Glede na predel v možganih, ki jih epileptična motnja zajame, se kažejo na primer kot prekinitev trenutne dejavnosti, motnje govora, neodzivnost, trzljaji, motnje zavesti, nenadni padci, lahko tudi kot dolgotrajni napadi z nezavestjo in krči. Poleg telesnih poškodb med napadi epilepsija močno vpliva na kakovost življenja bolnikov. Povzroča socialno izolacijo, strah, omejitve pri delu in vožnji ter psihične težave, kot so anksioznost in depresija.
Zdravljenje epilepsije temelji predvsem na protiepileptičnih zdravilih, s katerimi pri večini bolnikov uspešno preprečimo ponavljanje napadov ali zmanjšamo njihovo pogostost. Vendar pa za obvladovanje napadov pri približno 20% bolnikov zdravila niso učinkovita. Tako epilepsijo imenujemo trdovratna ali farmakorezistentna. Nekaterih od teh bolnikov so kandidati za uspešno kirurško zdravljenje epilepsije.
Novost v zdravljenju farmakorezistentne epilepsije
Pacienti s farmakorezistentno (na zdravljenje z zdravili odporno) epilepsijo so bili doslej napoteni na kirurško zdravljenje v tujino. Odslej se bodo te operacije izvajale tudi v UKC Ljubljana v okviru Centra za epilepsije, kar je pomemben mejnik na področju zdravljenja farmakorezistentnih epilepsij v Sloveniji. Od letos bodo ti pacienti obravnavni pri nas, strokovnjaki iz UKC Ljubljana (UKCL) so namreč letos junija prvič izvedli operacijo epilepsije pri mlajši bolnici z epilepsijo, pri kateri zdravila niso bila učinkovita. Bolnica je sledila natančnemu diagnostičnemu protokolu za kirurško zdravljenje epilepsije. Okrevanje pacientke je bilo hitro, pacientka je bila že šesti dan odpuščena v domačo oskrbo in tri mesece po posegu nima več epileptičnih napadov.
»Šlo je za mlado bolnico, ki je trpela za številnimi napadi nekaj let. Imela je tudi do 15 napadov dnevno in ji zdravila niso pomagala. Vse od prve diagnoze do uspešnega kirurškega zdravljenja smo opravili v Sloveniji. Pričakujemo, da bomo lahko odslej marsikoga, ki ima žariščno epilepsijo, ki je postala farmakorezistentna, zdravili v UKCL. Še vedno pa bodo določeni pacienti napoteni tudi v tujino, če bo to potrebno,« je na novinarski konferenci povedal mag. Bogdan Lorber, dr. med., nevrolog iz Nevrološke klinike UKCL in vodja letos na novo vzpostavljenega Centra za epilepsije UKCL.
Cilj kirurškega zdravljenja epilepsije je odstraniti epileptogeno žarišče.
To je predel možganov, iz katerega izvirajo epileptični napadi. Ali tako žarišče obstaja, kje točno je in ali ga je mogoče kirurško odstraniti, je stvar predoperativne poglobljene diagnostike, ki jo opravijo v Centru za epilepsije na Nevrološki kliniki nevrologi epileptologi. Če ugotovijo, da je takšno žarišče dosegljivo in se ga da odstraniti, brez da bi povzročili poškodbo možganov, ki bi za pacienta imela posledice, se odločijo za operacijo. »V primeru te konkretne bolnice se je izkazalo, da je žarišče spremenjena možganovina v okolici kavernoma. To je žilni tumor, ki je načeloma benigen in ga ni treba odstranjevati. Pogosto je naključna najdba. V tem primeru pa se je med diagnostiko izkazalo, da je spremenjena možganovina v njegovi okolici vzrok oziroma žarišče teh epileptičnih napadov,” je pojasnil doc. dr. Tilen Žele, dr. med., nevrokirurg iz KO za nevrokirurgijo, UKCL, ki je opravil operacijo.
Pacientka je imela kavernom, ki sodi med tako imenovane lezijske epilepsije. »So pa tudi druge, t. i. nelezijske epilepsije, kjer ni vidne strukturne spremembe možganovine, ki bi jo lahko dokazali s slikovno diagnostiko. V takih primerih se težje usmerimo na mesto, ki povzroča epileptične napade. Pri lezijskih žariščih za epilepsijo pa je prednost, da lahko v večini primerov to lezijo odstranimo in dosežemo, da se s tem število napadov bistveno zmanjša,« je pojasnil nevrolog, ki je tudi sodeloval pri posegu, izr. prof. dr. Velnar.
