Na dogodku so najavili tudi izvedbo prve celovite regijske raziskave o stanju pri zdravljenju diseminiranega plazmocitoma, ki bo prinesla pomembna izhodišča ter osvetlila ključne ovire pri zagotavljanju najsodobnejših oblik zdravljenja v vseh državah omenjene regije. Na dogodku je glas bolnikov iz Slovenije zastopala Kristina Modic, izvršna direktorica Združenja L&L, ki je sodelovala v zaključni razpravi predstavnikov organizacij bolnikov iz regije.
Dogodek, ki ga je organiziral GLOBSEC, nadaljuje uspeh prejšnjih pobud in predstavlja pomemben korak v zavezanosti GLOBSEC-a k spodbujanju sodelovanja na področju zdravstva. Z misijo reševanja izzivov in priložnosti na področju oskrbe z rakom je dogodek raziskal najnovejše dosežke in strategije, predstavljene v Načrtu EU za boj proti raku, pri čemer je poseben poudarek namenil zdravljenju diseminiranega plazmocitoma, ki je v zadnjih dveh desetletjih zabeležil izrazit napredek.
“Evropski načrt za boj proti raku, za katerega je Evropska komisija namenila več kot 4 milijarde evrov, si prizadeva izboljšati kakovost oskrbe za bolnike z rakom, povečati dostop do inovativnih terapij in podpreti razvoj novih zdravil. Področje krvnega raka in še posebej diseminiranega plazmocitoma lahko predstavlja primer dobre prakse in postane pilotno področje za uspešno reševanje vprašanja celotne oskrbe z rakom ter doseganje pozitivnih rezultatov v relativno kratkem času,” je povedal Prof. Róbert Babeľa, podrektor Slovaške medicinske univerze.
Na dogodku je GLOBSEC predstavil indeks pripravljenosti zdravstvene oskrbe, ki Srednjo Evropo in Baltik v splošni pripravljenosti uvršča za celotno EU, Norveško in Veliko Britanijo. S predstavitvijo tega posodobljenega indeksa želi GLOBSEC prispevati k tekočim razpravam o odpornosti zdravstvenega sistema in spodbujati skupna prizadevanja v boju proti raku, je povedal Martin Smatana, sodelavec GLOBSEC.
“Čeprav ostaja delež porabe za zdravstvo glede na BDP in na prebivalca precej nižji kot v zahodni Evropi, pa je skupni delež porabe za zdravstvo glede na BDP nižji od povprečja EU 27, ki je znašal 9,9 % leta 2019.”1
Predstavniki iz Slovenije, ki so se udeležili dogodka, so poudarili pomen sodelovanja med državami regije, tako na strokovnem področju kot na področju podpornih programov bolnikov. Prof. dr. Marko Vudrag, predstojnik območne enote NIJZ Nova Gorica in predsednik Društva ko-RAK.si., je še posebej izpostavil pomen hitrega diagnosticiranja. »Kontinuirano izvajamo humanitarne in preventivne aktivnosti na področju boja proti raku, tako da usklajujemo interese pacientov in oblikujemo programe za preventivno delovanje. Te programe skušamo uskladiti z državnim programom za obvladovanje raka, z doktrino Onkološkega inštituta in celotnim zdravstvenim sistemom ter s programi Zveze slovenskih društev za boj proti raku. Za uresničevanje ciljev sodelujemo z vsemi organizacijami civilne družbe in institucijami sistema, ki imajo v svojih programih preventivno in zdravstveno-vzgojno dejavnost v imenu zagovorništva, izboljšanja zdravstvene kulture, preprečevanja raka in njegovega zgodnjega odkritja.«
Pozno diagnosticiranje bolezni je v primeru diseminiranega plazmocitoma še posebej izrazita težava – ob času diagnoze ima namreč več kot polovica bolnikov hujše simptome in zaplete (56 % bolnikov v regiji ima bolezen kosti, medtem ko jih ima 51 % anemijo), kar predstavlja še večje breme tako za bolnike kot tudi za zdravstveni sistem2.
»V pogovorih s kolegi iz drugih držav vidimo, da so razlike med državami v regiji zares precejšnje. Glede na to, da je razvoj novih terapij pri diseminiranem plazmocitomu med najbolj naprednimi, me žalosti dejstvo, da zaradi drugih razlogov, naj bodo politične ali finančne narave, bolniki ne morejo biti deležni najsodobnejše oskrbe, skladne s kliničnimi smernicami,« je dejala Kristina Modic in poudarila: »Tudi po indeksu, ki ga je predstavil GLOBSEC, ima Slovenija med državami CEE najboljše kazalnike, kar v praksi vidimo tudi sami in je nedvomno rezultat tesnih sodelovanj med vsemi deležniki na tem področju. Tudi zato, ker dokazujemo, da so spremembe možne, če se stopi skupaj, smo v Združenju L&L veliki zagovorniki povezovanja ter zelo aktivni v mednarodnih organizacijah.«
Omenjeno sodelovanje in povezovanje pa je zelo pomembno tudi na odločevalskih področjih, da bi uspeli stanje v Srednji Evropi in Baltiku postaviti ob bok Zahodni Evropi. Diseminirani plazmocitom namreč vpliva na vse mlajše generacije. Leta 20203 je bilo v Evropi več kot 50.900 ljudi diagnosticiranih s to posebno obliko krvnega raka. V Srednji Evropi in Baltiku je dostop do novih terapij za plazmocitom zaostal za zahodno Evropo5, pomanjkanje posodobljenih kliničnih smernic za upravljanje z boleznijo pa pomeni, da imajo bolniki slabše možnosti zdravljenja.
