V tem obdobju je na 4. slovenskem kongresu paliativne oskrbe smo prisluhnili tudi predavanju prof. dr. Mitje Lainščaka z naslovom Paliativna oskrba bolnika s srčnim popuščanjem, in dr. Loreene Hill ointegraciji paliativne oskrbe v kardiologijo. čeprav je minilo od dogodka že nekaj let, pa smo se v uredništvu odločili, da članek objavimo, takega, kot je takrat nastal pod peresom sodelavca, ne glede na to, da se stanje na področju paliative počasi a vztrajno izboljšuje. Naj bo ta prispevek kamenček v mozaiku, ki jih do končne podobe paliative, kot bi morala biti, še vedno veliko manjka.
Srčno popuščanje – ena najpogostejših diagnoz
Srčno popuščanje je najpogostejša diagnoza pri bolniku, ki je bil sprejet v interni oddelek in je starejši od 65 let. Slovenija v tej statistiki ni nobena izjema. Absolutno število takšnih hospitalizacij raste, medtem ko število standardiziranih upada, saj se prebivalstvo stara. Profesor dr. Mitja Lainščak, dr. med. iz SB Murska Sobota je v kontekstu svojega predavanja kot najpomembnejše izpostavil dejstvo, da so bolniki po odpustu iz bolnišnice v kratkem ponovno hospitalizirani ali tega žal niti ne dočakajo.
Število ponovno hospitaliziranih se približuje 50 %, kar nikakor ni zanemarljivo. Toda čeprav se umrljivost zaradi srčnega popuščanja zmanjšuje, je ta še vedno visoka in je višja kot pri najbolj pogostih oblikah raka. Umrljivost je čedalje manjša zaradi razpoložljivih in kakovostnih terapij. Na primer, zdravilo empagliflozin vpliva ne samo na prvo hospitalizacijo, temveč tudi na celotno, kumulativno število hospitalizacij. Učinek zdravila se pokaže že po 18 dneh, kakor je tudi število obiskov urgentnih ambulant zaradi potrebe po prilagoditvi diuretične terapije manjše.
Bolniki s srčnim popuščanjem se najpogosteje soočajo z utrujenostjo, dispnejo, bolečinami, zastojnimi znaki, motnjami spanca, depresijo in anksioznostjo, inapetenco in kaheksijo. Ko se strokovnjak posveti takšnemu bolniku, se najprej vpraša, kaj sploh početi z njim. Zanima ga, ali je pri njegovem stanju kaj ne optimalnega in če obstaja kak razlog, ki ga je moč odpraviti. Nato se je potrebno vprašati, ali se lahko bolnikovo temeljno zdravljenje kako izboljša. Sledi vprašanje, ali je moč izboljšati simptomatsko zdravljenje. Na tej točki se strokovnjak vpraša, ali so določena zdravila še potrebna, oziroma če je potrebno kakšno dodati. Ker se težave s srčnim popuščanjem običajno ne da dokončno pozdraviti, se velikokrat zgodi, da se bolnikove stanje poslabša, saj bolezensko stanje napreduje. Na podlagi statističnih podatkov lahko ugotovimo, da se v zadnjem obdobju življenja bolnika s srčnim popuščanjem intenziteta njegovega zdravljenja stopnjuje. Razlog za to je sicer preprost, saj bolnik potrebuje več nege, vendar se po drugi strani poraja vprašanja smiselnosti tega početja.
Velikokrat se mora strokovnjak soočiti z dejstvom, da gre pri bolniku za napredovalo srčno popuščanje. Merila za to so: slaba aerobna zmogljivost, slaba zmogljivost v vsakdanji praksi in nikakršno izboljševanje predhodnih kriterijev ob optimalnem zdravljenju. V primeru napredovalnega srčnega popuščanja pa so smernice jasne. Tukaj nastopi paliativna oskrba. Če ima bolnik slabo kakovost življenja, če se bolezensko stanje poslabšuje kljub vsem terapijam itd., takrat je zagotovo čas, da se prične razmišljati v tej smeri. Potrebno je razmišljati vnaprej, dolgoročno in ne čakati, da se stanje poslabša do skrajnega, saj je takrat običajno vsega konec.
