Prvo poročilo o rakih v otroštvu in mladostništvu, ki ga je v okviru Kliničnega registra otroških rakov izdal Register raka RS, oba delujeta na Onkološkem inštitutu Ljubljana, predstavlja pomemben korak naprej v skrbi za otroke z rakom. Poročilo zajema podatke o zbolelih med letoma 1983 in 2023, ki kažejo, da je število novih primerov počasi naraščalo, izboljšuje pa se preživetje, kar potrjuje visoko kakovost obravnave in Slovenijo uvršča med uspešnejše države pri zdravljenju otroškega raka. Poročilo ob tem poudarja tudi pomembnost spremljanja poznih posledic bolezni in zdravljenja v odrasli dobi.
Register raka Republike Slovenije in Klinični register otroških rakov, ki delujeta na Onkološkem inštitutu Ljubljana, sta izdala prvo poročilo o rakih v otroštvu in mladostništvu, ki prinaša celovit pregled zbolevnosti, zdravljenja in izidov raka pri otrocih in mladostnikih v Sloveniji. Poročilo vključuje podatke o nekaj več kot 3.000zbolelih med letoma 1983 in 2023, vključno z bolniki, zajetimi v klinični register med letoma 2019 in 2023. V poročilo so vključeni tudi podatki o večjem tveganju zbolevnosti otrok, ki so preživeli raka, v odrasli dobi, saj je tveganje, da otroci, ki so preživeli raka,kasneje v življenju zbolijo za novim rakom ali umrejo prej kot njihovi vrstniki.
Pozne posledice zdravljenja so namreč povezane z intenzivnimi terapijami, ki jih otroci prejmejo v občutljivem obdobju telesnega in psihološkega razvoja. Zato v svetu in tudi pri nas narašča pomen sistematičnega beleženja podatkov o zdravljenju in dolgoročnih učinkih. Klinični register otroških rakov je bil v Sloveniji vzpostavljen leta 2019 na pobudo Državnega programa za obvladovanje raka, ki ga upravlja OI Ljubljana, in omogoča podrobnejše beleženje podatkov o prejetem zdravljenju ter spremljanje poznih posledic pri bolnikih. Slovenija se z vzpostavitvijo populacijskega kliničnega registra pridružuje redkim državam, ki celovito spremljajo otroke in mladostnike z rakom na nacionalni ravni – med njimi predvsem skandinavskim državam, ki na tem področju postavljajo standarde.
Prvo poročilo o rakih v otroštvu in mladostništvu
predstavlja pomemben mejnik tako za Onkološki inštitut Ljubljana kot za celoten zdravstveni sistem v Sloveniji. Nastalo je v sodelovanju nacionalnega Registra raka Republike Slovenije in Kliničnega registra otroških rakov, ki delujeta na OI Ljubljana. Klinični registri so bili vzpostavljeni na pobudo Državnega programa za obvladovanje raka, ki ga upravljamo na našem inštitutu, in dokazujejo, kako dragoceno je sistematično spremljanje bolezni v kliničnih registrih, ki dopolnjujejo nacionalni register. Ti registri dajejo veliko natančnejše podatke o obravnavi posameznega bolnika in predstavljajo podlago za še kakovostnejše zdravljenje ter dolgoročno skrb za bolnike ter podlago za sistemsko izboljševanje kakovosti obravnave, je povedala strokovna direktorica Onkološkega inštituta Ljubljana, prof. dr. Janja Ocvirk, dr. med. spec., 02 Dodala je še, da pri tem gre za rezultat izjemnega sodelovanja javnozdravstvenih strokovnjakov in kliničnih zdravnikov ter dokaz, da lahko s skupnimi prizadevanji zagotovimo vrhunsko obravnavo in sledenje. Poročilo ni le strokovni dokument – je temelj za prihodnje ukrepe, za nadaljnje izboljšave zdravljenja in kakovosti življenja otrok in mladostnikov z rakom.«
Podatki Registra raka Republike Slovenije o rakih v otroštvu in mladostništvu 1983-2023
Rak pri otrocih in mladostnikih (do vključno dopolnjenega 19. leta starosti) spada med redke bolezni, a pomeni kljub temu veliko breme tako za zbolelega posameznika, družino kot družbo. Bolezen in njeno zdravljenje lahko pustita dolgotrajne posledice ter povzročita veliko izgubo zdravih let življenja. Danes med nami živi že več kot 2.000 oseb, ki so raka prebolele v otroštvu oz. mladostništvu.
O ključnih podatkih v poročilu
je spregovorila Ana Mihor, spec. javnega zdravja, iz Registra raka RS, glavna urednica izdanega poročila in vodja Kliničnega registra otroških rakov: »V Sloveniji je med letoma 1983 in 2023 za rakom zbolelo 3.087 otrok in mladostnikov, v zadnjem desetletju (2014–2023) je vsako leto v povprečju zbolelo okoli 57 otrok (0–14 let) in 28 mladostnikov (15–19 let), skupno 85.
Rak se je nekoliko pogosteje pojavljal pri fantih kot pri dekletih. Pri mlajših otrocih (do 14 let) so najpogostejše oblike raka levkemije, tumorji osrednjega živčevja in limfomi, pri mladostnikih (15–19 let) pa so najpogostejši epitelijski tumorji (tumorji, ki nastanejo iz celic, ki pokrivajo površine telesa ali notranje organe, primer koža, sluznice, žleze), limfomi in tumorji živčevja.
