Luskavica namreč ni zgolj kožna težava; gre za kronično, sistemsko vnetno bolezen, ki lahko pomembno vpliva na kakovost življenja bolnikov in je pogosto povezana z drugimi obolenji, kot so psoriatični artritis(PsA), presnovni sindrom ter bolezni srca in ožilja. Vsaj 60 milijonov ljudi po vsem svetu živi z luskavico. Kot že omenjeno, gre za sistemsko bolezen, ki prizadene več delov telesa, predvsem kožo, sklepe ali oboje. Najpogosteje imajo ljudje z luskavico povečano tveganje za razvoj drugih nenalezljivih bolezni (komorbidnosti), kot so: psoriatični artritis, depresija, zvišan krvni tlak, SŽB, sladkorna bolezen, debelost, pa tudi vnetna črevesna bolezen.
Te komorbidnosti niso le stranski učinki, temveč so del sistemske narave bolezni. Žal pogosto ostanejo nediagnosticirane, nezdravljene ali napačno razumljene. Zato letošnja tema »Luskavica in komorbidnosti« poziva k celostni oskrbi, od zgodnjega presejanja in celostnim pristopom k zdravljenju. Dobra oskrba je več kot le obvladovanje simptomov. Pomeni zgodnje prepoznavanje, obravnavanje sočasnih bolezni in podporo celotnemu človekovemu dobremu počutju.
Na dogodku so bili z nami trije sogovorniki, ki so osvetlili temo z različnih zornih kotov: prim. mag. Pij Bogomir Marko, dr. med., svétnik, dermatolog, ki je predstavil pristope k zdravljenju luskavice in pomen celostne obravnave kože, doc. dr. Katja Perdan Pirkmajer, dr. med., specialistka revmatologije, ki je o spregovorila o povezavi med kožnimi spremembami in sklepnim vnetjem ter Jan Koren, predsednikDruštva bolnikov s psoriazo in tudi sam bolnik, ki je z nami delil osebno izkušnjo življenja s to boleznijo.
Velik napredek v sodobnem pristopu zdravljenja luskavice
Prim. mag Pij Bogomir je povedal, da gre za imunsko pogojeno bolezen, z zdravljenjem ima izkušnje že 30 let, ko je bilo le-to še zelo omejeno. »Prišli pa smo v novo obdobje zdravljenja, z biološkimi zdravili, ki so bistveno bolj učinkovita in predvsem, varna. Želim si, da bi bila možnost zdravljenja na voljo več bolnikom, ne samo tistim s hudo obliko, ampak bolj zgodaj, tudi pri blažji obliki bolezni.«
Revmatologinja doc. dr. Katja Perdan Pirkmajer je uvodoma povedala, da gre za pomembno bolezen, ki povezuje dermatologe in revmatologe, pogosto se razvije psoriatični artritis. Zgodbe bolezni so zelo različne, a nekateri imajo zelo hudo, mutilantno obliko, ki pa jih je danes zaradi novih zdravil, manj. Bolniki tako lahko živijo normalno, brez težav, če so pravilno zdravljeni.
Luskavica ni samo nekaj, kar se vidi na koži, zato danes govorimo o luskavični bolezni – psoriatični artritis, SŽB, dobro je, da smo bolniki seznanjeni s tem, pa pove bolnik, vodja Društva psoriatikov.
Luskavica je kronična imunsko pogojena vnetna bolezen, ki prizadene okrog 1-3% svetovne populacije in je ena najpogostejših kožnih bolezni. Sprva se pokaže s pordelo luščečo se kožo, nato s srebrnimi luskami odmrlih kožnih celic, zadebeljenih plakov, kjerkoli po telesu. Največkrat se pojavi na koži lasišča, komolcev, kolen, ledvenega ali križnega dela hrbtenice. Poznamo več pridruženih bolezni. Luskavica se lahko pojavi v kateremkoli življenjskem obdobju, najpogosteje med 20 in 40 letom starosti. Na pojav bolezni vplivajo genetski dejavniki in dejavniki okolja in sicer; okužbe, nekatera zdravila, mehanske poškodbe, alkohol, kajenje in stres.