Bolnikova zgodnja vključitev v zdravljenje je bistvena
Kardiologi in bolniki s srčnim popuščanjem so običajno na različnih bregovih. Raziskava izvedena v Sloveniji je pokazala diametralno različnost. Zdravnik misli nekaj, medtem ko se v bolnikovi glavi poraja nekaj popolnoma drugega. V raziskavo vključenim kardiologom je bilo postavljeno vprašanje, kakšno je njihovo mnenje glede pogovora o bolnikovi diagnozi s samim bolnikov. Torej, kdaj je pravi čas, da se bolnika sooči z njegovo diagnozo. Večina jih je sicer odgovorila, da je to najbolje storiti takoj, vendar obstaja velik dvom, da se to res dogaja. Zanimivo vprašanje je bilo, kako vznemirljivo mislijo da je bolnikovo soočenje z diagnozo. Odgovori so bili zelo različni. Nekateri so mnenja, da to za bolnika ni noben problem, medtem ko preostali menijo, da se o tem zaradi prevelikega vznemirjenja z njim ni najbolje pogovarjati. Toda še vedno je to na koncu dne bolnikova diagnoza, katero si zasluži vedeti. Z vsemi objektivnimi dejstvi, da je to kronično stanje in potencialno neozdravljivo. Bolnikova zgodnja vključitev v zdravljenje je tako bistvena.
Predhodno smo že omenili najpogostejše simptome, ki se pojavijo ob srčnem popuščanju. Vprašanje, ki ga postavlja profesor Lainščak, pa je, kako posamezne simptome zdraviti. Slovenija na tem področju nikakor ne zaostaja za drugimi. Ključni del večine obravnav je zdravstveno opismenjevanje bolnika in njegovih svojcev o bolezni. Med drugim se jih tudi nauči, kako odreagirati v določenih trenutkih. Če ima nekdo na primer težave z volumnom, je najprej potrebno oceniti, če ima bolnik dejansko volumsko preobremenitev ali če te nima. Če jo ima, je le-to potrebno nekako zmanjšati, v nasprotnem primeru pa je potrebno najti vzroke, ki te simptome povzročajo. V slednjem primeru je potrebno omejiti vnos soli, večjo previdnost posvetiti diuretikom, saj lahko povzročijo odpoved jeter, itd. Če bolnik že prejema optimalno zdravljenje in simptomi kljub temu še vedno niso izveneli, se mora zdravnik še naprej spraševati, kako te simptome odpraviti.
Razprava o paliativni oskrbi je velikokrat zelo zadržana,
saj se pogosto navezuje na konec življenja, zaradi česar sogovorci niso najbolj sproščeni. Mogoče bi bilo zato smiselno več pozornosti posvetiti krhkosti. Ta pa se ne nanaša samo na fizično stanje, temveč tudi na psihično. Ugotavljanje krhkosti bolnika s srčnim popuščanjem je tako prvi korak k zdravljenju s paliativno oskrbo.
Ob zaključku predavanja je profesor Lainšček predlagal, da si naj zaključke vsak naredi sam in naj raje pričnemo razmišljati o tem, kako bi dokument smernic o paliativni oskrbi prenesli v klinično prakso. Bolniki so zelo pomembni, prav tako njihovi skrbniki, kakor tudi podpora javnosti in sistema. Ambulante so vsekakor dobro izhodišče za realizacijo paliativne oskrbe. Akrivna je delovna skupina za srčno popuščanje pri Združenju kardiologov Slovenije, ekipo za paliativno oskrbo pa ima tudi Splošna bolnišnica Murska Sobota.
Dr. Loreena Hill: bolnika je potrebno vključiti v njegov proces zdravljenja.
Dr. Hil pojasni, da je pri integraciji paliativne oskrbe v zdravljenju bolnika s kardiovaskularno boleznijo najpomembnejši faktor čas. Najprej je potrebno identificirati in ovrednotiti bolnikove potrebe po paliativni oskrbi. Sledi izboljšanje holističnega zdravljenja simptomov. Zatem je na vrsti povečevanje koriščenja predvidljivih načinov oskrbe. Kot zadnje pa je bolniku in njegovim svojcem potrebno zagotoviti »dobro smrt«.
