Kakšni so fizični občutki življenja s to boleznijo, so lahko na lastni koži doživeli mimoidoči v središču Celja, kjer je ob svetovnem mesecu miastenije gravis združenje postavilo stojnico z informativnim gradivom ter s pripomočki, ki so simulirali telesne omejitve bolnikov. Udeleženci so si lahko nadeli obtežen jopič, okončine obremenili z utežmi in elastičnimi trakovi, si nadeli očala za meglen ali dvojni vid, slušalke za slabši sluh, masko za oteženo dihanje in ovratnico, ki je simulirala težave pri požiranju. S takšno opremo so morali nato opraviti vsakdanja opravila, kot so umivanje obraza, počepanje in obešanje perila, kar je nenadoma postalo fizično zelo zahtevno.
V mnogih primerih gre za nevidno in kruto bolezen, ki za seboj pušča fizično, psihično, čustveno in duhovno bolečino, hkrati pa lahko s pravočasnim in ustreznim zdravljenjem bolniki živijo skoraj normalno življenje. V Sloveniji je miastenija gravis doslej prizadela okoli 500 ljudi, vsako leto odkrijejo okoli 50 do 60 novih.
Miastenija gravis, imenovana tudi Goldflamova bolezen, je redka, kronična in neozdravljiva avtoimunska bolezen, ki prizadene živčno-mišični stik. Zanjo je značilna spreminjajoča se stopnja šibkosti in utrudljivosti skeletnih mišic telesa. Utrudljivost mišic je lahko samo lokalizirana (npr. povešanje samo ene veke ali pojavljanje dvojnega vida) ali pa generalizirana (prizadene lahko tudi dihalne mišice). Ime izhaja iz grškega (myo = mišica; asthenos = oslabelost) in latinskega (gravis = resno) izraza. Skupni izraz pomeni “hudo šibkost mišic”. Prvi zapisi o miasteniji gravis segajo v 17. stoletje, šele leta 1934 pa je postalo jasno, da gre za motnjo proženja mišic, zaradi katere je večina bolnikov umrla v roku dveh let.
Bolezen snežinka
Miastenija gravis je redka avtoimunska nevrološka bolezen, pri kateri pride do prekinitve normalne komunikacije med skeletnimi mišicami in živci. Simptomi bolezni so, med drugim, dvojni ali zamegljeni vid, povešena veka (ptoza) na enem očesu ali na obeh, bolniki težko žvečijo in požirajo, govor je lahko nerazločen (nosljanje), bolniki težko dihajo, imajo težave z mišicami obraza, glavo težko držijo pokonci, mišice so šibke, bolniki pa zelo utrujeni. A ena od značilnosti miastenije gravis je, da se od človeka do človeka zelo razlikuje, tako jo imenujejo tudi »bolezen snežinka«.
Pot do diagnoze je dolga
Življenje z redko boleznijo, ki jo za nameček okolica še napačno razume, lahko vodi v hudo stisko in predvsem osamljenost. Pogosto je najtežje na začetku, saj so prvi simptomi pogosto takšni, da ljudje kar nekaj časa ne gredo k zdravniku, svoje težave skrivajo pred bližnjimi, tudi diagnostični proces je dolgotrajen.
Neozdravljiva, a dobro obvladljiva
»Čeprav miastenija gravis ni ozdravljiva, imamo srečo, da so v Sloveniji ne voljo najnovejša zdravila, s katerimi lahko bolezen dobro obvladujemo, ter da imamo izjemno zdravnico, nevrologinjo dr. Matejo Baruca Grad, ki nam s svojim znanjem, strokovnostjo in predvsem človečnostjo stoji ob strani. V našem društvu smo zato odločeni, da na glas povemo in pokažemo, da ob diagnozi miastenija gravis kakovostnega življenja ni konec, le na drugačen način se ga moraš lotiti. Pravzaprav je diagnoza nov začetek, saj brez nje in brez zdravljenja miastenija gravis lahko vodi v težko invalidnost.