Luskavica je kronična bolezen, kar pomeni, da bolnike spremlja skozi vsa življenjska obdobja. Bolezen se lahko skozi življenje bolnika pojavi v blagi ali zmerno do hudi obliki, lahko je tudi v remisiji, vendar je na žalost ne moremo pozdraviti. Luskavico spremlja srbež, bolečina in vidne kožne spremembe, kar lahko privede do stigmatizacije in socialne izolacije. Bolečina, ki jo prinaša bolezen lahko močno ovira tudi vsakodnevne aktivnosti in tako zelo poslabša kakovost življenja bolnikov.
Ob 40 letnici Društva psoriatikov Slovenije so izdali tudi knjigo PSORIAZA LUSKAVICA.
Glavne možnosti zdravljenja
Bolnike z blagimi spremembami, z do tremi odstotki prizadete kože, zdravijo z mazili, če pa pride do večje obremenjenosti, dodajo fototerapijo. Po zaključku te terapije, pa se kmalu odločijo za sistemsko zdravljenje. Najprej z metotreksatom, ciklosporinom, ki sta dobri zdravili za zaustavitev bolezni, nista pa primerni za dolgotrajno zdravljenje. »Največ predpisujemo sodobna zdravila, pri večini ni nobenih zadržkov, da jim takega zdravila ne bi predpisali. Vsi naši bolniki imajo dostop do teh zdravil in smo med boljšimi v EU,« uvodoma poudari dermatolog prim. mag. Pij Bogomir Marko.
Doc. dr. Pirkmajer doda, da se pri nekje do 30 odstotkih lahko zraven razvije tudi PsA, ni nujno da se bo, dejstvo pa je, da se pri določenem odstotku vendarle razvije. »Ne vemo še zakaj, vemo pa, da je tveganje večje, če ga ima kdo v družini. Tudi do 40 odstotkov s PsA ima družinsko anamnezo luskavice in niti ni nujno, da jo imajo sami, dejstvo je, da jo štejemo med malo širšo skupino perifernih spondiloartritisov. To so bolezni, za katere se je včasih reklo, da nimajo protiteles, kot so revma faktor, ipd, ki jih srečamo pri revmatoidnem artritisu, imajo pa HLA 27 antigen, ki tudi pomeni neko gensko dediščino, ki jo prinesemo s sabo. Dejstvo je, da so določeni znaki, pri katerih smo bolj pozorni, pri katerem se bo lahko PsA razvil. Če se pojavi sum na PsA bo bolnik kmalu sprejet na prvi pregled. Danes imamo triažni sistem napotnic dobro razvit, tako da bo bolnik v roku 10-14 dni že sprejet pri nas (vsaj za naš, ljubljanski UKC lahko to rečem), tako doc. dr. Pirkmajerjeva.
Aktivno sodelovanje med dermatologi in revmatologi je dobro,
je pa res, da so sedaj mednarodne smernice tako pripravljene, da se je lažje odločati obojim, kako pristopiti k bolniku, pove dermatolog mag. Pij Bogomir Marko.
Do težave lahko pride, če ima bolnik tudi težave s kožo in sklepi. A če gre za jasne vnetne procese, se tega bolnika takoj obravnava.
NI nujno, da je artralgija v sklepih vedno povezana s PsA
Včasih se začnejo težave s sklepi prej kot s kožo. Dr. Pirkmajer pove, da ni nujno, da je artralgija v sklepih vedno povezana s PsA. Vsaka bolečina še ne pomeni, dokler ni dokaza vnetja, da gre za PsA. Zelo pomembno je, če so prizadeti nohti, zadnjica, lasišče… to so tista mesta, ko dosti hitreje pričakujemo, da se bo razvil PsA, edini ki ga lahko potrdi, pa je revmatolog, ki pozneje zdravljenje tudi vodi in ga prilagaja.
