Ob dnevu multiple skleroze: Zgodaj odkriti, da lahko čim prej sodobno zdravimo

Za kronično vnetno boleznijo, ki prizadene osrednje živčevje, multiplo sklerozo, najpogosteje zbolevajo mladi odrasli, stari od 20 do 40 let, ženske kar dvakrat pogosteje kot moški. Zaradi dostopnosti do sodobnega zdravljenja imajo slovenski bolniki veliko manj zagonov in znakov napredovanja bolezni kot pred desetletjem, kljub temu pa obolenje sčasoma vodi v manjšo ali večjo invalidnost. Zato je zgodnje odkrivanje in sodobno zdravljenje bolezni ključnega pomena, so poudarili na tiskovni konferenci društva Spoznajmo multiplo sklerozo.

»Pred leti je bilo prepoznavanje MS težko in zamudno. Prva zdravila so prišla na trg šele pred dobrimi 25 leti, vendar je bila dostopnost do teh zdravil slabša, saj so bolniki postali ustrezni kandidati za zdravljenje šele precej pozno v poteku bolezni. Dandanes vemo, da bolezenski proces zajame celotne možgane in da ga sestavljata vnetna pa tudi nevrodegenerativna komponenta, ki je pridružena že zgodaj na začetku bolezni. Prav ta je tista, ki vodi v nezadržen propad možganovine, ki se slikovno kaže kot zmanjšanje možganskega volumna (atrofija), bolniku pa prinaša pomembno funkcionalno oviranost. Ta zmanjšuje kakovost življenja bolnikov, njihovo delazmožnost in vključevanje v socialno življenje, v poznejših fazah pa povzroči invalidnost, kar seveda povzroča visoko breme za družbo. Sodobni diagnostični kriteriji in razvoj slikovnih metod omogočajo izredno zgodnjo postavitev diagnoze in s tem začetek zdravljenja,« je na začetku razložila nevrologinja asist. Lina Savšek, dr. med., iz Splošne bolnišnice Celje.

Po njenih besedah enotne učinkovine za zdravljenje multiple skleroze ni, obstajajo samo zdravila, s katerimi umirjamo oziroma spreminjamo vnetni odziv v telesu/možganih, le nekatera izmed njih pa delno vplivajo tudi na proces propada možganovine. »V Sloveniji imamo trenutno na voljo vse sodobne terapije, ki se uporabljajo v zdravljenju bolnikov z multiplo sklerozo. Stroka nenehno napreduje in v fazi preizkušanj so še številna zdravila, od katerih si marsikaj obetamo. Obeti za prihodnost torej vsekakor ostajajo pozitivni in pričakovati je, da bodo sodobni pristopi k zdravljenju MS še nadalje prinašali korist bolnikom in širši družbi.«

Najti pot v žalovanju

Pretresljivo je bilo pričevanje Renate Žohar, predsednice Društva Spoznajmo multiplo sklerozo, ki je obdobje spoprijemanja z multiplo sklerozo pogosto povezala z žalovanjem.

»Obilo negotovosti in spoznanje, da sem izgubila zdravje, me vabi k žalovanju. Mi je dovoljeno, da žalujem za izgubo? In vendar imamo ljudje v sebi ogromno moči in tudi ob stiskah najdemo pot. Hkrati je MS bolezen, ki vedno znova ubira svojo pot, od nas samih pa je odvisno, kako težke bodo te poti, koliko bolezni dovolimo, da nam duši dušo in nas uničuje. Bolečine so del vsakdana, pa kaj – treba je naprej! Bodimo kreativni v iskanju rešitev.«

Bolnica Damjana: Bo tako hudo, kot smo se učili v šoli?

»Za velikonočne praznike sem bila v službi. Nisem posvečala ravno velike pozornosti drobnim mravljincem, ki so se mi pojavili, kadar sem z desno roko prijela bolniško posteljo. Menila sem, da me trese elektrika,« je začela pripoved Damjana Planinšek, danes 43-letna diplomirana medicinska sestra, ki je za MS zbolela pri 27 letih, in nadaljevala: »V naslednjih dneh pa so se pojavile še parestezije po nogah, omrtvičenost desnega dela telesa z občasnimi krči v desni roki in desni nogi. Ko je bila diagnoza postavljena, sem si najprej postavljala vprašanja, ali se to res dogaja meni, zakaj ravno meni. Življenje se mi je postavilo na glavo, svet se je ustavil. Najprej sem se pošteno zjokala. Kaj me čaka? A bo tako hudo, kot smo se o MS učili v šoli? Me prej kot slej čaka invalidski voziček?«