Najpogostejši kriteriji za identifikacijo in ovrednotenje bolnikove potrebe po paliativni oskrbi so njegovi psiho-fizični simptomi, sledi stopnja bolezni. Na tretjem mestu po uporabnosti je kriterij intenzitete koriščenja bolnišničnih uslug. Najmanj uporabljena kriterija pa sta postavljanje napovedi in stopnja kardiovaskularnih terapij, ki jih bolnik prejema. Večina teh bolnikov je izrazito simptomatičnih. Najpogostejši fizični simptomi so utrujenost, omotičnost, zasoplost itd., medtem ko pri psihičnih izstopata predvsem razdražljivost in občutljivost.
Vnaprejšnje načrtovanje nege
Vnaprejšnje načrtovanje nege je proces, ki odraslemu nudi podporo v vsakem starostnem obdobju ali zdravstvenem stanju, vključuje pa razumevanje in deljenje osebnih vrednot, življenjskih ciljev in prioritet, ki se nanašajo na prihodnjo zdravstveno oskrbo.
Največjo oviro pri komuniciranju z bolnikom o njegovi prognozi predstavljajo tudi njegovi kognitivni problemi, pomanjkanje časa ali pa bolnik preprosto še ni pripravljen izvedeti za prognozo. Toda obstajajo načini in tehnike, s katerimi je težke in zahtevne pogovore moč prenesti do bolnika:
- Preden zdravnik sploh stopi pred bolnika, se mora dobro pripraviti. Dobro mora poznati bolnikovo osebnost, izbrati mora primeren čas in kraj za prenos informacij, kakor se mora tudi sam čustveno pripraviti na srečanje.
- Sledi priprava oziroma izgradnja terapevtskega okolja/razmerja. Pri tem mora do bolnika pokazati empatijo in mu dati vedeti, da se nanj lahko zanese.
- Zdravnik mora biti neposreden, brez uporabe žargona, akronimov itd. Pustiti mora tudi trenutke tišine, če nastanejo.
- Zdravnik se zatem sooči z bolnikovimi reakcijami. Poslušati mora aktivno.
- Na koncu je na vrsti spodbujanje. Zdravnik je prvi, ki bo ob prejemu slabih informacij spregovoril z bolnikom, zato mu mora ponuditi vsaj nekaj optimizma.
Pri bolnikih s srčnožinilm obolenjem je najtežje sporočiti oziroma se pogovoriti o izključitvi vsadnega kardioverter defibrilatorja. Večina bolnikov zajetih v raziskavi je izrazila, da se želi o tem najprej pogovoriti prav s kardiologom. To niti ni tako presenetljivo, saj se je med bolnikom in kardiologom razvila čustvena vez.Gre za občutljivo področje – 40 % bolnikov se o izključitvi vsadnega kardioverter defibrilatorja ne želi pogovarjati, so pokazale raziskave.
Kaj pravzaprav je »dobra smrt«?
Je »najboljša možna« smrt, ki je je lahko deležen bolnik glede na njegovo klinično diagnozo in simptome. »Dobra smrt« upošteva posebne socialne, kulturne in duhovne okoliščine, pri čemer v obzir jemlje bolnikove in skrbnikove želje ter strokovnjakove objektivne nasvete. Bolniki, ki so se tako odločili, so kot njene glavne prednosti navedli naslednje:
- Zavedanje, da je smrt neizbežna, in razumevanje, kaj lahko pričakujejo.
- Ohranjanje nadzora nad prihajajočimi situacijami.
- Zagotovljena dostojanstvo in privatnost.
- Nadzor nad bolečinami in drugimi simptomi.
- Imeti možnost izbire kraja in časa smrti.
Svoje predavanje je dr. Hill zaključila s smernicami za prihodnost, za boljšo vključitev paliativne oskrbe v kardiovaskularno področje. Potrebno je boljše identificiranje in upravljanje bolnikovih simptomov, je poudarila.
Tudi pri komunikaciji je potrebno marsikaj spremeniti, najprej pa bolj odprti človeški pogovori in vključevanje bolnika v sprejemanje odločitev za prihodnje zdravljenje. Zelo pomembna je tudi ekipa paliativne oskrbe, ki mora sodelovati z bolnikom in s kardiologom. Le tako je moč doseči najboljšo možno oskrbo bolnika, sklene dr. Hill.