Nevrokirurga sta dodala, da kavernomi niso redka patologija, zato poseg v tem smislu ni bil zahteven. Operacija je potekala rutinsko. Uspešnost kirurškega zdravljenja epilepsije je pri številnih oblikah žariščne epilepsije brez razpršenih sprememb v možganih lahko zelo visoka. Od 60 do 80 odstotkov bolnikov je po operaciji dolgoročno brez napadov.
»Čestitam celotnemu timu, ki je sodeloval pri tem velikem dosežku. Ta center omogoča bolnikom hitro, kakovostno diagnostično obravnavo ter celotno zdravljenje, ki pomembno izboljša kakovost življenja ne samo pacientom, ampak tudi svojcem. Strokovnjakom, ki delujejo v centru, pa omogoča celovitejše sodelovanje in okolje, kjer poteka izobraževanje kadra. Prinaša pa tudi osnovo za dobro raziskovalno delo, ki je v terciarni ustanovi izjemno pomembno. Verjamem, da bo Center za epilepsije odlično nadaljeval svoje delo in postal center odličnosti v regiji,« je povedala prof. dr. Maja Trošt, dr. med., strokovna direktorica Nevrološke klinike, UKCL.
Epilepsija pri otrocih in mladostnikih
Na Pediatrični kliniki se zdravi približno 1.800 otrok z epilepsijo. Od tega ima skoraj tretjina teh otrok farmakorezistentno epilepsijo, 365 otrok pa genetsko diagnozo, kar je pomembno vedeti za prihodnost, saj se pojavljajo tarčna zdravila. »Ostale otroke z farmakorezistentno epilepsijo evalviramo, ali so kandidati za kirurgijo epilepsije. Trenutno sodelujemo z več centri za kirurgijo epilepsije v tujini, kamor napotujemo otroke. Takih napotitev je približno 20 letno. Z razvojem kirurgije epilepsije v UKCL pa upamo, da nekaterim družinam več ne bo potrebno v tujino, saj je zdravljenje v tujini velik stres tako za pacienta kot za celo družino. Veliko lažje je, če je poseg lahko opravljen doma,« je povedala doc. dr. Mirjana Perković Benedik, dr. med., iz KO za otroško, mladostniško in razvojno nevrologijo Pediatrične klinike, UKCL, ki prav tako sodeluje v Centru za epilepsije UKCL. Dodala je, da pa bo še vedno posamezne redke primere tudi v prihodnje potrebno napotovati v tujino. Center za epilepsije UKCL, je del Evropske referenčne mreže za redke in kompleksne bolezni. »To nas uvršča med boljše, če ne najboljše centre v Evropi, ker so prepoznali, da imamo znanje, vso tehnično opremo in zmožnosti, da se postavimo ob bok drugim takšnim centrom,« je poudarila doc. dr. Perković Benedik.
Brez povezovanja med strokami ne gre
Da je pomembna novost v tem primeru multidisciplinarni in hkrati personaliziran pristop do problema, je pojasnil prof. dr. Borut Prestor, dr. med., predstojnik KO za nevrokirurgijo, Kirurške klinike UKCL. Ko strokovnjaki različnih specialnosti sodelujejo pri obravnavi točno določenega konkretnega primera in rešijo problem, ki ga ima bolnik do konca. »V tem je prihodnost medicine. Vse bolnike želimo čim bolj celostno obravnavati tukaj, v Sloveniji. V prihodnje je smer, ki se nakazuje, da bi se poenotile vse stroke na področju živčevja in bi tudi prostorsko nastal projekt Kliničnega inštituta za nevrološke znanosti.«
Ocenjuje se, da ima 20.000 Slovencev epilepsijo
Epilepsijo ima približno en odstotek populacije, za Slovenijo to pomeni približno 20 tisoč prebivalcev. 80 odstotkov oseb z epilepsijo je mogoče uspešno zdraviti z zdravili. Okoli 2 do 4 tisoč ljudi pa ima kljub zdravljenju z različnimi zdravili epileptične napade in ima tako imenovano farmakorezistentno epilepsijo. »Od teh jih je približno četrtina, ki jih je mogoče zdraviti s kirurškim zdravljenjem,« je pojasnil mag. Lorber.
25 operacij na leto pri nas, ko bo program povsem razvit.
To je tudi obseg, ki je potreben, da naš center postane mednarodno licenciran center za kirurško zdravljenje epilepsije. Naslednja fazi diagnostike je, da se elektrode, s katerimi se meri delovanje možganov ob epileptičnem napadu, vsadi globlje v možgane. To je metoda, ki se v svetu že precej uporablja. Takrat je tudi kirurgija del diagnostičnega tima. Kot je pojasnil mag Lorber, bi bilo lahko takih pacientov morda pet na leto, bo pa do tja še dosti dela.
Vir: TEKST IN FOTOGRAFIJE: SOJ, UKCL
