»Oboleli z multiplo sklerozo v Sloveniji se še vedno soočamo s številnimi omejitvami v svojih prizadevanjih, da bi živeli polno in enakopravno,« je pred slavnostno akademijo ob 50-letnici Združenja multiple skleroze Slovenije dejal Pavel Kranjc, predsednik Združenja. Nevrologinja doc. dr. Alenka Horvat Ledinek iz Centra za MS Nevrološke klinike UKC Ljubljana je pojasnila, da priporočila evropskega odbora za zdravljenje in raziskave na področju multiple skleroze narekujejo obravnavo bolnikov v multidisciplinarnih enotah za MS. »Danes v Sloveniji to omogočamo le majhni peščici bolnikov z multiplo sklerozo.«
Centra za MS Nevrološke klinike UKC Ljubljana
Odstraniti ovire v glavi!
Slavnostna akademija Združenja v Celju je potekala pod častnim pokroviteljstvom predsednice Republike Slovenije dr. Nataše Pirc Musar, ki je Združenju sporočila, da se jim zahvaljuje za trud ter nesebično in trdo delo, in jim ob jubileju čestitala z željo, da bi svoje pomembno poslanstvo z enako vnemo ter s pozitivno energijo opravljali še naprej. »Dolžnost vseh nas je, da za uresničevanje pravice do enakih možnosti in socialne vključenosti bolnikom z multiplo sklerozo zagotovimo dostop do zanje primernega okolja, nabiranja znanja, informacij in prevozov. Da poskrbimo za enako in pravočasno dostopnost rehabilitacije, kakovostne osebne asistence in dolgotrajne oskrbe, ki so bistveni pogoji za ohranjanje samostojnosti ter ponovno socializacijo bolnikov. Le tako lahko ustvarimo družbo brez ovir tudi za tiste, ki so za zdravje prikrajšani. Odstranjevanje ovir nikoli ni preprosto. Najprej moramo odstraniti ovire v svojih glavah, nato pa vidne in manj vidne, da bomo lahko ustvarili okolje, ki bo zagotavljalo dostojanstvo vsakemu človeku. Tudi bolnikom z multiplo sklerozo. Okolje, ki bo omogočalo ohranitev človekovega dostojanstva ter zagotovilo možnosti za čim bolj samostojno in kakovostno življenje. Le družba, ki vključuje, je družba prihodnosti,« je poudarila dr. Nataša Pirc Musar.
NI multidisciplinarne obravnave pri bolnikih z napredovalo boleznijo
»V Sloveniji smo dobri v obravnavi multiple skleroze v tisti fazi, ko je bolnik malo do srednje gibalno oviran, zelo pa zaostajamo pri ostali celostni obravnavi. MS je namreč kronična napredujoča bolezen, ki z napredovanjem povzroča čedalje več težav. Pojavi se potreba po bolj usmerjenem zdravljenju nekaterih simptomov, hkrati pa si vse več bolnikov želi bivati v domačem okolju – tukaj v primerjavi z ostalimi evropskimi državami močno capljamo na mestu ali celo zaostajamo za njimi. Veseli smo novih zdravil, a samo novo zdravilo je premalo. Bolnik z MS potrebuje celostno multidisciplinarno obravnavo. Na tem področju nas v Sloveniji čaka še veliko dela,« je poudarila doc. dr. Horvat Ledinek.
Državna pomoč za bolnike z MS
Predsednik Združenja MS Slovenije Pavel Kranjc, ki z MS živi že 46 let, je dejal, da so razmišljanja o različnih oblikah državne pomoči pri nas zelo ozko zakoličena s številnimi predpisi, ki natanko definirajo pomoč obolelim, brez prilagajanj. »Ker je multipla skleroza bolezen tisočerih obrazov, bi morala biti pomoč bolj prilagojena različnim oblikam bolezni in bolj multidisciplinarna,« je dejal in predlagal uvedbo univerzalnega invalidskega dodatka. »To bi vsem invalidom omogočilo individualizirano pomoč. Želimo si torej državno pomoč, ki vsakemu obolelemu z multiplo sklerozo omogoča polno življenje in sodelovanje v družbi. Želimo si preprečiti izoliranost gibalno omejenih bolnikov z MS in jim omogočiti, da lahko čim dlje in čim bolj neodvisno živijo v svojem domačem okolju. To je naslednji korak, za katerega se bomo borili zdaj, ko obeležujemo 50 let neprekinjene podpore osebam z multiplo sklerozo v Sloveniji,« je dejal Kranjc. Bolnikom z MS svetuje, naj čim prej poiščejo možnosti informiranja, združevanja in izmenjevanja izkušenj s sebi enakimi, saj je faza sprejemanja bolezni najtežja v življenju bolnikov.
Združenje multiple skleroze Slovenije rehabilitacijo za najtežje gibljive člane zagotavlja v svojem objektu v Ankaranu, svojim članom pa omogoča tudi prevoze v prilagojenih vozilih, kar posebno za najtežje gibljive bolnike pomeni večjo neodvisnost.
V Združenju MS ponudijo številne nasvete in spodbude ter informacije o pravicah, ki jih ima vsak bolnik. «Predvsem pa v okviru Združenja omogočamo izmenjevanje izkušenj z ljudmi, ki se vsakodnevno spopadajo s podobnimi težavami in skušajo kar najbolje živeti z multiplo sklerozo. Človek z enako boleznijo nam namreč najlažje pove, kaj vse lahko dosežemo z MS, posebno če nas pri tem podpre s pozitivno spodbudo. Multipla skleroza, posebno če nimaš kognitivnih, ampak samo gibalne težave, namreč ni ovira za polno življenje in nadaljevanje poklicnega življenja,« je dejal Kranjc.
