Avtor: Jasna Murgel
Ob prezgodnjem rojstvu dvojčkov sva se z možem spoprijela z dejstvom, da bosta najina otroka posebna. Na Univerzitetnem rehabilitacijskem inštitutu – Soča – sva srečala starše otrok s posebnimi potrebami, ki so pripovedovali zgodbe o trnovi poti, ki so jo morali prehoditi v boju za pravice svojih otrok.
Razmišljala sem, kako hudo mora biti staršem, ki seveda po večini niso pravniki in velikokrat prihajajo iz socialno šibkejših slojev, ko se prebijajo skozi labirint predpisov, ki zadevajo njihove otroke in ustanove, ki te otroke obravnavajo.
Zato sem se odločila zbrati predpise, ki urejajo status otrok s posebnimi potrebami in njihovih staršev. Ko sem to naredila, mi je postalo jasno, da se je zelo težko znajti v tej množici členov in paragrafov, če nisi pravnik. Odločila sem se, da na preprost in pregleden način predstavim njihovo vsebino in dodam še nasvete iz prakse.
Najprej sem v vodniku pojasnila, v katerih predpisih se sploh uporablja pojem otrok s posebnimi potrebami in kdo spada pod to opredelitev. Predstavila sem tudi Konvencijo o pravicah invalidov, ki je pomembna pridobitev tudi za otroke. Zelo koristno je, da vemo, da ta mednarodni instrument obstaja in da se lahko nanj tudi sklicujemo.
Osrednji trije deli knjige so posvečeni socialnemu statusu otrok s posebnimi potrebami in njihovim staršem, zdravstvenemu varstvu ter vključevanju teh otrok v sistem vzgoje in izobraževanja. Najprej se ob rojstvu ali po poškodbi ali bolezni, zaradi katere pride do motenj v razvoju, srečamo z zdravstvenim sistemom. Zato vodnik vsebuje osnovne informacije o pravicah in storitvah iz osnovnega zdravstvenega zavarovanja. To staršem omogoča, da dobijo vpogled, kaj vse ta sistem obsega. Posebej sem poudarila ureditev vprašanj, ki starše otrok s posebnimi potrebami najbolj zanimajo, tj. npr. pravica do plačane odsotnosti z dela zaradi varstva bolnega otroka, pravica do spremstva otroka v bolnišnici, kako se pride do medicinskih pripomočkov itn. Za vsako pravico in storitev sem pojasnila, pri katerem zdravniku oziroma v kateri ustanovi se uveljavlja, tako da ima uporabnik pregledno informacijo, na koga se lahko obrne.
Čas za vstop v vrtec, osnovno šolo
Zelo pomembno področje za otroke s posebnimi potrebami je vzgoja in izobraževanje, saj se večinoma vključijo v vrtec in pozneje obvezno v osnovno šolo. V vodniku sem pojasnila, kak sistem velja v Sloveniji glede vzgoje in izobraževanja otrok s posebnimi potrebami. Gre za usmerjanje teh otrok že v vrtcu ali osnovni oziroma srednji šoli. Starše predvsem zanima, kako bo poskrbljeno za njihove otroke, ki so v izhodišču drugačni od drugih in zato potrebujejo posebno obravnavo, da se jim zagotovijo enake možnosti kot otrokom, ki nimajo težav v razvoju.
Dve osnovni možnosti, ki jih imamo, sta vpis v redni program s prilagojenim izvajanjem, v katerem se otroku zagotavlja dodatna strokovna pomoč, ali pa vpis v poseben oddelek vrtca (razvojni vrtec) oziroma v prilagojeni program, ki ga izvaja posebna šola ali zavod. Zelo je koristno, da starši ob odločanju za vpis v vrtec in pozneje v šolo vedo, da lahko, če menijo, da je potrebno, sami začnejo postopek usmerjanja. V tem postopku se bo ugotovilo, ali je usmeritev potrebna in v kateri oddelek vrtca oziroma v katero šolo se bo usmeril otrok. V postopku usmerjanja obvezno sodelujejo starši in njihova dejavna vloga je zelo pomembna.
V vodniku sem podrobno pojasnila postopek usmerjanja, da bi staršem olajšala sodelovanje v tem postopku, saj je zelo pomembno, da v njem sodelujejo informirani starši, ki lahko tako učinkoviteje zastopajo dobrobit otroka. Če pozna postopek in organe, ki v njem sodelujejo, se bistveno lažje znajde v postopku usmerjanja pa tudi pozneje v postopku priprave individualnega načrta za otroka in njegovega izvajanja.
