Zgodba hemofilika Jake Budiča: »Rojen sem pod srečno zvezdo«

Kljub bremenom, ki v vsakdanjem življenju spremljajo bolnike s postavljeno diagnozo hemofilije, je danes, zahvaljujoč napredku z novimi načini zdravljenja in zdravili, ob katerih bolnikov ne ogroža več okužba z virusom HIV ali s hepatitisom, življenje s to recesivno dedno motnjo znosnejše, hkrati pa ob tem še vedno polno izzivov in nepričakovanih preobratov.

Jaka in »njegova Lili«

To dokazuje tudi življenjska zgodba Jake Budiča, polna dogodivščin in tudi življenja ogrožajočih zdravstvenih preobratov. »Rad bi razširil misel, da če si bolan, še nisi ‘za v zemljo’. Treba se je malo boriti, malo potrpeti, delati, se veseliti in v življenju uživati,« pravi Budič. Ekipa uredništva naše revije ga je obiskala na ‘njegovem hribu’ v vasi Cirnik na Dolenjskem. Pričakal nas je nasmejan, skupaj s soprogo Lili.

Začelo seje pri osmih letih starosti

Letos poleti bo praznoval 61. rojstni dan, blago obliko hemofilije A pa so mu odkrili pri osmih letih med puljenjem mlečnega zoba, ko se krvavitev kar ni zaustavila. In začel se je hemofilikom dobro poznan krog: prve hospitalizacije in diagnoze, ki jih je v času nekdanje skupne države Jugoslavije zaradi bližine Krške vasi, v kateri je živel, obravnaval in zdravil v zagrebškem KBC Rebro. Ne on ne njegova družina niso želeli, da bi bolezen – njegova hemofilija sicer nikoli ni bila rizična – povsem obvladovala njegovo življenje in je življenje v domači vasi preživljal nadvse aktivno. Vsa leta, natančneje do 42. leta in diagoze hepatitisa C, ko se je njegovo življenje prvič resno obrnilo na glavo, večjih zdravstvenih težav ni imel.

Jaka Budič je navdušen smučar, pa tudi uspešen podvodni ribič, skiper, strelec, navdihnjen kuhar, občudovalec starodobnikov…

Zaposlen je bil v NEK kot računalničar, a se je po nekaj letih odpravil novim izzivom naproti. Z zdaj že nekdanjo ženo sta leta 1988 v Krškem odprla prvo lastniško modno trgovino Boutique Napoleon, v naslednjih letih pa sta odpirala nove trgovine – tudi na Hrvaškem in v Avstriji. Kot samostojni podjetnik je imel polne roke dela s skrbjo za 12 zaposlenih, z nadzorovanjem sprotnih poslov, s skrbjo za vzdrževanje, računovodstvo, le na razdalji Beljak–Hvar–Bologna–Portorož je prevozil dobrih 70.000 kilometrov letno. »Leta in leta sem bil na voljo sedem dni na teden 24 ur na dan,« se izjemno intenzivnega življenjskega obdobja, podrejenega poslu, spominja Budič.

Šok: diagnoza hepatitisa C

Zaradi slabšega počutja, pretiranega znojenja in še nekaterih drugih znakov pa je pri 42. letih vendarle obiskal zdravnika in sledil je šok: diagnoza hepatitisa C. »Zdravnik mi je dejal, da glede na krvne izvide več kot šest mesecev ne bom živel,« se spominja Budič in dodaja, da ga je izrečeno nekoliko »prebudilo« in je umiril življenjski slog.

Jaka Budič na »na svojem hribu« v Cirniku.

»Izkušnja me je spremenila. Šlo je za neke vrste rez v življenju; spoznanje, kako blizu ‘temi’ sem bil, je v meni pustilo globoko sled. Na življenje sem začel gledati drugače,« pravi Budič in doda, da je naslednja leta preživel na njemu ljubem morju in jadranju. 1. novembra 2014 pa je sledila nova preizkušnja: zjutraj, po jutranjem sprehodu, je doživel hudo možgansko krvavitev . »Na srečo me je po približno 15 minutah našla žena Lili,« se spominja Budič in doda, da je rojen pod srečno zvezdo, saj je preživel operacijo v možganih, in to kljub hemofiliji. Zaradi otekanja možganov je bil v umetni komi kar 18 dni, med tem časom pa dobil tudi pljučnico.

