremenskim spremembami. Pojasnjuje, da o večji vremenski občutljivosti poročajo številni bolniki z rakom in poudarja, da – na srečo – nima nikakršnih težav z ješčnostjo. Pravzaprav jih ni imela nikoli in še vedno neizmerno uživa v okusni hrani.
»Vsi v družini, tudi otroka, smo veliki gurmani. Zelo radi jemo in tudi izjemno radi kuhamo. Kosilo je obema z možem nekakšen osrednji dogodek dneva, mož pa je tudi sicer do mene izjemno pozoren – zjutraj mi v posteljo redno prinaša kavico in stisnjen pomarančni sok, ob njegovem odhodu v službo pa mi vsak dan postreže še s časopisom Delo.
Sprehodi s psom in čas za knjigo
Med opisom svojega običajnega vsakdana, ki se začenja z uro in pol dolgim sprehodom s psom Emilom, je povedala, da je onkološki bolnik pred kakšnim mesecem postal tudi pes. Veterinar mu je namreč diagnosticiral zelo maligno obliko sarkoma, ki ne dopušča prav optimističe prognoze. Na Emila je zelo navezana in hvaležna mu je, da jo vsako jutri »prisili« v to, da vstane in se razgiba – tudi v dnevih, ko se ne počuti najbolje.
»Vsak dan skupaj narediva kakšnih 10.000 (človeških) korakov. Rada bi poudarila, da je redna telesna aktivnost tudi pri bolniku z rakom izjemno pomembna«, še pove in pojasni, da sledi po vrnitvi s sprehoda redno pospravljanje in priprava kosila, po katerem je pogosto precej utrujena in potrebuje počitek do poznega popoldneva.
»Ko si po kosilu opomorem, spet sledi krajši sprehod z Emilom, zvečer pa z možem s kavča spremljava televizijski program. Oba imava namreč rada dobre filme, pogledava pa tudi kakšno serijo, če naju seveda v zadostni meri prepriča. Pred spanjem v postelji vedno berem, pri čemer mi ne uidejo dela aktualnih literarnih nagrajencev. Angleško pisoče avtorje praviloma berem v originalu, trenutno pa berem v slovenščini – Goncourtovo nagrajenko iz leta 2022, Lejlo Slimani. Branje mi pomeni zelo veliko«.
Druženje s prijateljicami in mamo
Torke ji izpolni srečanje in klepetanje s prijateljico. Čeprav bi včasih najraje čepela kar doma, jo dogovor o rednih tedenskih srečanjih na nek načini prisili v to, da se odpravi od doma in vzdržuje socialne odnose tudi izven ožje družine. Sem na nek način sodi tudi mesečni filmski abonma, ki se dogaja ob sredah v Kinodvoru, pa tudi baletni abonma, ki ga obiskujeta skupaj s hčerko. Ker poteka filmski abonma dopoldan, jo ob obisku še vedno preveva občutek neobičajne svobode.
»To je izjemen občutek, saj si lahko – namesto odhoda v službo – sedaj privoščim ogled filma. V kinu s prijateljico najprej spijeva kavo, potem pa si privoščiva še film, ki ga uredniki v Kinodvoru izbirajo z neverjetnim občutkom. Ko je rak mrtastaziral v možgane, sem mislila, da nobenega izmed izbranih abonmajev ne bom mogla dokončati, sedaj pa upam, da si bom lahko ogledala vsaj še izbrane filme in baletni abonma pod novim vodjem Edvardom Clugom v letu 2024/25«.
Nekateri mislijo, da so sami neranljivi. Zelo podobno velja tudi za smrt, saj večina ljudi živi kot da ne bodo nikoli umrli
Sicer pa se ob četrtkih odpravi v Celje, kjer obišče svojo 88-letno mamo, ki sicer živi popolnoma samostojno. Z velikim veseljem ji dela družbo še v petek, ko se popoldan vrača nazaj v Ljubljano. Pravi, da je njen »urnik« tako zapolnjen, da si le težko najde čas še za kakšno kavico z ljudmi, ki se ji pogosto javijo preko telefona. Sicer je odziv ljudi ob soočanju s človekom, ki je zbolel za rakom, zelo različen. Nekateri ljudje se namreč umaknejo, na srečo pa poudarja, da je hkrati z rakom dobila tudi nekaj novih prijateljev.