Ob PsA se ve, da ima bolnik številna druga tveganja, začenši s srčno žilnimi obolenji – številne raziskave povedo, da če ima nekdo kožno obolenje, zraven pa še PsA, bo njegovo tveganje za nastanek teh kroničnih bolezni, večje. Raziskave in praksa tudi kažejo, da če se bolnik z luskavico začne zgodaj sodobno zdraviti, bo pri njem pojavnost PsA manjša, s tem pa tudi pojavnost komorbidnih bolezni.
Pomoč psihiatra
Depresija je pri teh bolnikih pogosta, vsekakor pa s strani samopodobe lahko zelo vpliva na psihično počutje. Nimamo pravih podatkov, koliko bolnikov trpi za depresivno motnjo, povesta zdravnika. ”A praksa kaže, da če imaš vidne plake, npr. na dlaneh, bo odvisno od posameznika, kako bo ‘čutil’ svojo bolezen; nekdo bo sprejel tudi plake na obrazu, drugega bo čisto potrl že plak na komolcu. Menim, da širša javnost sedaj ve, da to ni nalezljiva bolezen, kar je za psihično zdravje bolnika zelo pomembno,” poudari Jan Koren.
Jan Koren je zbolel je že pri 16 letih, najprej se je luskavica pojavila na lasišču, nato po celem telesu. »Takrat sem šel do dermatologa, ki je potrdil, da gre za luskavico. Začeli smo z zdravljenjem, sem pa potem kar nekaj časa potreboval, da sem prišel na biološko terapijo. Imam hudo obliko bolezni, brez zdravljenja sem imel plake tudi po obrazu, a je stanje sedaj dobro. Menim, da je prišlo do velikega napredka v vseh teh letih, zdravljenje je v tem času napredovalo, sploh če primerjamo 30 ali 40 let nazaj, je to res velik napredek za bolnike. Včasih so bolniki po pol leta preživeli v bolnici, danes takega primera verjetno več ni.« oriše na kratko svojo izkušnjo z luskavico Jan Koren.
Koren še pove, da so največje težave pri tistih, ki ne živijo v mestu, saj je sama pot do centra za zdravljenje lahko dolga, tudi več ur, s čimer se kakovost vsakodnevnega življenja zmanjša.
Na svetovni dan luskavice stojimo ob strani vsem, ki živijo z luskavico, in opozarjamo na pomen razumevanja njenega celotnega vpliva na vsakdanje življenje. Luskavica in psoriatični artritis lahko sprožita domino učinek sočasnih bolezni, vključno s srčno-žilnimi boleznimi, sladkorno boleznijo, utrujenostjo in depresijo, opozarjajo na strani Društva psoriatikov Slovenije.
Prepoznajmo in začnemo zdraviti luskavico zgodaj
Raziskovalci so ugotovili, da zgodnja luskavica v določenem trenutku postane kronična bolezen. Zato je še kako pomembno začeti zdraviti bolnika čimprej. Ne vemo, ali je bila luskavica že prej prisotna (spominske celice) ali šele takrat, ko postane vidna. Vsekakor vprašalniki, ki jih dobijo bolniki, kažejo, da imajo plaki velik vpliv nanje. »Moja želja je, da bomo spremenili piramido, kot ves zahodni svet, in kmalu začeli zdraviti z biološkimi zdravili,«pove primarij mag. Pij Bogomir Marko. Tudi revmatologinja poudari, da je dostopnost do zdravil dobra, želja pa je zelo praktičn – da bi nam bilo omogočeno tisto, kar res znamo, in da bi naše številke zrasle (revmatologov nas je malo), sklene doc. dr. Katja Perdan Pirkmajer, dr. med., specialistka revmatologije.
Sklepna beseda
Na dogodku so skupaj poskušali odgovoriti na vprašanje, kako lahko strokovnjaki in bolniki z roko v roki prispevajo k boljši ozaveščenosti, zgodnejši diagnostiki in učinkovitejšemu zdravljenju luskavice ter njenih pridruženih bolezni. V reviji Moje zdravje se jih s tem člankom pridružujemo – ozavestimo javnost in skupaj obeležimo svetovni dan psoriaze.
Viri:
STA posnetek dogodka
Spletna stran Društva psoriatikov Slovenije
