V spominu boste najbolj obujali le lepe trenutke, je svoje misli v enem stavku povzela Aleksandra Brank, ženska v najlepših letih, mama dveh odraščajočih hčera, ki so po treh letih odločnega spoprijemanja z boleznijo izgubile svojega moža in očeta Bojana. Zbolel je za enim najtežjih rakov, rakom trebušne slinavke.
»Soprog je prišel do diagnoze po naključju. Na vsakih šest mesecev je hodil na redna testiranja za raka prostate. Ko je julija 2017 znova čakal v laboratoriju, je bil pred njim v vrsti gospod, ki je prosil, ali mu naredijo jetrne teste. Notranji glas je soprogu prišepnil, naj še sam opravi ta test. Doplačal je 20 evrov in dobil izvid, ki je pokazal, da so jetrni encimi zvišani. Njegova splošna zdravnica je bila takrat na dopustu in sprejel ga je nadomestni zdravnik, ki je ob pogledu na izvid rekel, da bo treba prenehati piti. Soprog mu je takrat odvrnil, da je bil nazadnje pijan pred 17 leti na svoji fantovščini. Sledila sta UZ trebušne votline, ki je pokazal normalna in zdrava jetra, in ponovni odvzem krvi, ki je pokazal po nekaj dneh še višje vrednosti jetrnih encimov. Nadomestni zdravnik ga je nato urgentno usmeril na gastroenterološko kliniko. Še isti dan so mu naredili endoskopski ultrazvok, ki je pokazal tumor na glavi trebušne slinavke.
Aleksandra Brank, ženska v najlepših letih, mama dveh odraščajočih hčera, ki so po treh letih odločnega spoprijemanja z boleznijo izgubile svojega moža in očeta Bojana. Foto: Osebni arhiv
V slogu kriznega menedžmenta
Bojan je bil tri dni v bolnišnici, a ko se je vrnil domov, mi ni takoj povedal za diagnozo. Vsega se je tega lotil v slogu ‘kriznega menedžmenta’. Obe hčeri najstnici naj bi nekaj dni zatem odpotovali vsaka na svoj konec – mlajša k babici in dedku v Maribor, starejša pa k soprogovi sestrični v Kanado. Ni jima hotel pokvariti počitnic in vedel je, da bi se zgodil povsem drugačen scenarij, če bi nam povedal takoj. Najprej je želel psihično pripraviti mene, v nadaljevanju pa bi skupaj povedala še hčerkama. Ker je vedel, da ga kmalu čaka operacija, je upal, da bo ta že za njim, ko se bosta hčeri vrnili nazaj. Meni je povedal tisti dan, ko sva ostala sama. Bil je nepopisen šok. Svet se je ustavil in sesul kot iz kart. A ker je vedno skušal vse maksimalno obvladovati, mi je še isti dan – le dve uri po tem, ko mi je povedal za diagnozo – rezerviral termin pri psihologu. Hčerkama sem za diagnozo pozneje povedala sama, saj je soprog odšel na operacijo. Sam jima je napisal pismo, v katerem jima je vse razložil. Hčeri sta bili v šoku, še bolj potem, ko sta na internetu prebrali, kaj ta diagnoza pomeni.
Vedela, kaj ta diagnoza pomeni
Ko sem izvedela za diagnozo, sem o bolezni vedela predvsem to, da so v krogu družinskih prijateljev mojih staršev trije njihovi prijatelji imeli identično diagnozo in žal niso več med živimi. Iz preteklosti se spomnim tudi pogovora z družinskim prijateljem, zdravnikom internistom, ki je nekoč omenil, da je rak trebušne slinavke eden najbolj smrtonosnih in najhitrejših ubijalcev med raki. Zato je bilo moje soočenje z Bojanovo diagnozo toliko težje, saj sem se zavedala teže diagnoze. V želji za čim več informacijami sem se obrnila na prijatelje in splet. V dneh najhujšega šoka sem preklicala vse svoje prijateljice in prijatelje, ki so kakor koli povezani z medicino, da bi pridobila čim več informacij. Iskanje po spletu je bilo sprva zelo obremenjujoče, sploh ko prebiraš statistiko. Izgubljen si v vseh izrazih in stadijih, tavaš v vesolju informacij in iščeš vsaj kakšno pozitivno zgodbo.