»Mnogi ljudje so v stiski in ne vedo, kako bi se do onkološkega bolnika obnašali. Ne vedo ali naj te pokličejo, ali naj te raje pustijo na miru. Ljudje se prestrašijo in nekaj prijateljic me sploh ni bilo zmožnih poklicati, niso me bile sposobne vprašati, kako je z mano. Sama nimam težav spregovoriti o moji bolezni in sem presrečna, da živim polno življenje, seveda pa nihče ne ve, kako dolgo bo trajalo. Sicer pa sem najbolj sem hvaležna dejstvu, da sem zbolela šele v letih, ko sta otroka odrasla. Na Onkološkem inštitutu namreč srečaš zelo veliko mladih bolnic, ki imajo še majhne otroke«.
Sama se ni nikoli spraševala, zakaj je zbolela, verjame pa da je raka dojke vse več zaradi načina našega življenja in vplivov okolja. Zelo ji je težko, ko na svojih rednih obiskih dnevne bolnišnice na Onkološkem inštitutu opaža veliko bolnikov, med njimi pa vse več mladih. Tudi v čakalnici si čas krajša s kakšno zanimivo knjigo, ki ji pomaga pri čakanju na pregled in zdravljenje in opaža, da so ljudje z rakom precej bolj potrpežljivi kot v drugih ambulantah. Poudarja, da kljub polnim čakalnicam v petih letih ni imela prav nobene slabe izkušnje, pohvali pa tudi osebje na Onkološkem inštitutu, ki opravlja izjemno delo.
Razlika med prvič in sedaj?
»Največji šok je na začetku, ko si se prisiljen iz zdravega človeka z vsakdanjim življenjem naenkrat preleviti v bolnika. Težko mi je bilo tudi, ko sem se vrnila na delo, čeprav sem imela le 4-urni delovnik. Tudi kolegi v službi namreč ne vedo, kako s tabo ravnati in nehote si postavljen na stranski tir. Kljub njihovi obzirnosti se počutiš nekoliko manj vrednega. Pozicija vodje oddelka, ki sem jo imela pred boleznijo, mi ni bila nikoli več ponujena in na nek način sem si morala «izboriti svoj prostor pod soncem«.
Pravi, da so bili sodelavci do nje sicer izjemno čuteči, vendar je bila v začetku po dolgi odsotnosti nekoliko nesigurna, manj samozavestna in precej ranljiva, zato so jo postavili na manj zahtevno delovno mesto. Seveda si je želela nekaj drugega, namreč opravljati delo, kot ga je pred boleznijo. Ob težavah v službi ji je bilo seveda najhuje tudi ob vsakem poslabšanju bolezni.
»Vsako poslabšanje posebej je hud udarec. Vsak me je prizadel, čeprav je bil verjetno še hujši za mojo družino. Pravzaprav je bila ena najtežjih stvari, ko sem morala svojim povedati, da imam raka – torej že v samem začetku. Podobno je bilo seveda tudi ob vsakem poslabšanju, ko so vsi upali in verjeli, da sem že ozdravljena. Vsi ti udarci prinašajo posledice in občutek imam, da je družina že zelo utrujena od moje bolezni. Mislim celo, da jim je težje kot meni«.
Zelo težko ji je tudi zaradi mame in psa. Boji se, da bi umrla prej kot mama, saj se zaveda kako hudo je staršu, ki izgubi otroka. Še pred dobrim mesecem se je ubadala tudi z vprašanjem o tem, kdo bo skrbel za psa Emila, ko je ne bo več. Ko je takrat izvedela, da je tudi Emil resno bolan in mu je veterinar »dal« še kakšne tri mesece življenja, si je na nek način oddahnila. »En mesec je namreč že za njim in kot kaže bo šel pred mano«, je povedala.
»Smrt nas uči živeti! Kakor živimo, tako bomo umrli. Dodajmo življenje dnevom in ne dnevov življenju!” (Manca Košir)
S smrtjo imamo resne težave
Kljub vsemu pravi, da ji je lepo in da ji pravzaprav nikoli prej ni bilo lepše. Veliko premišljuje o smrti, v kar so jo že pred njeno boleznijo usmerile izkušnje ob umiranju njenih prijateljev. Vsakodnevno in še intenzivneje razmišlja o smrti odkar je sama zbolela, v tem obdobju pa je prebrala številne dobre knjige o umiranju. V tem kontekstu posebej omenja profesorico Manco Košir, ki je v Sloveniji največ naredila tako za detabuizacijo smrti, kot za destigmatizacijo raka.