Ne več blaga, ampak huda hemofilija

Maja 2015 je telesno vadbo stopnjeval in pridobival na kondiciji, ko so se pojavile krvavitve v roke, ramena, kolk, otekanje mečnih mišic, podplutbe po vsem telesu.

Ob vsakem hitrem gibu so sklepi zakrvaveli.

»Po več specialističnih pregledih je bilo jasno: krivi so bili inhibitorji. Zdravniki so nama z ženo sporočili, da sem zdaj hud hemofilik brez faktorja strjevanja krvi. Življenje se je nenadoma spremenilo, poskusil sem se prilagoditi, hoditi počasi, ne dvigovati težjih stvari, se gibati počasi, počasi in pazljivo … Ob vsakem hitrem gibu so sklepi zakrvaveli, kar so spremljale bolečine, vendar pa počasno gibanje ni v moji naravi, krvavitve se mi nenehno pojavljajo, kri v urinu sem imel tri tedne in bolečine so bile neznosne. Sledile so redne hospitalizacije, imel sem pogoste zelo boleče krvavitve v kolk. Si predstavljate: zvečer greš v posteljo, zjutraj pa se zbudiš z nogo, ki ima pod kolenom premer 50 centimetrov …« opisuje še tretji večji zdravstveni preobrat v nekaj letih Jaka Budič.

Sepsa, rušenje imunskega sistema in strah pred reaktivacijo hepatitisa

Sledila je nekajtedenska hospitalizacija na hematološkem oddelku, krvavitve so se nadaljevale, prejemal je zdravilo NovoSeven, zaradi slabega stanja žil pa je bilo dajanje zdravila zelo oteženo. Za piko na i je udarila še sepsa in je osem dni preživel na oddelku za intenzivno nego.

Budič zdaj kot prvi bolnik v Sloveniji prejema zdravilo Hemlibra, ki posnema faktor VIII in ki ga inhibitorji ne zaznajo in ne napadajo.

»Po prizadevanjih zdravnikov, ki so iskali rešitev, kako naj mi izničijo inhibitorje, sem privolil, da mi z močnim zdravilom porušijo imunski sistem,« o novi preizkušnji pove Budič. To je pomenilo šest mesecev hišne izoliranosti in uvedbo preventivnih ukrepov za preprečevanje okužb v vsakdanjem življenju.

Ukrep je bil uspešen, saj se je v prvih mesecih pokazalo, da število inhibitorjev pada, vendar pa so se, takoj ko se mu je v telesu začel pojavljati naravni faktor VIII, inhibitorji spet poviševali iz meseca v mesec.

»Načrte za ponovitev porušenja imunskega sistema je prekinila močna hematurija, pri kateri ne pomagajo niti večje količine in vsakodnevno prejemanje zdravila NovoSeven. Hospitalizacijo zaradi hematurije in ponovno rušenje mojega imunskega sistema je postavila na glavo nenadna bolečina v desnem kolenu, odpoved mišice nad kolenom v 15 minutah, sledil je urgentni prevoz v Ljubljano, kjer je ultrazvočni pregled pokazal, da ne gre za klasično krvavitev v koleno in mišico,« je o nadaljevanju zapletov, ki jim ni bilo videti konca, povedal Budič.

Zdravilo, ki ga inhibitorji ne zaznajo in ne napadajo

Sledil je nov nepričakovan obrat, tokrat v Budičevo dobro. »V nekaj dneh sem dobil novo zdravilo emicizumab – Hemlibro, 150 mg tedensko, ki posnema faktor VIII in ga moji inhibitorji ne napadajo.«

Odkar prejema zdravilo, se počuti bolje, in ne glede na to, da je že dvakrat padel z berglami, ki jih zaradi kolena še uporablja, ob tem ni nič pomodrel. Tudi hude krvavitve se ne pojavljajo več, medtem ko ne tako dolgo nazaj ni mogel ljudem niti podati roke v pozdrav.

»Zdaj čakam še na izboljšanje stanja noge, da se z ženo Lili lahko odpraviva na morje. Kljub vsem zapletom, ki sem jih imel, je namreč življenje lepo. A brez pomoči soproge, skrbnega brata Staneta in srčnih prijateljev iz moje Dolenjske ne bi nič od vsega imelo smisla,« optimistično sklene Budič.

PUSTITE KOMENTAR

Prosimo vpišite svoj komentar!
Prosimo vpišite svoje ime tukaj