»Ko si mlad, nočeš tega občutka, da si bolan«

Ob tehničnem opolnomočenju bolnikov zdravljenje s sodobnimi biološkimi zdravili, ki se je še do pred kratkim izvajalo izključno v bolnišničnem okolju, doživlja pomembno spremembo. Vse več bolnikov ima na voljo visoko učinkovite, varne in predvsem enostavne možnosti zdravljenja doma – seveda za določeno vrsto bolnikov po oceni zdravnika in ob ustrezni podpori zdravstvenega osebja. Take najsodobnejše terapije so na številnih terapevtskih področjih dostopne tudi v Sloveniji, med drugim tudi za obvladovanje multiple skleroze, so poudarili na novinarski konferenci o novem obdobju zdravljenja bolnikov z multiplo sklerozo.

Prof. dr. Uroš Rot, predstojnik Kliničnega oddelka za bolezni živčevja Nevrološke klinike UKC Ljubljana, je povedal, da je diagnoza multipla skleroza v Sloveniji praviloma dovolj zgodaj postavljena, da poznamo sodobne koncepte zdravljenja in da so vsa sodobna zdravila na voljo tudi pri nas. »Temeljna naloga specialistov na tem področju danes je dovolj zgodaj začeti z dovolj močnim zdravilom in zaustaviti oziroma dolgoročno upočasniti potek multiple skleroze. Podatki kažejo, da je zgodnje učinkovito zdravljenje dolgoročno ugodno za bolnike. Tako pristopamo tudi pri bolnikih s primarno in sekundarno napredujočo multiplo sklerozo – čim prej skušamo opredeliti tip bolezni in čim bolj zgodaj začeti z zdravljenjem.«

Nevrologinja asist. Lina Savšek z Nevrološkega oddelka Splošne bolnišnice Celje je poudarila, da se pomikamo v novo ero zdravljenja multiple skleroze, usmerjeno individualno k potrebam posameznega bolnika. »Srečni smo lahko, da so bolnikom z multiplo sklerozo v Sloveniji sodobna zdravljenja dostopna zelo hitro in v celoti, seveda ob ustrezni indikaciji. Pri obravnavi se zdravstveni delavci držimo vseh sodobnih principov obravnave, seveda pa se s tem pomembno povečuje tudi obseg dela, zato si v prihodnosti nujno želimo ustreznih kadrovskih okrepitev. Samo na tak način bomo lahko kontinuirano izboljševali način obravnave bolnikov z multiplo sklerozo in s tem spremenili dolgoročne izhode zdravljenja.«

Minimalen vpliv bolezni na življenje

»Ko pridem v bolnišnico, se počutim kot bolnik. Ko si mlad, nočeš tega občutka, da si bolan, hočeš biti zdrav. To, da imam možnost aplikacije zdravila sam doma, mi daje svobodo in mi pomeni več prostega časa za stvari, ki jih rad delam. Zelo veliko mi pomeni, da mi ni treba hoditi v bolnišnico. V bistvu pozabim, da sem bolnik. Bolnikom svetujem, naj se posvetujejo s svojim zdravnikom in naj ne odlašajo z zdravljenjem,« je o tem, kako obvladuje multiplo sklerozo, povedal Aljaž Bogolin.

Tako prof. Rot kot dr. Savšek se strinjata, da so nove terapije poleg učinkovitosti in varnosti dobrodošle tudi zato, ker nekatere bolnikom omogočajo večjo svobodo, saj si zdravila v obliki peresnika lahko po ustreznem izobraževanju dajejo sami, torej jim za aplikacijo ni treba obiskati zdravstvene ustanove. Zdravljenje po modelu »izven bolnišnice« izboljšuje kakovost bolnikovega življenja, prinaša pozitivne učinke v zdravstvenem sistemu in ustvarja novo sinergijo med bolnikom in zdravstvenim osebjem. Pomeni večjo prilagodljivost za bolnika in njegovo primarno socialno mrežo.

Pomemben poudarek je, da lahko številni bolniki z novimi terapevtskimi možnostmi živijo običajno življenje – ohranijo delo, skrbijo za družino, se ukvarjajo s hobiji in podobno – poudari tudi mag. Irma Kumer, MS-sestra v Splošni bolnišnici Novo mesto. Doda še, da si bolniki z multiplo sklerozo zaradi narave svoje bolezni zagotovo želijo čim manj časa preživeti v bolnišničnem okolju: »Kajti vsakokrat, ko prestopijo prag bolnišnice, čutijo, da so bolniki, tega si pa posebno mlad človek zagotovo ne želi. Mladost moramo povezovati z drugačnim okoljem, kot je bolnišnica. Samostojnost pri obvladovanju bolezni z zdravili je primarnega pomena tudi za vse strokovnjake, ki sodelujemo z bolniki z MS. Danes imamo na voljo cel spekter zdravil za multiplo sklerozo in mnoga od njih omogočajo, da jo obvladujejo v domačem okolju.«

Način aplikacije zdravila

Da je vsak bolnik z MS individuum in da je treba upoštevati njegove želje in značilnosti ter da se je treba o tem pogovoriti pred uvedbo zdravila, razloži prof. Rot in doda: »Imamo res ekstremne primere, nekateri so na primer zelo samostojni, nekateri na primer minimizirajo težave, vedno rečejo, da je vse v redu, da ne potrebujejo pregleda. Drugi so zdaj v koronačasu ekstremno previdni in si ne želijo prepogosto videvati zdravnika. Nekateri pa se enostavno bolj varno počutijo v bolnišnici, kjer lahko ob aplikaciji tudi še kaj vprašajo. Takemu je lažje vsakega pol leta priti na infuzijo zdravila, pa tudi če bo takrat osem ur pri nas. Tako da predvsem upoštevamo osebne okoliščine, želje in individualne značilnosti bolnika.«