Zaradi bolezni sta s soprogom preložila načrtovanje družine, a danes sta ponosna starša desetletnega fanta. Ob veliki podpori družine je Planinškova v okviru poklicne rehabilitacije nadaljevala tudi študij in uspešno diplomirala, bolezen pa zadnja štiri leta s pomočjo sodobnih terapij miruje: »Še vedno se pojavljajo težave predvsem z utrujenostjo, vrtoglavicami, ob večjih naporih pa tudi s celodnevno mravljinčenjem spodnjih okončin. Z multiplo sklerozo sem se nekako naučila živeti. Prisili te, da se bolje razumeš, da bolje razumeš svoje telo, svoje potrebe. MS pa ne sme postati tvoja »gospodarica« ali izgovor, da obupaš. Če pomislim, kaj mi je vzela ali dala, bi najprej rekla, da mi je dala prijatelje, da znam bolj ceniti dneve brez utrujenosti, dneve, ko me MS pusti na miru. Prav tako nisem prepričana, ali bi brez nje našla čas, pogum in energijo za študij. O tem, kaj mi je vzela, pa ne želim razmišljati. Raje iz vsakega dneva potegnem najboljše!«

Bolezen lahko poveže ali razdruži družino

»Tako kot se pri bolniku ob postavitvi diagnoze začnejo porajati različna čustva, občutja in strahovi, se v vrtincu podobnih čustev znajdejo tudi družinski člani.

Zelo pomembno je, kako ob na novo nastali situaciji družina komunicira med seboj. Včasih lahko partnerja bolezen zelo poveže, predvsem če jezo usmerita na bolezen in ne drug na drugega, v nasprotnem primeru pa ju lahko multipla skleroza tudi razdvoji. Problem je, da se ljudje vse premalo pogovarjamo o čustvih, zato je treba bolnikom povedati, da naj o tem spregovorijo s svojimi najbližjimi. Verjetno bodo presenečeni, ko bodo ugotovili, da se tudi njihovi bližnji spoprijemajo s podobnimi čustvi. Z gotovostjo lahko trdim, da se ob diagnozi poruši družinska dinamika in da je treba družinski sistem na novo reorganizirati,« je opozorila magistra zdravstvene nege Anita Pirečnik Noč z Nevrološke klinike UKC Ljubljana, sicer tudi absolventka zakonske in družinske terapije.

Ali torej multipla skleroza pomeni konec ali šele začetek? Sogovornice so se strinjale, da življenje z multiplo sklerozo v razvitem svetu, tudi v Sloveniji, pomeni predvsem začetek drugačnega življenja. Nevrologinja pa je dodala še, da predstavlja zdravljenje MS enega največjih uspehov na področju nevrologije v zadnjih 25 letih: »Zdravniki in drugo zdravstveno osebje bolniku podajamo roko, bolnik sam pa je tisti, ki nosi največjo odgovornost za svoje zdravje. Mogoče se sliši kontradiktorno, a ravno sprejemanje te odgovornosti in hkrati sprejemanje sprememb, ki jih bolezen prinese, lahko življenje in oči odpre za nove možnosti in priložnosti, ki nam jih ponuja svet okrog nas.«

Zdravljenje odvisno od aktivnosti bolezni

Danes obstaja veliko zdravil za zdravljenje recidivne multiple skleroze. Delimo jih na zdravila prve in druge linije – glede na aktivnost bolezni. Seveda se zdravila med seboj razlikujejo glede načina jemanja, zahtevanih laboratorijskih preiskav in mehanizma delovanja, s čimer sta povezani varnost in učinkovitost zdravljenja, pojasnjuje asist. Lina Savšek, dr. med., spec. nevrologije, iz Splošne bolnišnice Celje.

Na vprašanje, ali je bolnikom z multiplo sklerozo na voljo kakšna prijazna terapija, ki potrebuje manj laboratorijskega nadzora, ki je ni treba stalno jemati in ki je za nameček v obliki tablet, nevrologinja asist. dr. Lina Savšek odgovarja, da obstaja terapija, za katero velja vse izmed naštetega, to je terapija s kladribinom. »Poleg kladribina, ki je zdravilo druge linije, tudi nekatera druga zdravila v tej skupini potrebujejo manj laboratorijskih preiskav, npr. okrelizumab. Je pa zdravilo kladribin prijaznejše glede jemanja, saj bolniku predpišemo tablete in ta jih zaužije doma. Režim jemanja v štirih letih je le dvajset dni terapije v prvih dveh letih, v nadaljnjih dveh letih pa terapija ni potrebna. Z zdravilom imamo tudi pri nas izkušnje; na našem oddelku zdravimo že osem bolnikov. Gre za eno najprijaznejših terapij, sicer pa je pri nas na voljo od lanskega poletja, je še dodala strokovnjakinja.