Kakšne so pravice staršev?
Vprašanja, ki morda najbolj zanimajo starše, so povezana s starševskim varstvom in z družinskimi prejemki. Gre za ureditev pravic staršev pred rojstvom otroka in po njem, kot sta materinski dopust in očetovski dopust ter s tem povezana nadomestila. Posebno pozornost sem posvetila možnostim za podaljšanje materinskega dopusta, ko gre za otroka s posebnimi potrebami, saj je to vprašanje zelo pomembno v času, ko je otrok, ki potrebuje posebno nego in varstvo, še zelo majhen. Materinski dopust se lahko podaljša skoraj do starosti dveh let, npr. pri prezgodaj rojenih otrocih. Področje, ki starše najbolj zanima, je dodatek za nego otroka in predvsem delno plačilo za izgubljeni dohodek.
Otrok je upravičen do prejemanja dodatka za nego v višini, ki je odvisna od tega, kakšne so njegove dejanske potrebe oziroma koliko je prizadet njegov razvoj. Nižji dodatek znaša približno 100, višji pa 200 evrov mesečno. Do višjega dodatka so upravičeni otroci z zelo hudo motnjo v razvoju. Starši se največkrat odločajo za uveljavitev pravice do delnega plačila za izgubljeni dohodek, saj to pomeni, da lahko ostanejo doma in skrbijo za otroka, država pa jim plačuje minimalno plačo, od katere so plačani vsi prispevki, zato jim teče delovna doba, in so tudi osnovno zdravstveno zavarovani. Poleg navedenega morajo biti starši otroka, ki ima težje okvare, velikokrat doma, saj tak otrok pogosto ostane doma zaradi bolezni ali drugih težav. Centri za socialno delo, ki odločajo o pravicah do omenjenih nadomestil, v praksi dodeljujejo delno plačilo za izgubljeni dohodek le staršem otrok, ki so upravičeni do višjega dodatka za nego in varstvo otroka. Naj opozorim, da je po izdaji knjige, v letu 2015, prišlo do sprememb Zakona o starševskem varstvu in družinskih prejemkih (podaljšan je očetovski dopust).
Kako uveljaviti pravice – pravica do brezplačne pravne pomoči
V nadaljevanju knjige sem opisala nekatere pravne postopke, ki so lahko staršem v pomoč, ko uveljavljajo svoje pravice in pravice svojih otrok. Veliko ljudi namreč še vedno ne ve, da lahko dobijo brezplačno pravno pomoč. Zakon o brezplačni pravni pomoči se je v letu 2015 spremenil, tako da je informacija v vodniku žal deloma že zastarela, je pa koristna v taki meri, da starše napoti, da lahko poiščejo informacijo o tem, kako lahko pridobijo brezplačno pravno pomoč. Predstavila sem tudi Zakon o pacientovih pravicah, saj ta, če ga poznamo in uporabimo možnosti, ki jih ponuja pacientu, zagotavlja precej visoko raven varstva pacientovih pravic. Ker otroci s posebnimi potrebami pogosto potrebujejo zdravljenje in ker žal pride tudi do neustrezne obravnave, je zelo koristno, da poznamo svoje pravice in predvsem način njihovega uveljavljanja (npr. zahteva za pravno varstvo, ki jo lahko vložimo na obrazcu, ki mora biti dostopen na spletni strani zdravstvenega zavoda) ter da že v začetni fazi odpravimo morebitne nepravilnosti v procesu zdravljenja našega otroka.
Dodatek – praktičen vodnik
Vodnik vsebuje tudi informacije o davčnih olajšavah za starše otrok s posebnimi potrebami, o oprostitvi dajatev za uporabo cest, parkirni karti za invalide itn. Na koncu knjige sem dodala še vse organe in organizacije, ki se ukvarjajo z otroki s posebnimi potrebami, vključno z njihovimi naslovi in s stiki – od ministrstev, šol, zavodov, invalidskih društev do Urada Varuha človekovih pravic. Ker sem v vsakem poglavju navedla, pri katerem organu in kako se pravice uveljavljajo, lahko starši v vodniku najdejo informacijo, kje točno se nahaja posamezni organ ali organizacija, in se nanj tudi neposredno obrnejo.
Poleg tega, da je vodnik namenjen staršem, je namenjen tudi strokovnjakom, ki se pri svojem delu srečujejo z otroki s posebnimi potrebami, saj so v njem na enem mestu zbrane pomembne informacije o pravnem položaju teh otrok.