Število novo zbolelih otrok se je v zadnjih 40 letih počasi povečalo – v povprečju za 1,5 % na leto, vendar podatki kažejo, da se je rast v zadnjem desetletju ustavila. K povečanju števila primerov so delno prispevale izboljšave pri odkrivanju bolezni in natančnejše beleženje, zlasti pri epitelijskih tumorjih in benignih tumorjih živčevja.« V obdobju 1985–2023 je zaradi raka umrlo 536 otrok in mladostnikov. V zadnjem desetletju (2014–2023) je vsako leto v povprečju umrlo okoli 6 otrok (0–14 let) in 3 mladostniki (15–19 let), skupno je bilo povprečno devet smrti na leto. Umrljivost se je v tem obdobju zmanjševala, v povprečju za skoraj 2 % letno. Tumorji osrednjega živčevja ostajajo najpogostejši vzrok smrti zaradi raka v tej starostni skupini.
Napredek pri zdravljenju in obravnavi otrok in mladostnikov z rakom Večina bolezni z rakom pri otrocih in mladostnikih je bila diagnosticirana v Univerzitetnem kliničnem centru Ljubljana (73 %), predvsem na Pediatrični kliniki (približno polovica vseh primerov) in Kirurški kliniki (13 %). Načini zdravljenja so se v desetletjih spremenili – danes približno dve tretjini otrok prejme sistemsko zdravljenje (kemoterapijo), polovica je operiranih, medtem ko se je delež otrok, ki so obsevani, zmanjšal z okoli polovice primerov na manj kot četrtino. Strokovno znanje in celostna obravnava otrok in mladostnikov z rakom v Sloveniji dosegata najvišje standarde, kar odražajo tudi izjemni uspehi v vse boljšem preživetju. Petletno preživetje se je pomembno izboljšalo. V 80. letih prejšnjega stoletja je bilo 5- letno opazovano preživetje za vse rake skupaj okoli 68 %, danes je skoraj 90 %. Najboljši izidi so pri retinoblastomu, nefroblastomu in limfomih, največje izzive pa predstavljajo tumorji živčevja in sarkomi mehkih tkiv. Prof. dr. Janez Jazbec, predstojnik Kliničnega oddelka za otroško hematologijo in onkologijo na Pediatrični kliniki, UKC Ljubljana, je ob tem povedal: »V Sloveniji je dostop do najsodobnejših diagnostičnih postopkov zelo dober. Glede preživetja pa pri nekaterih oblikah otroškega raka dosegamo že zavidljive stopnje. Še vedno pa obstajajo možnosti za nadaljnji napredek, zato nenehno iščemo nove poti optimizacije terapije.«
Pozne posledice in spremljanje preživelih Poročilo vključuje tudi podatke o dolgoročnih posledicah bolezni in zdravljenja. Otroci, ki raka preživijo, imajo v odrasli dobi večje tveganje za druge bolezni ali nove oblike raka, zato je njihovo dolgoročno spremljanje še posebej pomembno, to poteka v Ambulanti za sledenje poznih posledic na Onkološkem inštitutu Ljubljana. Po podatkih, ki izhajajo iz poročila, je razvidno, da so imeli bolniki, ki so zboleli med letoma 1983 in 2019 in so preživeli pet let ali več od diagnoze, šestkrat več smrti in šestkrat več novih rakavih bolezni, kot bi jih pričakovali glede na podatke za splošno prebivalstvo.
O spremljanju poznih posledic
je spregovorila doc. dr. Lorna Zadravec Zaletel, vodja Ambulante za pozne posledice na Onkološkem inštitutu Ljubljana: »Na Onkološkem inštitutu Ljubljana že od leta 1986 deluje ambulanta za sledenje poznih posledic preživelih raka v otroštvu in mladostništvu. Približno 80 % teh preživelih ima namreč v odrasli dobi eno ali več somatskih posledic oziroma bolezni, imajo pa tudi veliko tveganje za nastanek drugega primarnega raka – iz poročila izhaja, da je takih posameznikov 40 let po diagnozi blizu 25 %. Pri tistih, ki preživijo vsaj 5 let od diagnoze, je zaradi ponovitve raka in poznih posledic kumulativna umrljivost 4-krat večja od pričakovane. Namen sledenja poznih posledic je zmanjšati to umrljivost in zbolevnost, saj lahko s ciljanimi preventivnimi preiskavami morebitne posledice odkrijemo zgodaj, jih zdravimo, preprečimo napredovanje in tako tudi izboljšamo kvaliteto življenja teh preživelih. Klinični register otroških rakov je nepogrešljiv sopotnik pri sledenju, saj nam omogoča zbiranje podatkov o zdravljenju, kar je podlaga za personalizirano sledenje poznih posledic, poleg tega pa omogoča v sodelovanju z našo ambulanto tudi zbiranje podatkov o poznih posledicah in tako tudi nadaljnje proučevanje le-teh.«
Uspeh poročila je rezultat tesnega sodelovanja strokovnjakov nacionalnega Registra raka RS, Pediatrične klinike UKC Ljubljana ter Ambulante za pozne posledice Onkološkega inštituta Ljubljana, ki združujejo znanje za boljšo oskrbo otrok in dolgoročno spremljanje preživelih.
