Med njimi so tudi bolniki s kronično vnetno črevesno boleznijo, med katere uvrščamo Chronovo bolezen in ulcerozni kolitis. Na tiskovni konferenci društva za KVČB, kot z okrajšavo imenujemo kronično vnetno črevesno bolezen, so sogovorniki poudarili duševne stiske ljudi, ki se s to boleznijo spopadajo, in iskali odgovore, zakaj ljudje s KVČB o bolezni ne želijo govoriti in svojo bolečino raje zadržijo zase.
Izguba temeljne varnosti in stabilnosti
Specialistka psihiatrije Silva Demšar iz Univerzitetne psihiatrične klinike Ljubljana meni, da prinese kronična vnetna črevesna bolezen na psihičnem področju drugačno spremembo kot na telesnem. Na telesnem oziroma somatskem področju so spremembe in izgube zelo jasno definirane in jih lahko nadzorujemo, na psihičnem področju pa bolezen prinese izgubo temeljne varnosti in stabilnosti v življenju. Prav varnost in stabilnost sta pomembna občutka, ki nas spremljata že od otroštva. Takrat smo dobili zagotovilo in varnost, zaradi katere gremo skozi življenje po želeni poti. »Z diagnozo bolezni se to spremeni, varnost in stabilnost v življenju pa moramo začeti iskati vzporedno z boleznijo na neki drugi ravni. V akutnem stadiju bolezni se stiske in psihične nestabilnosti sicer zavedamo, vendar to stabilnost enako zamaje tudi stabilno obdobje bolezni, ko nimamo simptomov. Tudi takrat se namreč sprašujemo, kako naprej, kaj storiti, da bo bolezen ostala stabilna, kaj lahko poslabša stanje, ali vse delamo prav in ali smo dovolj pozorni na svoje zdravje,« pojasni psihiatrinja.
Bolezen se pogosto začne pojavljati že v mladosti in za bolnike predstavlja veliko spremembo v življenju, saj jo morajo vključiti v procese šolanja, zaposlovanja in ustvarjanja družine. »Vemo, da ima bolezen na neki točki lahko tudi zelo težak potek, saj so potrebne operacije, uporaba stome pri odvajanju, vse to pa pomeni veliko spremembo življenja. Če se stiske ljudi, ki jih navzven ne opazimo, stopnjujejo in poglabljajo, lahko pride do resnih kliničnih oblik psihičnih motenj. Med njimi gre največkrat za tesnobo, ki se izraža v različnih oblikah, kot so panični napadi, obsesije, strahovi, lahko pa pride tudi do prave depresivne motnje. V okviru kroničnih vnetnih črevesnih bolezni se redkeje pojavlja bipolarna motnja, za shizofrenijo pa nimamo podatka o pogostosti,« meni psihiatrinja Demšarjeva.
Značilna sta depresija in težko izražanje čustev
Salvo Leone, predsednik Evropskega združenja bolnikov s kronično vnetno črevesno boleznijo, opozarja, da lahko KVČB človeka osami. Bolniki namreč živijo v bolečini, saj jo razumejo kot del bolezni, in zaradi slabe samopodobe o njej morda ne spregovorijo. Da bi bolnik to osamo premagal, potrebuje podporo in bližino. Z akcijo ozaveščanja ljudi bi želeli v družbo in predvsem med ponudnike zdravstvenega varstva vpeljati dialog o psiholoških učinkih teh bolezni in tako našli rešitev s pomenljivim vplivom za kakovost življenja bolnikov s KVČB. Po besedah psihoterapevtke Ingrid Plankar bolniki bolezen ob postavljeni diagnozi pogosto najprej zanikajo.
»To je stopnja, ko bolnik dvomi vase, je čustveno nestabilen in slabo nadzira svoje impulze. Zaradi intenzivnega dogajanja se posameznik obrne vase in dejstva, da je zbolel, navadno ne želi deliti z drugimi. V naslednji, kronični fazi pa gleda nase predvsem skozi oči okolice in se sprašuje, kaj drugi od njega pričakujejo in kako bodo nanj reagirali. Posameznik tudi v tej fazi zelo težko spregovori o svoji bolezni, saj ga skrbijo odziv in pričakovanja drugih, hkrati pa ga je strah, da jih bo razočaral, da bo zavrnjen in posledično o svojem stanju ne želi govoriti. Ob misli na zavrnitev ga je strah izgube. To lahko vključuje vsa področja življenja, kot so medsebojni odnosi, ljubezenska razmerja, delovno mesto in podobno,« pojasni Ingrid Plankar in nadaljuje, da si ti bolniki večinoma nalagajo ogromna bremena ter se počutijo izredno odgovorne, predvsem do drugih.