»Pravzaprav je ona kriva za to, da sem sploh pristala na ta intervju. Prepričana sem namreč, da je treba o teh stvareh govoriti in ni prav, da se ljudje z rakom skrivajo, tisti ki so (trenutno) še zdravi pa se o raku prav tako ne želijo pogovarjati. Nekateri mislijo, da so sami neranljivi«.
Zelo podobno velja tudi za smrt, saj večina ljudi živi kot da ne bodo nikoli umrli. V obdobju petih letih, odkar je zbolela za rakom, je seveda srečevala tudi zdrave ljudi, ki jih danes ni več. Ljudje smo bitja, ki se smrti ne moremo izogniti, zato je prav, da o njej razmišljamo in je ne jemljemo kot nekakšen tabu. Zaradi napačnega odnosa in izogibanja soočanja s smrtjo imamo danes v družbi zelo resne težave s smrtjo, tudi v povezavi s asisitirano pomočjo pri umiranju, ki v zadnjem času razburja tudi slovensko javnost.
»Ko sem še aktivno delala kot nevrologinja, se je ena od pacientk z multiplo sklerozo odločila za asistirano pomoč pri umiranju, ki bi jo izpeljali v Švici. Vprašala me je, če to njeno odločitev obsojam, kar sem seveda zanikala in ji – kljub temu, da sem takrat tudi sama že zbolela – pripravila tudi zdravniško mnenje, ki ga je za to dejanje potrebovala. Začela sem jo obiskovati tudi na njenem domu, spoprijateljili sva se in pravzaprav sem jo spremljala vse do njenega potovanja v Švico. Rada bi povedala, da se je za takšno dejanje tehtno odločila in sploh ni bila depresivna, zelo pa me je presenetilo, kako dobro je odhod hčerke sprejela njena mama«.
»O asistirani pomoči pri umiranju seveda razmišljam tudi sama, čeprav se trenutno počutim dobro. Sicer pa še ne vem, kje bi najraje umirala? Gotovo bi raje doma kot v hospicu, čeprav nikakor ne želim, da bi moji morali dolgo spremljati moje počasno umiranje in trpljenje. Računam tudi na pomoč mobilne paliativne skupine z Onkološkega inštituta, čeprav si želim, da bi obstajala tudi možnost asistiranega suicida.
Pravica do asistence pri umiranju
Želim si, da bi imel vsak človek možnost, da se sam odloči, kako bo umrl in da bi imel na voljo pomoč pri prostovoljnem končanju življenja. Ni prav, da o tem odločajo drugi. Trenutni predlog zakona se mi zdi prezapleten in ne vidim razlogov za celo vrsto komisij, ki jih je potrebno na tej poti prebresti.
Ostanemo le kot spomin “Ko se življenje konča, ni ničesar več”, pravi Saša Šega Jazbec. “Vse kar ostane je spomin v mislih ljudi, ki so te poznali. In to je dovolj. Pravzaprav več kot grob, ki ga ne želim. Ne želim svojih dragih obremenjevati z njegovim oskrbovanjem in bila bi najbolj vesela, če moj pepel enostavno raztresejo na kakšnem gozdnem robu”.
Trenutno so pacienti s terminalno boleznijo v bolnišnicah prepogosto žrtve številnih preiskav, med katerimi je veliko povsem nepotrebnih. Pogosto se s povsem nepotrebnim zdravljenjem podaljšujejo življenje ljudem, ki bi potrebovali samo paliativno obravnavo. V bolnišnicah ni dovolj znanja za primerno paliativno obravnavo terminalnih bolnikov, hospic pa je v Sloveniji le eden. Vzrok za predolgo in nepotrebno diagnostiko in zdravljenje terminalnih bolnikov v bolnišnicah so tudi agresivni svojci, ki ne sprejmejo dejstva, da se življenje svojcu izteka in so zanj premalo storili, ko so za to še imeli čas.
