»Ocenjujemo, da je v Sloveniji okoli 8000 bolnikov s KVČB, točne številke še ne poznamo, ker doslej nismo imeli ustreznega registra. Ocenjujemo, da je bolnikov iz leta v leto več. Od leta 2019 podatke o naših bolnikih vpisujemo v evropski register UR-CARE, zato v prihodnjih letih pričakujemo natančnejše podatke o incidenci in prevalenci KVČB v Sloveniji,« je na enem izmed dogodkov, ki jih ob Svetovnem dnevu KVČB pripravlja Društvo bolnikov s KVČB, povedala gastroenterologinja dr. Nataša Smrekar s Kliničnega oddelka za gastroenterologijo UKC Ljubljana.
Žal vseh bolnikov ne odkrijejo pravočasno. Bolezen se namreč redko pojavi nenadoma in v akutni obliki (zlasti pri Crohnovi bolezni), temveč poteka kronično z nespecifičnimi bolečinami. Ni nujno, da so te težave zelo hude, zato nekateri bolniki sploh ne pridejo k zdravniku. Pridejo šele, ko se pojavijo zapleti, ali pa so popolnoma brez težav in jih odkrijejo v teku programa Svit.
za KVČB na KO za gastroenterologijo UKC LJ.
Prepletanje KVČB, psoriatičnega artritisa, luskavice…
Imunsko pogojene vnetne bolezni se med seboj pogosto prepletajo in tako še bolj obremenijo bolnikov vsakdan. Ni nemogoče, da ima bolnik obenem KVČB, vnetno revmatsko obolenje, luskavico in še vnetje očesa ali uveitis – po besedah prof. dr. Praprotnik je takih bolnikov do 10 odstotkov. »K sreči imamo v Sloveniji na voljo zdravila, ki vplivajo na vse naštete bolezni, zato lahko izberemo zdravilo, ki vpliva tako na oko kot tudi na kožo, na črevo in na skelet.«
»Pri približno 30 odstotkih bolnikov z luskavico se kasneje pojavi še psoriatični artritis. Tudi KVČB je pri bolnikih z luskavico pogostejša, prav tako pojav metabolnega sindroma. Bolniki z luskavico imajo pogosteje prekomerno telesno težo… »Nekateri bolniki s KVČB imajo sočasno še druge imunsko pogojene bolezni, kot so luskavica, revmatoidni artritis in ankilozirajoči spondilitis. Poleg tega imajo naši bolniki še številne izvenčrevesne manifestacije, kot so artralgije, kožne spremembe, uveitis, prizadetost jeter in žolčnih vodov, prizadetost pljuč, ledvični kamni … Bolniki s KVČB imajo večje tveganje za pojav srčno žilnih zapletov in venskih trombembolizmov,« je opozorila dr. Smrekar.
Z biološko terapijo se bistveno izboljša kakovost življenja bolnikov ter zmanjša potreba po morebitnih kirurških posegih ali pogostih hospitalizacijah.
Kako poteka zdravljenje z biološkimi zdravili v praksi
Za dobro personalizirano obvladovanje perianalne Crohnove bolezni je potrebna ustrezna zdravstvena pismenost bolnikov, pri kateri je zelo pomembna vloga KVČB medicinskih sester. Predstavila jo je Tadeja Polanc, dipl. m. s., iz Ambulante za KVČB na Kliničnem oddelku za gastroenterologijo UKC Ljubljana. Pojasnila je, da jepri zdravljenju KVČB ključna biološka terapija, ki je varna in učinkovita za doseganje remisije bolezni. Z biološko terapijo se bistveno izboljša kakovost življenja bolnikov ter zmanjša potreba po morebitnih kirurških posegih ali pogostih hospitalizacijah. Vsak bolnik ob uvedbi biološke terapije prejme opozorilno kartico, ki vsebuje navodila za zmanjševanje tveganj povezanih z zdravili za ostale zdravstvene delavce ter pisne informacije, ki so namenjene bolnikom. Bolniki, ki si bodo sami aplicirali biološko zdravilo, so naročeni na individualno oz. skupinsko edukacijo, ki traja minimalno 45 minut. Na edukacijo lahko pridejo tudi svojci. V tem času prejmejo teoretična in praktična navodila, kako pravilno in varno izvesti aplikacijo v domačem okolju. Pri tem poudarjajo potrebo po rednih aplikacijah zdravil, da se odmerkov nikakor ne izpušča ali celo preneha z zdravljenjem kljub temu, da je bolezen v remisiji.
gastroenterologijo UKC LJ
Številne aktivnosti Društva za KVČB
KVČB je globalno razširjena bolezen, s katero po vsem svetu živi okoli 10 milijonov ljudi, v Sloveniji približno 8.000. Društvo za KVČB je ob letošnjem svetovnem dnevu pripravilo okroglo mizo, na kateri so strokovnjaki opozorili na pomen celostne obravnave perianalne Crohnove bolezni kot ene najtežjih oblik te bolezni. Ob letošnjem Svetovnem dnevu kronične vnetne bolezni, ki ga obeležujemo 19. maja, je Društvo za KVČB z okroglo mizo opozorilo na življenje s perianalno Crohnovo boleznijo.
Velik napredek so timi na področju obravnave KVČB, v katerih že sodelujejo gastroenterologi, abdominalni kirurgi, dermatologi, nevrologi, revmatologi in drugi specialisti.
V informiranju in psihosocialni podpori bolnikom s Crohnovo boleznijo ter ulceroznim kolitisom so zelo dragocene aktivnosti in programi Društva za KVČB. Društvo namreč že dve desetletji ozavešča in opozarja na potrebe in pravice oseb s KVČB ter si prizadeva za izboljšanje kakovosti njihovih življenj. Izvajajo kontinuirane posebne socialne programe, kot so enodnevne šole za novo obolele, Šola za osebe s KVČB, z organizacijo otroških in mladinskih taborov, strokovnih predavanj, simpozijev psiholoških delavnic in številnih projektov osebe s KVČB ter njihove svojce podpirajo in informirajo, da lahko čim lažje sodelujejo v procesu zdravljenja in živijo, kar se da, polno življenje.
Letos se še posebej posvečajo ozaveščanju o potrebi po celostni obravnavi
Mateja Saje, predsednica Društva za KVČB poudari, da si kot zagovorniki vseskozi prizadevajo za spoštovanje pravic oseb s KVČB. »Dobra novica je, da imamo oboleli v Sloveniji dostop do najsodobnejših zdravil in metod zdravljenja. Ker pa je KVČB zelo kompleksna bolezen, ki posega na številna področja naših življenj, potrebujemo celostno obravnavo, ki bo odgovorila na različne potrebe otrok, mladostnikov in odraslih s to boleznijo. Velik napredek so timi na področju obravnave KVČB, v katerih že sodelujejo gastroenterologi, abdominalni kirurgi, dermatologi, nevrologi, revmatologi in drugi specialisti. Prizadevamo si, da bi se temu timu pridružili še ostali strokovnjaki. V mislih imam, da bi osebe s KVČB, ki bi potrebovale psihološko podporo to tudi dobile, prav tako prehransko svetovanje kliničnih dietetikov. Pa da bi bile čakalne dobe za magnetno resonanco krajše in še kaj. Zadovoljni in hvaležni smo z obravnavo, ki smo jo deležni, prostor za izboljšave pa vedno obstaja.