« Oporo iščejo v avtoriteti in zanje pomembnih osebah, saj se želijo skozi dosežke dokazovati. Po drugi strani pa je njihova samopodoba zelo ranjena, imajo nizko samospoštovanje in so zelo odvisniško naravnani, naj gre za odvisnost od odnosov ali česar koli drugega. Značilna je tudi nagnjenost k depresijam, tesnobam in zavrtim agresijam. Zanikajo občutke jeze, besa, sovraštva in preostalih negativnih čustev. Čustva tudi sicer težko izražajo, kar posledično pripelje do nerazreševanja teh težav,« utemelji psihoterapevtka.
Pomembno je poiskati strokovno pomoč
Kot so misli jezik našega razuma, so čustva jezik našega telesa. Če svojih čustev ne prepoznavamo in jih ne izražamo, bodo našla pot skozi telo na drug način. Med drugim tudi skozi bolečino in bolezen. Pri bolnikih s KVČB je težava predvsem težje zaznavanje, prepoznavanje in predelava svojih čustev. Šele po učenju prepoznavanja in izražanja čustev lahko razrešujejo stare travme, maligne vzorce in konflikte, ki jih nosijo v sebi. To je pogoj za drugačen način življenja. »Po izsledkih raziskav in skozi svoje izkušnje s temi bolniki se je pokazalo, da psihološka pomoč in delo za svojo psiho močno pripomoreta k izboljšanju psiholoških dejavnikov, depresije, anksioznosti, moči stresa in sodelovanju. Izboljšanje se pokaže tudi na telesni ravni, povečajo se remisije, skrajšajo se izbruhi bolezni, zmanjšajo se bolečine, izboljša se tudi socialni vidik življenja, bolniki se bolje vključujejo v socialni krog, se povezujejo, lažje spregovorijo o svoji bolezni in si tako celostno izboljšajo kakovost življenja,« pove Ingrid Plankar.
Med zdravljenjem naj se bolnik dobro počuti
Gastroenterolog doc. Dr. David Drobne s Klinike za gastroenterologijo UKC Ljubljana meni, da se bolnik v vsaki fazi bolezni počuti drugače. »V akutni fazi se bolnik osredotoči na telesne znake in preživetje. Ko se ti znaki stabilizirajo, se v naslednjih mesecih oseba znajde v močni stiski in začne razmišljati tudi o drugih vidikih stanja, v katerem se je znašel. Ker je bolnikovo počutje zelo pomembno, mu ga lahko olajšamo tako, da v bolezen vnesemo nekaj pozitivnega. Vedno mu ponudimo načrt in rešitev, kako naj reagira v določeni situaciji, zaradi česar se počuti varneje. Pomembna je tudi ugotovitev, da bolezen ni vse njihovo življenje, temveč nekaj, kar se je slučajno prikradlo, in da lahko večino stvari nemoteno počnejo naprej, in tako jim bo lažje,« svetuje gastroenterolog. Predsednica društva za KVČB Mateja Sajepoudari, da tudi njihovo društvo nudi podporo pri spoprijemanju z boleznijo, v okviru katerega organizirajo športne psihološke vikende, psihološke delavnice, treninge asertivnosti ter številna strokovna predavanja in delavnice.
Z novimi zdravili do obvladovanja bolezni
Bolniki s kronično vnetno črevesno boleznijo bi morali veliko podpore dobiti že na primarni ravni, torej pri družinskem zdravniku. Dušan Baraga, specialist družinske medicine iz Zdravstvenega doma Cerknica, meni, da so splošni zdravniki dovolj usposobljeni in izobraženi in da bolnikom v začetni fazi te redke kronične bolezni lahko pomagajo. »Bolnika s KVČB lahko spodbudimo, saj danes z zdravili, ki jih še pred desetimi ali dvajsetimi leti ni bilo, bolezen uspešno zdravimo. Tako lahko bolniku zagotovimo, da bo bolezen obvladovana. Družinski zdravniki se moramo ves čas izobraževati in imeti veliko znanja, da lahko bolniku pravilno svetujemo,« pojasni Baraga in zagotovi, da družinski zdravniki v okviru Zdravniške zbornice obiskujejo številna izobraževanja in psihološke delavnice. »Kljub temu bi v zdravstvenih domovih potrebovali več podpore kliničnih psihologov, dietetikov in socialnih delavcev, ki bi bolnikom pomagali reševati osnovne težave, saj je napotitev k psihologu in psihiatru zaradi dolgih čakalnih dob dolgotrajna, klinični psihologi pa so le redko dostopni z napotnico. Zato se morajo bolniki s tem spoprijeti sami. Napotimo jih lahko tudi v društvo za KVČB, kjer bolniku svetujejo drugi z enakimi ali podobnimi izkušnjami,« zaključi družinski zdravnik.
