Zanjo so značilni ponavljajoči se napadi različnih oblik. napadi v obliki krčev in izgube zavesti, vendar se napadi pojavljajo tudi v drugih oblikah. Pogosto jih zazna le posameznik, ki doživlja napad, saj so lahko zelo diskretni, kot na primer kratkotrajna neodzivnost in odsotnost, spremembe v občutkih v določenih delih telesa.«
Svetlana Simić Klobučarič, univ. dipl. soc. del., društvo Liga proti epilepsiji Slovenije, dodaja, da so stigme glede bolezni v družbi še vedno zelo prisotne, izvirajo pa iz nepoznavanja bolezni. »Stigma negativno vpliva na ljudi z epilepsijo na njihovi osebni ravni, saj sebe doživljajo skupaj z znaki, kot tudi v socialnih odnosih z drugimi ljudmi. Problem nastane, kadar oseba z epilepsijo sprejme te predsodke in se jim podredi. Ljudje z epilepsijo so lahko namreč navkljub bolezni zelo uspešni in uveljavljeni v družbi.«
Kaj povzroča epilepsijo
Epilepsijo lahko sprožijo različni dejavniki, bodisi poškodbe možganov, presnovne motnje, uživanje alkohola, vzrok pa lahko ostane tudi nepojasnjen, pove Dominika Novak Pihler, dr. med., spec. nevrologije, vodja odseka za nevrologijo Splošne bolnišnice Murska Sobota. Pomembno vlogo ima dednost, včasih epilepsija nastane kot posledica okvare možganov zaradi nepravilnega razvoja možganov. »V prvi vrsti epilepsijo zdravimo s protiepileptičnimi zdravili. Z zdravili dosežemo, da je oseba brez epileptičnih napadov približno 70 % časa. Posameznik ima lahko predpisano kombinacijo več zdravil. Pogosto dosežemo stanje brez epileptičnih napadov ali ugotovimo razlog epileptičnih napadov.«
Natalija Kranjc pravi, da »pri večini oseb z epilepsijo, torej približno pri treh četrtinah z zdravili dosežemo uspešni učinek, kar pomeni prenehanje napadov ter kakovostno in normalno življenje. Pri preostali četrtini pa je učinek z zdravili slabši, saj ne dosežemo stanja prenehanja napadov. Epilepsijo večinoma zdravijo nevrologi, otroški in odrasli. Na področju otroških epilepsij ugotavljamo uspešno napredovanje zdravljenja, saj družinski zdravniki zelo zgodaj paciente napotijo naprej za postavitev natančne diagnostike. Pri odrasli epilepsiji pa je dostopnost do specialistov slabša, regionalno neenakomerno pokrita, bolniki pogosto rabijo dodatne preiskave. Žal ugotavljamo, da je dostopnost do specialnih Bolezen spremljajo čustvene, umske in socialne posledice, med katerimi bi mnoge lahko preprečili z znanjem in vedenjem o bolezni ter tako preprečili in odpravili sočasne predsodke in stigme. V društvu Liga proti epilepsiji Slovenije so v počastitev svetovnega dneva epilepsije priredili spletni dogodek, ki je osvetlil nekaj dejstev o tem, kako živeti z boleznijo. Kako ravnati ob diagnozi epilepsije pri otroku in odraslem ter kako bolezen vpliva na vsakdanje življenje, na iskanje službe in ustvarjanje družine.
Natalija Krajnc, dr. med., spec. otroške nevrologije, spec. pediatrije, predsednica društva Liga proti epilepsiji Slovenije, je povedala, da je epilepsija po raziskavah najpogostejša nevrološka motnja. »Ocenjujemo, da jo ima vsaj 20.000 Slovencev, otrok in odraslih. Značilnost epilepsije je, da so prisotni pogosti epileptični napadi, ki so praviloma nepredvidljivi, kratkotrajni. Javnost je najbolj seznanjena z preiskav slaba in da so čakalne dobe nedopustno dolge.« Veliko ljudi uporablja alternativne oblike zdravljenja, vendar so zdravila pri epilepsiji zelo pomembna.
Za ugotavljanje diagnostike in napredovanje je izjemno pomembno, da je bolezen odkrita zgodaj. Če bolezen pri otrocih ni ustrezno zdravljena, ima lahko posameznik nepotrebne težave v aktivni odrasli dobi. V društvu Liga zato delujejo povezano in strokovno, da bolniki čim prej pridejo do usposobljenih specialistov, ki jim omogočijo kakovostno življenje. V razvitem svetu število oseb z epilepsijo ne narašča, kar pa ne velja za nerazviti svet.