Enostavno in varno apliciranje zdravila

Mag. Irma Kumer glede na svoje dolgoletne izkušnje ugotavlja, da so bolniki kar dobro poučeni o različnih tehnikah aplikacij. »Moram reči, da ‘prestrašenih’ bolnikov, ko govorimo o injekcijskih aplikacijah, ni ravno veliko. Seveda pa so dobro, smiselno oblikovani peresniki, s katerimi že nekaj časa rokujemo, prinesli zelo enostavno in varno apliciranje. Pred 20 leti, ko je bila celotna priprava zdravila in aplikacija preko brizg in igle, smo morali dobro premisliti, katerim bolnikom bomo zdravilo predpisali,« se spominja MS-sestra. Dalibor, ki je prve simptome multiple skleroze začutil pred sedmimi leti, je zagotovo med bolje informiranimi bolniki, saj se veliko izobražuje o svoji bolezni. Povedal je, da je aplikacija zdravila, ki si ga daje sam, zanj nekaj »tako enostavnega, kot da bi si šel skuhat kavo«.

Pomembno je upoštevanje navodil in redno jemanje terapije

Največji pomislek zdravstvenega osebja ob uvajanju samoaplikacije zdravil sta komplianca in adherenca. »Pojem komplianca opisuje stopnjo upoštevanja navodil zdravstvenih strokovnjakov, tako v zvezi z jemanjem zdravil kot z drugimi ukrepi, na primer uporabo medicinskih pripomočkov, rednim obiskovanjem zdravnika, spremembo življenjskega sloga, prehrane, telesno vadbo ipd. Pojem adherenca pa uporabljamo, kadar govorimo o bolnikovem upoštevanju navodil glede jemanja zdravil, torej uporabo ustreznega (predpisanega) odmerka, pogostnosti in načina vnosa zdravila. Nedosledno upoštevanje dogovorov o zdravljenju ima negativen vpliv na izide zdravljenja,« je pojasnila asist. Savšek.

Mag. Irma Kumer, MS-sestra: samostojnost pri obvladovanju bolezni z zdravili je primarnega pomena tudi za vse strokovnjake, ki sodelujemo z bolniki z MS.

Pri zagotavljanju pravilnega jemanja zdravil za samoaplikacijo je ključnega pomena izobraževanje bolnikov o pravilni aplikaciji. »Pripravljeni peresniki omogočajo relativno enostavno apliciranje in rokovanje. Tehnika obvladovanja je res enostavna. Bolnika povabim na individualni posvet, kjer povzameva poglavitne tehnične napotke ter načrt izvajanja aplikacije. Pri spremljanju adherence in morebitnega monitoriranja je zame primarnega pomena spremljanje psihičnega stanja bolnika. Pomembno je, da bolnik zazna, da nam je mar zanj in da smo mu pri njegovih vprašanjih vedno na razpolago.« Dodala je, da bolnike nato spremljajo v nevrološki ambulanti, poleg tega so jim vedno na voljo preko različnih povezav. »Navsezadnje pa je za jemanje terapije, izvajanje kontrol krvi in drugih morebitnih pregledov popolnoma odgovoren bolnik sam,« sklene dr. Savšek.

Bolniki z multiplo sklerozo – cepite se!

Nevrolog prof. dr. Uroš Rot ugotavlja, da pomemben del bolnikov z multiplo sklerozo ni cepljen proti covidu. »Za te bolnike je zaščita s cepljenjem izrednega pomena, tudi zato, ker so najbolj znani sprožilni dejavniki zagona multiple skleroze ravno virusne okužbe, zato si ne želimo, da jih pacienti dobijo. Pri nekaterih bolnikih (tistih, ki so bolj prizadeti, imajo pridružene bolezni, težave s požiranjem, dihanjem ali pa nekatera imunska zdravljenja) pa je tveganje za neugoden potek covida-19 povečano,« je odločno poudaril.

Tri oblike multiple skleroze

Nevrologinja asist. Lina Savšek je pojasnila, da je multipla skleroza v osnovi ena sama bolezen: »Res pa pri vsakem posamezniku poteka drugače. Glede na potek v osnovi ločimo tri oblike multiple skleroze: recidivno remitentno MS, primarno napredujočo (progresivno) MS ter sekundarno napredujočo (progresivno) MS. Dodatno bolezen opredelimo še glede na prisotnost znakov aktivnosti vnetnega procesa, kar je pomembno tudi z vidika primernosti za določeno obliko zdravljenja.

Multipla skleroza najpogosteje poteka v obliki poslabšanj oziroma zagonov, ki jim sledijo obdobja okrevanja (remisije), ta pa so lahko delna ali popolna. Takšno obliko imenujemo recidivno remitentna oblika; zanjo zboli od 80 do 85 odstotkov bolnikov. Sčasoma se začne oškodovanost osrednjega živčevja pri bolnikih kopičiti, kar se pokaže kot napredovanje invalidnosti. To imenujemo sekundarno progresivna (napredujoča) oblika MS, do katere navadno pride po od 10 do 15 letih bolezni, zlasti če bolezen ni zdravljena. Pri od 5 do 15 odstotkih bolnikov multipla skleroza že vse od začetka poteka v obliki postopnega napredovanja nevroloških težav, med katerimi prevladujejo motnje hoje, kar imenujemo primarno progresivna oblika multiple skleroze.«