Najprej sem imela težave z očmi, nisem jih mogla dobro zapreti. Bila sem zmedena, nisem vedela, zakaj se mi to dogaja, a s pregledom pri zdravniku sem kar odlašala. Ko sem le šla k zdravniku, me je ta zaradi težav pri govorjenju poslal k logopedu, ta pa me je napotil na Kliniko za otorinolaringologijo in cervikofacialno kirurgijo (ORL). Tam so hitro ugotovili, da v grlu ni ničesar, kar bi me oviralo pri izgovorjavi, in so me poslali k nevrologu. Nevrolog je s pomočjo elektromiografije (EMG) hitro ugotovil, da gre za miastenijo gravis. Skratka, trajalo je pol leta in precej preiskav, da so mi postavili diagnozo,« se spominja tega težavnega obdobja svojega življenja.
Čakanje, da so ugotovili, kaj ji je, je bilo zanjo najtežje. »Zelo hudo mi je bilo tudi, ko sem ugotovila, da imam neozdravljivo bolezen, ki je zgolj z zeliščnim čajem ne bom mogla premagati. Svet se mi je sesul. Morda si pravzaprav nisem hotela priznati, da imam neozdravljivo bolezen. Verjela sem, da ne potrebujem zdravil in bila sem prepričana, da bom zmogla sama. Vendar so bile težave vse hujše in nato naenkrat in čez noč nisem mogla govoriti niti požirati,« se spominja.
Na srečo je naletela na nevrologinjo dr. Matejo Baruca Grad. »Ona me je rešila, čudovita zdravnica je. Postavila me je nazaj na noge. Zdaj vem, kako pomembna je komunikacija z zdravnikom, da te dobro spozna. Moja zdravnica me samo pogleda in natanko ve, v kakšnem stanju sem, kaj potrebujem in kako mi pomagati. To je res neprecenljivo za kakovost življenja bolnika,« poudarja Saša Ciber.
Saša Ciber živi z redko neozdravljivo boleznijo, miastenijo gravis
Saša se je naučila z miastenijo gravis živeti in se ji prilagajati. »Moja največja težava je utrudljivost. Paziti moram na fizične napore in dan pazljivo načrtovati, da lahko opravim vse obveznosti. V začetku sem težko prepoznavala, kdaj bo prišlo do utrujenosti. Izkušnje so me naučile, da si življenje sproti prilagajam, da lahko dobro opravim vse obveznosti. Danes nimam več slabe vesti, če kdaj ne zmorem vsega,« je povedala.
»Ne potrebujemo pomilovanja, ampak sprejemanje, razumevanje in podporo«
Ker je na začetku svoje poti z miastenijo gravis pogrešala podporo, se je s sotrpini odločila za ustanovitev Združenja MG in CMS, ki mu predseduje. Ponujajo številne informacije in nasvete za življenje s tema boleznima, pred kratkim pa so izdali knjižico z naslovom Zgodbe, ki jih piše miastenija gravis. »Slišati zgodbe in izkušnje bolnikov o njihovem spopadanju z boleznijo je pomembna podpora, ki jo pravzaprav potrebujejo bolniki z vsemi boleznimi. Ne potrebujemo pomilovanja, ampak zgolj sprejemanje naše drugačnosti ter razumevanje in podporo,« je zagotovila.
Čakanje, da so ugotovili, kaj ji je, je bilo zanjo najtežje. »Zelo hudo mi je bilo tudi, ko sem ugotovila, da imam neozdravljivo bolezen, ki je zgolj z zeliščnim čajem ne bom mogla premagati. Svet se mi je sesul. Morda si pravzaprav nisem hotela priznati, da imam neozdravljivo bolezen. Verjela sem, da ne potrebujem zdravil in bila sem prepričana, da bom zmogla sama.
»Združenje bolnikov z miastenijo gravis smo ustanovili tudi zato, da bolnike naučimo s to boleznijo živeti in življenje prilagoditi tako, da lahko kljub omejitvam živimo dobro in kakovostno. Velikokrat je sprožilec zagona bolezni stres. Tudi večji fizičen napor lahko povzroči, da miastenija pokaže svoje zobe. Zelo pomembno je, da se človek s tem nauči živeti,« poudarja Saša Ciber. Vse bolnike z miastenijo gravis vabi, naj se jim oglasijo, da bodo skupaj poiskali rešitve za njihove težave.