Kakšne so možnost ozdravitve
Kranjčeva trdi, da smo v Sloveniji že dosegli raven, kjer bi lahko začeli razmišljati o širši ekipi in nevrološkem centru, da bi se povečale možnosti zdravljenja epilepsije, hkrati pa da bi se lahko manj zahtevni primeri zdravili doma. »Že desetletja naša Liga v Sloveniji pomaga družinam z bolniki, in sicer z zdravljenjem v tujini, ustreznim medicinskim osebjem in z usposobljenimi spremljevalci.
Strah in stigme pred boleznijo pa so že dolgo izkoreninjene, trdi prim. Igor M. Ravnik, dr. med. spec., ambasador epilepsije pri Mednarodni ligi proti epilepsiji (ILAE): »Predsodki se pojavljajo pri manj izobraženih ljudeh. V petdesetih letih prejšnjega stoletja je bil v Ameriki močno razširjen predsodek in se epileptiki niso smeli poročati. Prepoved porok že pol stoletja ne velja več.«
Kako epilepsija vpliva na posameznikovo vsakdanje življenje
Epilepsija vpliva tudi na načrtovanje družine. »Večina žensk z epilepsijo rodi zdravo. Že vnaprej, ko ženska razmišlja o načrtovanju družine, sodeluje z epileptikom in ginekologom, nevrologom. Že zelo zgodaj se ji poudari pomembnost jemanja folne kisline, ki zmanjšuje možnosti razvojnih nepravilnosti pri otroku. Določena protieleptična zdravila povzročijo več nepravilnosti kot druga. Pomembno je vzajemno in zaupno sodelovanje z zdravniki, tako da je bolnica seznanjena z nevarnostmi in potekom procesa rojstva otroka,« pove dr. Novak Pifler.
Osebe z epilepsijo se počutijo diskriminirane na različnih življenjskih področjih. Starši otrok epileptikov se soočajo s prikritimi predsodki v družbi; otrok se ne more udeleževati kolonij, se vključiti v športne aktivnosti, bolezen pa vpliva tudi na izbiro poklica in zaposlitvene možnosti.
Epilepsija vpliva na posameznikovo vključenost v družbo, na materialno varnost, individualnost in samozaupanje. Žal so osebe z epilepsijo pogosto brezposelne ali opravljajo dela, ki so pod njihovimi sposobnostmi, izkušnjami in znanjem. Prezgodaj jih invalidsko upokojijo. Zaradi slabega javnega prevoza je mnogim onemogočena zaposlitev in socialno vključevanje, saj so odvisni od drugih ljudi, včasih nemobilni. Kljub temu pa so glede svojih delovnih sposobnosti enako usposobljeni, uspešni in uveljavljeni.
Kakšne so spodbude za prihodnost
V tujini, na primer v Nemčiji, že opravljajo operacije epilepsij, ki sestojijo iz zahtevnih oblik nevroloških posegov. Čeprav imamo v Sloveniji odlične nevrologe in zdravnike, takšnih posegov še ne opravljamo. Pred operacijo je treba namreč opraviti zahtevne preiskave; treba je v živo snemati epileptične napade znotraj lobanje in točno zamejiti možgansko skorjo, kjer se napadi razvijajo. V Sloveniji specializiranih centrov za preiskave še nismo razvili, morda pa je takšen nevrološki center lahko pozitivna spodbuda za prihodnost.
Simptomi narkolepsije bolnikom zelo otežijo vsakdanje življenje, saj se zaradi nenadne zaspanosti pojavijo halucinacije), ki so lahko slušne ali vidne ter pogosto prestrašijo bolnika. V obeh fazah spanja se lahko pojavi tudi začasna paraliza. Narkolepsije ni mogoče preprečiti ali ozdraviti. Na voljo so zdravila, ki lahko preprečijo ali vsaj občutno omilijo napade zaspanosti, katapleksijo in motnje spanja. Bolniki si poleg jemanja zdravil življenje olajšajo tudi z načrtovanjem počitka čez dan ter seveda z izogibanjem situacijanosti, ki lahko nastopi tudi sredi pogovora, dela ali vožnje z avtom, ne morejo ali ne smejo početi številnih aktivnosti. Poleg tega so za bolezen značilni tudi nenadni napadi izgube mišične moči (katapleksija), ki povzročijo, da se oseba v trenutku sesede in se nekaj sekund ali minut more premikati in govoriti. Med prepoznavne znake se uvrščajo še paralize v spanju ter halucinacije ob uspavanju (hipnagogne halucinacije) in prebujanju (hm, v katerih bi lahko nenaden spanec ali katapleksija povzročila resne poškodbe. Več na: www.revijazamojezdravje.si/redka-motnja-spanja-pri-nas-preslabo-prepoznana/