Najprej je bila operacija, nato kemoterapija
Bojan je bil operiran v kliničnem centru v Ljubljani, kjer so mu naredili tako imenovano Whipplovo operacijo, zelo zahtevno in dolgo, med katero so mu odstranili del trebušne slinavke. Operaciji je kmalu sledila kemoterapija, ki jo je zelo dobro prenašal. Na vsakih šest mesecev je sledil CT, ki je bil po enem letu kemoterapije zelo spodbuden. Tudi tumorski markerji so bili v mejah normalnega. Žal se je jeseni 2018 bolezen ponovila. Sledila je ponovno kemoterapija, tokrat z drugo mešanico in drugačnimi neželenimi učinki.
Med zdravljenjem sva bila navdušena nad zdravniki, medicinskimi sestrami in vsem preostalim osebjem. Tako strokovnih in srčnih ljudi, ki delajo za dobrobit človeka, ne srečaš povsod. Vedno sva oba dobila vsa pojasnila. Posebej bi tu še omenila vse medicinske sestre – dobre vile – ki na gastroonkološki kliniki na oddelku za kemoterapijo s svojim pozitivnim navdihom in humorjem brišejo sivino dneva vsem pacientom, ki pridejo na kemoterapijo. Soprog je dostikrat rekel, da so vzor in ideal tega, čemur rečemo ekipni duh in predanost. Večkrat se pošalim, da Slovenci živimo v zlati državi, a imamo do nje zelo mačehovski odnos. Na voljo nam je tako neprecenljiva (zastonj) medicinska pomoč kot nadpovprečni strokovnjaki, ki so v koraku s časom z zadnjimi postopki zdravljenja ter so Ljudje z veliko začetnico in še večjim srcem. Tega se premalo zavedamo in ne cenimo dovolj.
Operaciji je kmalu sledila kemoterapija, ki jo je zelo dobro prenašal. Na vsakih šest mesecev je sledil CT, ki je bil po enem letu kemoterapije zelo spodbuden. Foto: Osebni arhiv
Pogrešala sem lahkotnost zbujanja
Po prvem šoku smo skušali vsi skupaj življenje postaviti nazaj na prvotne tire – kolikor je sploh to mogoče. Začneš se zavedati svojih preteklih juter in neobremenjenosti zbujanja v nov dan; pogrešaš nekdanjo lahkotnost zbujanja, a se tega zaveš šele po diagnozi. Vsekakor pa smo bolj znali ločiti, kaj je pomembno v življenju in kaj ne. Bolezen nas je povezala bolj kot kar koli prej. Naju dva še bolj. Tisti »v dobrem in slabem« postane tako močno prisoten, da ga dejansko živiš vsak dan. Pogovori postanejo globlji. Morda je besed manj, a se poveča število trenutkov, ko si s partnerjem zgolj v tišini in objemu ter preprosto čutiš vse.
V tistem času me ni bilo samo strah, bila je bolj groza, zlasti ko se je bolezen ponovila. Isti mesec, ko sem izvedela za njegovo diagnozo, sem šla k terapevtki, ki me je nato spremljala med boleznijo, v času poslavljanja in tudi sedaj med žalovanjem. Veliko so mi pomagale tudi prijateljice – zavedanje, da lahko nekoga pokličeš tudi sredi noči in se mu zjočeš od nemoči in obupa, ta oseba pa samo posluša, je neprecenljivo.
