Detabuizacija simptomov kronične vnetne črevesne bolezni, kot so fekalna nuja, fekalna inkontinenca, stoma, perianalne fistule, čustvene stiske, težave v spolnosti in drugi, namreč pomembno prispevajo k zmanjševanju stigme, zgodnejši diagnostiki, boljšim izidom zdravljenja in posledično k boljši kakovosti življenja teh oseb, je na novinarski konferenci poudarila predsednica Društva za KVČB Mateja Saje: »Z današnjo novinarsko konferenco se Društvo za KVČB pridružuje kampanji krovne Evropske federacije organizacij za Crohnovo bolezen in ulcerozni kolitis, ki si ob letošnjem svetovnem dnevu prizadeva spodbuditi odprto komunikacijo o simptomih KVČB, jih v javnosti detabuizirati in s tem osebam s KVČB omogočiti, da se počutijo slišane, razumljene in sprejete, da bodo v primeru težav s črevesjem zato čim prej poiskale zdravniško pomoč.«
Slogan letošnjega svetovnega dne KVČB »Razbijamo tabuje in govorimo o njih!« nagovarja k prekinitvi molka o izzivih KVČB, spodbuja odprte pogovore o tabujih in prispeva k bolj vključujoči in sočutni družbi.
Pogled gastroenterologinje na KVČB- fekalna nuja je eden najbolj motečih simptomov
Dr. Nataša Smrekar, dr. med., spec. gastroenterologije, vodja tima za KVČB na Kliničnem oddelku za gastroenterologijo UKC Ljubljana, je pojasnila, da imajo bolniki s KVČB številne simptome, kot so pogosto odvajanje tekočega blata, bolečine v trebuhu, prisotnost krvi in sluzi na blatu,… največ zagate in sramu pa prinašajo nujni pozivi na blato ali fekalna nuja in inkontinenca za blato: »Fekalna nuja je nenadna in takojšnja potreba po odvajanju blata in je drugi najpogostejši opisani simptom pri ulceroznem kolitisu. Zaradi fekalne nuje obstaja strah pred nezmožnostjo zadrževanja blata, bolniki večkrat odhajajo na stranišče, saj izgubijo sposobnost razlikovanja med potrebo po odvajanju blata in plinov. Med zagonom bolezni je fekalna nuja še bolj izražena in bolniki morajo na stranišče vsakič, ko začutijo potrebo po odvajanju, da bi se izognili morebitnemu uhajanju blata.
Fekalna nuja je eden najbolj motečih simptomov, ki pomembno vpliva na kakovost življenja, saj močno omeji družabno življenje, delo ali šolanje, spolno življenje in podobno. Bolniki z ulceroznim kolitisom zelo pogosto tožijo o fekalni nuji. Glede na presečne/opazovalne študije naj bi o fekalni nuji poročalo več kot 80% bolnikov. Kar 40% bolnikov še vedno opisuje fekalno nujo, četudi je bolezen v remisiji. Ker je fekalna nuja zelo moteč simptom, si želimo, da jo s protivnetnimi zdravili čim hitreje odpravimo ali zmanjšamo, idealno v dveh tednih po začetku zdravljenja. Včasih zdravljenje vnetja ni zadostno za obvladovanje fekalne nuje, tedaj si pomagamo z dodatnimi zdravili in ukrepi.» Izpostavilaje tudi pomembno psihološko breme, ki ga bolnikom povzroča življenje s kolostomo ali ileostomo (stoma je kirurško ustvarjena odprtina na trebušni steni, skozi katero se črevesje izprazni v zunanjo vrečko), saj povzroči izgubo nadzora nad telesom, strah pred puščanjem vrečke, vonjem in odzivom okolice na novo stanje ter spremenjeno telesno podobo.
Ginekologinja, specialistkea ginekologije in porodništva- različne telesne spremembe, pa tudi stoma, otežujejo pristen odnos med spolnostjo
Čeprav se lahko KVČB pojavi pri ljudeh vseh starosti, od otrok do starostnikov, je vrh njene pojavnosti pri mladih odraslih, v starosti med 15 in 35 let. Zato je pomembno poznati tudi vpliv KVČB na spolnost in načrtovanje družine, za katero se pogosto ne odločajo. Asist. Vesna Fabjan Vodušek, dr. med., spec. ginekologije in porodništva s Kliničnega oddelka za perinatologijo Ginekološke klinike UKC Ljubljana, je predstavila težave oseb s KVČB v spolnosti in ob stikih s potencialnimi partnerji: »KVČB še vedno izzove negativne odzive v splošni populaciji in zato jo veliko bolnikov skriva ali jim je ob razkritju neprijetno. Nelagodje se poveča, če so zaradi posledic bolezni prisotne še telesne spremembe (brazgotine po operaciji, stome, fistule, pauči…). Takšne spremembe bolniki poskušajo skrivati, kolikor dolgo se da. Če se razmerje razvije, pa se pojavijo strahovi pred spolnostjo. Redko so težave povezane neposredno z boleznijo samo. V večini primerov gre za strah pred razkritjem bolezni z nekontroliranim odvajanjem blata, pogled na brazgotine, fistule in stome. Manjši delež, predvsem žensk, ima težave z bolečimi spolnimi odnosi predvsem zaradi perianalnih fistul in njihovih brazgotin. V takšnih primerih so spolni odnosi lahko zelo boleči in zahtevajo posebne položaje, v katerih so bolečine manjše. Abdominalne operacije s stomami načeloma ne povzročajo bolečin med odnosi. Te so bolj psihološke narave, saj se bolniki med odnosom ne morejo ustrezno sprostiti.»
In kaj svetuje psihoterapevtka Ingrid Plankar?
Plankar opozori, daKVČB ni le diagnoza, ampak vsakodnevni izziv, ki globoko zareže tudi v posameznikovo čustveno, socialno in duševno doživljanje in terja celostno obravnavo: »Dejstvo, da so čustvene stiske in duševne motnje, kot je depresija, pri osebah s KVČB pogostejše (kar za 8–21% v primerjavi s splošno populacijo), ni presenetljivo, če pogledamo vsakdanjo realnost življenja s kronično boleznijo. KVČB je bolezen, ki lahko izbruhne nepričakovano, povzroča telesno bolečino, utrujenost in socialno neprijetne simptome, kar posameznika pogosto pahne v občutke nemoči, negotovosti in sramu. Zato je ob fizičnem zdravljenju nujna tudi psihološka podpora. Psihoterapija, podporne skupine, odprt pogovor in razumevanje okolice niso razkošje, ampak del celostne obravnave bolezni.«
Na novinarski konferenci Društva za KVČB so o fekalni nuji, psiholoških izzivih in vplivu KVČB na spolnost v kratkih videih spregovorili tudi Sara Medja, Zarja Likovnik Klun in Tomaž Potočnik. Njihovim zgodbam in posnetku novinarske konference lahko prisluhnete na povezavi TUKAJ.
