Neenotnost pri razumevanju pojma
Težave in obotavljivost zdravnika so gotovo povezane že z dejstvom, da v onkologiji pravzaprav za pojem “ozdravitev” sploh nimajo poenotene definicije. Medtem ko nekateri pod pojmom ozdravitve razumejo, da lahko pacient pričakuje normalno življenjsko dobo, na katero rak ne vpliva, se definicije v različnih strokovnih združenjih razlikujejo. Na uradni spletni strani Ameriškega Nacionalnega inštituta za rak (NCI) piše takole: “Ozdravitev pomeni, da po zdravljenju ni sledi vašega raka in se ta ne bo nikoli več pojavil”, takšno razlago pa lahko ocenimo kot zelo optimistično. Z večjim zadržkom pojem “ozdravitev” definirajo v okviru Ameriškega združenja za klinično onkologijo (ASCO), kjer so zapisali da se rak pri osebi ne ponovi vsaj 5 let po zdravljenju.
Prognozo določata oblika in stadij raka
Odsotnost standardizirane definicije zagotovo predstavlja dodaten izziv za onkologa, Marleen Kok, specialistka za rak dojk z Nizozemskega onkološkega inštituta v Amsterdamu pa je prepričana, da obotavljanje pogojujejo tudi drugi razlogi. Težave pri pojasnjevanju bolnikovega stanja izhajajo tudi iz nians v napovedih, ki niso univerzalne ampak zelo so specifične tako za obliko, kot za stadij raka. Pri bolnicah z lokaliziranim zgodnjim stadijem raka dojke je – na primer – 5-letno preživetje skoraj 100 odstotno, večina pa jih živi še dve in več desetletij po zdravljenju. Kljub temu se bolezen, kljub izjemni ugodni prognozi, pri nekaterih ponovi, zato se je zdravniku težko in nehvaležno izraziti, da je bolnica ozdravljena. Kok je lani, na letnem srečanju Evropskega onkološkega združenja, pojasnila, da v resnici ozdravijo 80 odstotkov vseh bolnic z rakom dojke, vendar le kadar gre za zgodnjo bolezen. Zadeva se namreč dodatno zaplete, ko v enačbo vključijo različne oblike tumorjev, saj se bolezen, recimo pri trojno negativnem raku dojke, praviloma ponovi le v prvih dveh ali treh letih, pet let po zdravljenju pa relapsov skorajda ni več. Precej drugače pa je pri raku s pozitivnim estrogenskim receptorjem, kjer se lahko ponovitve dogajajo tudi veliko pozneje.
Kaj pa napredovali rak?
Še veliko več razlogov za obotavljanje je seveda pri pacientih z napredovalim rakom, čeprav se prognoza pri nekaterih oblikah raka tudi tukaj izboljšuje. Zadnja prebojna raziskava pri bolnikih z napredovalim melanomom (CheckMate 067) je pokazala velik potencial kombinacije dveh zaviralcev imunskih nadzornih točk (ipilimumab + nivolumab), z dolgim medianim obdobjem specifičnega melanomskega preživetja (nad 10 let), in mediano celokupnega preživetja okoli šestih let. Očitno je raziskava razkrila, da precejšen delež pacientov umre zaradi vzrokov, ki niso povezani z melanomom, tudi v kontekstu definicije preživetja združenja ASCO pa bi lahko te rezultate označili kot ozdravitev.
Fenomen potencialne ozdravitve čvrstih razsejanih tumorjev je v onkologiji zagotovo nekaj novega, kot je povedal eden od avtorjev omenjene raziskave pa so pozne ponovitve, namreč po dveh do treh letih po koncu zdravljenja z imunoterapijo, izjemno redke. Prav zaradi optimističnih rezultatov raziskave CheckMate 067 je mnoge klinike gotovo zamikalo, da bi v komunikaciji s pacientom uporabili termin “ozdravitev”. Hkrati so seveda tudi onkologi, ki pri uporabi termina “ozdravitev” oklevajo, je povedala Pauline Funchain, klinična onkologinja na onkološkem inštitutu Stanford in profesorica na Univerzi Stanford (Palo Alto), ki se ga tudi sama raje izogiba. Kot razlog za oklevanje je navedla dejstvo, da preveč ve o melanomu in je zato raje previdna pri svojih izjavah.