Kaj je GLOBSEC: GLOBSEC je globalni think-tank s sedežem v Bratislavi, ki se zavezuje k izboljšanju varnosti, blaginje in trajnosti v Evropi in po vsem svetu. Gre za neodvisno, nepolitično in nevladno organizacijo. S prisotnostjo v Bratislavi, Bruslju, Kijevu, Dunaju in Washingtonu si GLOBSEC prizadeva vplivati na prihodnost z ustvarjanjem novih idej in rešitev za boljši ter varnejši svet. K temu cilju prispeva letni GLOBSEC Bratislava Forum, eden od vodilnih svetovnih varnostnih konferenc. GLOBSEC prav tako organizira letni GLOBSEC Tatra Summit, konferenco, ki omogoča strokovnjakom plodne politične razprave o prihodnosti Evrope.
Čeprav je bilo v zadnjih dveh desetletjih izvedenih več kot 3.000 kliničnih raziskav za zdravljenje diseminiranega plazmocitoma, je bilo vanje vključenih le 6 % bolnikov iz Srednje in Vzhodne Evrope4.
Neučinkoviti postopki registracije kliničnih raziskav, pomanjkanje usposobljenega kadra, omejen dostop do standardnih terapij in heterogenost oskrbe predstavljajo ovire za izvajanje kliničnih raziskav v regiji.
Da bi prepoznali priložnosti za zapolnitev razlik med državami, bo v naslednjih šestih mesecih izvedena celovita regionalna študija, ki jo bo izvedla neodvisna raziskovalna organizacija Economist Impact. Ta pomemben analitičen pregled bo zagotovil bolj poglobljene vpoglede v stanje bolezni v regiji. “Za izboljšanje oskrbe z diseminiranim plazmocitomom in rezultatov v regiji je potrebna prenova oskrbe z rakom, vključno z izboljšanjem dostopa do zgodnejše diagnoze, avtologne presaditve matičnih celic in inovativnih terapij v celotni regiji,” po prvih preliminarnih ugotovitvah izpostavlja Gerard Dunleavy, višji svetovalec pri Economist Impact.
Bolniki z diseminiranim plazmocitomom v regiji so spomladi z dokumentarnim filmom »Moj plazmocitom: pripravljeni na nove korake« prvič združeno že izrazili svoja stališča in pobude, z vključitvijo v ta nov, analitični korak, ki ga predstavlja analiza Ecionomist Impacta, pa svojo vlogo celotni zgodbi le še krepijo.
Kot je na dogodku povedala Mira Armour, soustanoviteljica in izvršna direktorica MijelomCRO: “Na misiji smo, da vsakemu pacientu v naši regiji omogočimo občutek varnosti, dobro obravnavo in dostop do pravočasne ter najsodobnejše oskrbe. To me žene vsako minuto mojega delovnega dne. In prepričana sem, da nam bo uspelo.«
Povzeto po sporočilu za javnost Združenja L&L, pripravili v redakciji Revije za MOJE ZDRAVJE.
Viri:
[1] At a turning point: Healthcare systems in Central and Eastern Europe; AmCham EU. December 2022. Available at: https://www.amchameu.eu/sites/default/files/publications/files/at_a_turning_point_healthcare_systems_in_central_and_eastern_europe_0.pdf
2 Coriu D, Dytfeld D, Niepel D, et al. Real‑world multiple myeloma management practice patterns and outcomes in selected Central and Eastern European countries. Pol Arch Intern Med. 2018 Sep 28;128(9):500-511.
3 Cancer Today Population factsheets: Europe Region, Available at: https://gco.iarc.fr/today/data/factsheets/cancers/35-Multiple-myeloma-fact-sheet.pdf, last assessed on February 2023.
4 Myeloma Patients Europe. Addressing access barriers to myeloma clinical trials in Central and Eastern Europe. November 2022. Available from: https://www.mpeurope.org/wp-content/uploads/2023/01/CEE-Access-report.pdf
5 Coriu D, Dytfeld D, Niepel D, et al. Real‑world multiple myeloma management practice patterns and outcomes in selected Central and Eastern European countries. Pol Arch Intern Med. 2018 Sep 28;128(9):500-511.