O bolezni povsem odkrito
O bolezni smo v družini ves čas zelo odkrito govorili. Vedela sva, da sta hčeri že tako veliki, da bosta sami prišli do informacij, če jima jih sama ne bova dala, a potem tudi tvegava, da bo lahko njuna interpretacija še slabša. Zato smo se o njegovem stanju odkrito pogovarjali. Bojan nam je tudi ves čas dajal vedeti, da se ne predaja in da iščemo skupaj z zdravniki rešitve. Povedala sva jima, da je njun oči na neki način vseeno imel srečo, saj je bil lahko operiran, in da pri takšni diagnozi nimajo vsi te sreče. Vsaka od hčera je stisko doživljala drugače. Obe pa sta tudi imeli terapevta, ki sta ju spremljala. Tudi v obeh gimnazijah, ki ju obiskujeta hčeri, so jima oziroma so nam vsem stali zelo ob strani. Na voljo so jima bili šolski psihologi, učitelji in obe ravnateljici pa so bili zelo razumevajoči.
Z boleznijo smo se naučili živeti, nismo pa dovolili, da bi nam nadzirala življenje. Seveda to ni bilo več običajno družinsko življenje. Redko se je sicer zgodilo, da smo kakšno srečanje s prijatelji odpovedali zaradi slabšega Bojanovega počutja. Smo pa intenzivirali svoja potovanja. Začeli smo se namreč zavedati minljivosti in pričeli dajati življenje trenutkom, da postanejo nepozabni.
Karantena je bila za nas darilo
Na pregledu pred začetkom kemoterapije je zdravnik zelo jasno povedal, da je prvi niz kemoterapij adjuvanten oziroma dopolnilen, z njim pa bomo skušali odstraniti morebitne preživele rakave celice. Če bi se bolezen ponovila, pa je praktično neozdravljiva in bo čas za paliativno zdravljenje, s katerim bi skušali podaljšati življenje. V tem času se je soprog tudi obrnil na Združenje EuropaColon, kjer je dobil dodatne potrebne informacije.
Bojan je bil v vsem času zdravljenja videti zelo dobro in je bil tudi poln energije, a to se je prevesilo spomladi 2020. Zadnjih nekaj mesecev je bolezen dobesedno srkala življenje iz njega. Celi družini je bila svetovna karantena kot veliko darilo, saj smo bili lahko še bolj skupaj. Po nasvetu prijateljice iz medicinskih krogov sem se obrnila na društvo Palias, v katerem so zdravniki prostovoljci, ki so nam omogočili 24 ur na dan, sedem dni na teden paliativno podporo na domu ter ustrezno poskrbeli za vse telesne težave, predvsem bolečino. Nadvse dragocena pa je bila tudi psihološka pomoč, ki so nam jo ponudili.
V začetku junija se je Bojan poslovil. Mirno in brez bolečin je zaspal doma. Neprecenljivo je zavedanje, da si ljubljenemu omogočil največje dostojanstvo in ljubezni polno slovo. Tudi obe hčeri danes gledata na to zelo pomirjujoče. Skušamo se privaditi na novo normalo – če se to sploh da. Vse tri ga neskončno pogrešamo, a vsaka ga še vedno dojema in čuti na svoj način. Z njim sem bila skupaj 21 let in to je bilo največje darilo, ki sem ga dobila v življenju. Velikokrat se spomnimo skupnih lepih in zabavnih dogodkov, nasmejimo se, pa tudi dostikrat zjočemo. Včasih potrebujemo vsaka svoj prostor, včasih, da se skupaj zjočemo, vemo pa, da nas je povezal bolj kot kar koli. Vsaka v tem nesmislu skuša najti neki smisel. Sama sem se včlanila v Združenje EuropaColon Slovenija, ki zastopa bolnike z raki prebavil in njihove svojce, in skušam pomagati vsaj pri ozaveščanju simptomov, ki jih je sam na neki način spregledal,« zaključuje svojo izpoved Aleksandra Brank.