Uporaba pojma v medicinski literaturi
Raziskovalci so tudi v kliničnih raziskavah previdni pri uporabi izrazov o učinkovitosti različnih terapevtskih intervencij. V nedavni analizi, ki je uporabo terminov “ozdravitev” in “upanje” iskala v preko 13.000 znanstvenih člankih s področja onkologije, se je izkazalo, da so jih – posebej v primarnih raziskavah – uporabili zelo redko. Analiza je zajela članke v priznanih publikacijah (JAMA Oncology in Journal of Clinical Oncology) in v precejšnjem časovnem razdobju (med letoma 2000 in 2019), izkazalo pa se je, da je uporaba omenjenih terminov pravzaprav vse manj pogosta. Navkljub izboljšanju stopnje preživetij se torej avtorji vse bolj izogibajo uporabi terminov, ki bi lahko bralce zavajali in ponujali upanje, ki ga ni mogoče zadovoljivo argumentirati. Namesto tega raje rezultate formulirajo z izražanjem tveganja oziroma stopnje preživetja – recimo; “pet let po zdravljenju je bilo živih 85 odstotkov bolnikov, zdravljenih z učinkovino x”, stavek , ki tipično izraža enega najpogostejših izhodov v onkologiji, namreč 5-letno preživetje. S takšnim izražanjem onkolog seveda pacientu, ki sedi pred njim, ne more zagotoviti, da lahko za vedno pozabi na raka, ki ga je prizadel.
Frustracijo kliničnega onkologa lepo ponazarja izjava enega od kliničnih onkologov, doktorja Evana Halla, sicer profesorja z univerze v Seattleu, ki je povedal, da je pravkar srečal bolnika, ki je za melanomom zbolel pred tridesetemi leti. Bil je prepričan, da je ozdravel in vendar se je rak sedaj ponovil. Hall zato ne mara uporabljati izraza “ozdravitev”.
Sicer pa v medicinski literaturi ni veliko objavljenih analiz o uporabi termina “ozdravitev”. V enem od starejših prispevkov recimo ugotavljajo, da se večina onkologov temu izrazu izmika. Od 117 klinikov jih je kar 81 odstotkov povedalo, da se pacientu obotavljajo povedati, da je ozdravljen, 63 odstotkov pa je implicitno povedalo, da tega izraza ne uporabijo nikoli. Z izrazom “ozdraviti” ni imelo težav le 36 odstotkov anketiranih onkologov, vendar so ga uporabili vsaj 6-10 let po koncu zdravljenja.
V kasneje objavljeni italijanski raziskavi so bili rezultati veliko bolj optimistični, saj je več kot 90 odstotkov od 224 vključenih klinikov, med katerimi so bili ob onkologih tudi kirurgi in radioterapevti, izjavilo, da verjamejo v ozdravitev bolnikov z rakom. Med bolniki je bil delež tistih, ki so verjeli v ozdravitev, nekoliko manjši (84%), več kot 80 odstotkov pa je bilo prepričanih, da bi uporaba termina “ozdravitev” nanje dobro vplivala. Seveda pa gre le za kratkotrajno olajšanje, saj ga praviloma kmalu preseže strah pred ponovitvijo bolezni. Ta se kasneje preobrazi v dolgotrajno skrb, ki preganja tiste, ki so “preživeli” raka. O tem priča tudi nedavno objavljena raziskava z 229 odraslimi osebami, ki so raka preživeli v otroštvu in so brez bolezni preživeli več desetletij. Pokazala je namreč, da je tretjina udeležencev poročala o klinično pomembni stopnji čustvene stiske, ki je izvirala iz strahu pred ponovitvijo bolezni, ki so jo preživeli v otroštvu. Zelo podobno stisko poročajo tudi pri osebah, ki so raka preživeli v odraslosti.
Psihologi takšen odziv, torej določeno stopnjo anksioznosti in strahu pred ponovitvijo, ocenjujejo kot normalen. Psihologinja Nicole Alberts, profesorica z univerze Concordia, v Montrealu, pa je prepričana, da – kljub dejstvu, da imajo besede onkologa sicer določeno vlogo – zahteva pomiritev pacienta še kaj več od samih besed. Ob besedi “ozdraviti”, ki jo sliši od svojega zdravnika, se bolnik sicer počuti olajšanega, vendar se stiska žal zelo kmalu spet vrne. Albertsova skuša zato sprejeti njihovo negotovost in hkrati pomiriti tesnobo, ki jo čutijo zaradi tveganja za ponovitev bolezni; kot pravi je njen cilj, da skupaj s pacientom najdejo “sladko točko za ponovno življenje.”
vir: ‘Cure’ in Cancer: Should Oncologists Use the Word? – Medscape – February 04, 2025.