»Pred zanositvijo se posvetujte z ginekologom in nevrologom«
Ženske z redko boleznijo se pogosto soočijo z enim velikim izzivom: ali bodo lahko izkusile materinstvo. Še hujša dilema je odločitev za materinstvo, ko obstaja možnost, da bo otrok podedoval bolezen. Saša Ciber meni, da se je sama za zanositev odločila nepremišljeno. »Nisem se zavedala resnosti diagnoze in imela sem premalo informacij o tem, kaj lahko prinese nosečnost. Ko sem zanosila, so simptomi izginili. Prepričana sem bila, da sem zdrava in da bo z mano vse v redu,« se spominja Saša Ciber.
Po porodu se ji je bolezen poslabšala. »Pol leta po porodu se je moje telo sesulo. Dobila sem res močan zagon bolezni. Večino časa sem preživela na Nevrološki kliniki, doma pa me je čakal dojenček. Odvisna sem bila od podpore najbližjih – če ne bi bilo njih, ne bi zmogla. Za žensko je to zelo hudo: želiš skrbeti za svojega otroka, pa zaradi številnih omejitev zaradi bolezni enostavno ne moreš. Sploh če veš, da je to lahko doživljenjsko, te to lahko sesuje. Na srečo sem sama dobila primerno obravnavo in so se stvari izboljšale, zato sem danes svojemu otroku skoraj normalna mama. Zdaj vem, da lahko nosečnost in porod poslabšata bolezen, zato ženskam svetujem, naj se pred zanositvijo posvetujejo z ginekologom in nevrologom,« poudarja Saša Ciber.
Dr. Mateja Baruca Grad: »Pravilno zdravljenje bolnikom omogoča kakovostno življenje«
Nevrologinja dr. Mateja Baruca Grad s Kliničnega inštituta za klinično nevrofiziologijo Nevrološke klinike UKC Ljubljana nudi bolnikom z miastenijo gravis neprecenljivo podporo pri obvladovanju te bolezni. Zastavili smo ji nekaj vprašanj.
Miastenija gravis velja za eno najbolje terapevtsko vodljivih redkih bolezni. Nam lahko prosim na kratko opišete bolezen?
»Miastenija gravis je kronično avtoimunsko obolenje, ki prizadene živčno-mišični stik, kar povzroča poškodbo skeletnih mišic. Bolniki to občutijo kot težave z dvojnim vidom, padajočimi vekami, govorom, dihanjem, požiranjem in šibkostjo okončin. Za to redko bolezen je značilno, da simptomi nihajo: izboljša jih počitek, poslabšajo pa napor in številni drugi dejavniki, kot so okužbe, stres, kirurški posegi, nekatera zdravila, menstrualni ciklus … Nezdravljena lahko povzroča hudo invalidnost bolnikov, pravilno zdravljenje pa bolnikom omogoča normalno, produktivno in kakovostno življenje.«
Ali bolezen v Sloveniji hitro diagnosticiramo?
»Večina bolnikov zboli s takimi simptomi, da bolezen hitro prepoznajo. Zavedanje o miasteniji gravis je v Sloveniji kar dobro, beležimo eno najvišjih incidenc v Evropi. Letno prepoznamo od 50 do 60 bolnikov – med redkimi boleznimi je najbolj pogosta; trenutno imamo okoli 500 bolnikov. Do težav pri prepoznavanju pride pri bolnikih, ki imajo manj izražene simptome ali se bolezen izraža netipično. Sicer pa je diagnostika danes veliko hitrejša kot nekoč, običajno jo nevrolog diagnosticira ob prvem pregledu.«
Koga ta bolezen najpogosteje prizadene?
»Doslej je veljalo, da prizadene predvsem ženske med 20 in 40 leti ter moške po 60. letu. Zdaj pa ugotavljamo porast incidence pri bolnikih obeh spolov, starejših od 60 let.«
Ali miastenija gravis vpliva na načrtovanje nosečnosti ali materinstvo?
»Vsekakor naj se bolnica o nosečnosti posvetuje s svojim zdravnikom, saj načrtovana nosečnost omogoča varnost tako za mater kot tudi za otroka. Ugotavljamo, da nosečnost pri tretjini bolnic izboljša bolezen, pri tretjini ni razlik, preostali tretjina pa se bolezen poslabša. Po porodu pogosto opažamo poslabšanje bolezni. Iskren pogovor nevrologa z bolnico je pomemben že ob postavitvi diagnoze in potem še enkrat v rodni dobi. Najtežje spremembe so v prvih dveh letih po diagnozi, zato ženskam svetujemo, da vsaj dve leti počakajo, da se bolezen uredi, saj bolnice z urejeno boleznijo lahko doživijo tako izkušnjo materinstva, kot si jo vsaka ženska zasluži.«
