Moja sopotnica fibromialgija – sem, kar sem, zdaj in tukaj

Kako naporno je lahko jutro kljub prespani noči, kljub napol preležanemu prejšnjem dnevu brez fizičnih in psihičnih aktivnosti, dobro ve oseba, ki je zbolela za fibromialgijo. »Če ti življenje ponudi limone, si naredi limonado!« je priljubljen stavek za dvig morale, toda včasih nimam energije niti za pogovor, kaj šele za iskanje pozitivnosti s takimi stvarmi.

Moja sopotnica fibromialgija - sem, kar sem, zdaj in tukaj.
Fibromialgija ni smrtno nevarna, žal pa tudi ni ozdravljiva. Foto: Bigstock

Ljudje, ki te poznajo, ki ti želijo pomagati in stati ob strani, vedo, da nisi vedno pripravljen na pogovor, za srečanje ob kavi, za razna praznovanja in druženja, ne zamerijo ti za neodzivnost, naj bo to telefonski klic ali pa spregledano sporočilo, na katerega odgovoriš šele po nekaj dnevih.

»Kaj ti pravzaprav je?« je pogosto vprašanje, ki mi ga zastavljajo znanci. Nekateri so brali katerega od člankov, drugi so bili slučajno prisotni pri pogovoru o tem, kaj se mi dogaja, ali pa so sami priča mojemu vstajanju od mize po malo daljšem sedenju, moji utrujenosti sredi dneva, napadu slabosti, vrtoglavice ali paničnega napada, ki jih kljub želji ne morem preprečiti niti skriti. Sama diagnoza fibromialgija jim ne pove veliko, nekaterim je že beseda nepoznana, diagnoza popolna neznanka, večini pa ni jasno, kaj vse ta bolezen človeku da in hkrati vzame.

Ob težkih odločitvah nam včasih pomaga list papirja, na katerega napišemo pluse in minuse dane situacije in vidimo, na katero stran se prevaga. Fibromialgija prinaša le malo pozitivnih stvari, veliko več je negativnih, ki te ovirajo pri vsakodnevnem življenju. Kot prvo pozitivno stvar bi lahko omenila postavitev diagnoze, ker šele takrat razumeš, da se nekaj dogaja s tvojim telesom, ne z glavo, kot so te dotlej poskušali prepričati vsi okrog tebe. Diagnoza končno prinese vsaj malo razumevanja, ki nato izrine dotlejšnje dobronamerne nasvete (pospravi podstrešje, bolj se potrudi, bolj boš ležala, slabše bo …), ki ti ne pomagajo, temveč dodatno obremenijo, ker se v stanju brez energije, z bolečinami, utrujenostjo že sam dovolj obsojaš z lenobo in nekoristnostjo, zato ti take in podobne izjave le potrjujejo, da tako mislijo tudi drugi. 

Ne čakajte, čim prej se pridružite društvu

Edino pozitivno stvar, ki ti jo fibromialgija predstavlja po diagnozi je, da obstajajo ljudje, ki te razumejo in podpirajo. Sprva neznanci, ki jih poznaš le po imenu in morda fotografiji na zaslonu in ki se borijo z istimi ali podobnimi težavami, kot ti sam. Ko zbereš pogum in se jim pridružiš, lahko postanejo najboljši prijatelji, zavezniki, podporniki … Potrebovala sem kar precej časa, da sem se odločila za članstvo v društvu, ker sem čutila, da si bom s tem le priznala, da sem zbolela. Danes sem Društvu Zebra neizmerno hvaležna za njegovo delovanje, za vse nasvete in podporo, zato vsem tistim, ki imate sum na fibromialgijo ali postavljeno diagnozo, svetujem, naj kot jaz ne zavlačujejo s pridružitvijo skupini sebi enakih, saj boste tam dobili, kar najbolj pogrešate, in to je prav gotovo razumevanje vašega počutja.

Sčasoma brez obdobij izboljšanja

Sprašujete se: »Kaj pa ti je fibromialgija vzela?« Ob slabih dnevih bi vam odgovorila, da vse življenje, ki sem ga poznala prej. Bolečina in utrujenost ti vzameta voljo, veselje, sposobnost dela, druženja, aktivnosti. »Zakaj?« si postavljate vprašanje. V prvih letih te bolezni so obdobja, ko zmoreš, ko se počutiš dobro in takrat še verjameš, da lahko z voljo in pozitivnim razmišljanjem bolezen obvladuješ in živiš kakovostno življenje. »Človek se navadi živeti z bolečino …« je stavek, ki ga ne razumeš povsem, a nekako upaš, da je to res.

Rupar Vida
Začelo se je z vse bolj bolečimi nogami in bolečinami v križu
ter ramenskemu obroču. (Vida Rupar)

Bolečina ima 10 stopenj na lestvici glede na jakost bolečine in našo sposobnost biti dejaven z njo, prav tako utrujenost. Na vaš zakaj odgovarjam: »Kljub utrujenosti zvečer spanca ni in ni, iščem položaj s čim manj bolečin, ki ga težko najdem, a kljub temu ne morem zaspati, včasih se zgodi, da več noči zapored ne zaspim, včasih le za nekaj minut ali ur na noč in spet boj s spancem, ki si ga tako želiš. Lahko sledi obdobje, ko spiš po 10 ur, vmes te zbujajo krči, močne bolečine, moreče sanje, okorelost, ki ti ne pusti sprostiti telesa, slabost … 

Slabi in slabši dnevi

Ne spomnim se, kdaj sem nazadnje zjutraj vstala spočita in brez bolečin. Da odpravim jutranjo togost, vrtoglavico ob vstajanju, potrebujem skoraj uro časa, da se razgibam in počasi vstanem. Utrujena sem ne glede na to, koliko sem spala, težko prenašam jutranje pogovore, želim si samo miru ob kavi, da se vsaj malo sestavim. Počasi poskušam kaj postoriti po hiši, vsaj tisto res opazno, v globino se ne spuščam, ker vem, da me bodo ustavile slabost, vrtoglavica, močna utrujenost in bolečina. Zgodi se v trenutku, ne moreš biti pripravljen nanjo, zgrabi te sredi koraka, da včasih komaj dosežeš neko oporo, da ne padeš.

Med kuhanjem preprostega kosila moram večkrat počivati, ker enostavno ne zmorem naprej, pri pomivanju oken ne razmišljam več o količini, ampak vem, da bom na malo boljši dan zmogla pomiti enega; če bom na silo poskusila pomiti še drugega, bom naslednji dan preležala z močnimi bolečinami, utrujenostjo, slabostjo in vrtoglavico, ki mi komaj dopusti opraviti najnujnejše življenjske potrebe. Slab dan pomeni, da ne naredim ničesar drugega kot poskrbim zase, da nisem lačna, žejna in umazana. Dober dan mi dopusti malo pospraviti, mogoče skuhati in sprehoditi se ali pa sprehod nadomestim z urejanjem cvetlic, ker obojega mi telo ne dopusti več. 

Da je gibanje tisto, ki nas ohranja vitalne, vemo vsi, zato se po svojih močeh trudim s sprehodom. Moje veliko veselje in osebno zadovoljstvo s pohodništvom in obiski vrhov so ena izmed zelo bolečih izgub, ki jih mi je prinesla fibromialgija. Začelo se je z vse bolj bolečimi nogami in bolečinami v križu in ramenskem obroču. Opustila sem višje vrhove in se zadovoljila z okoliškimi hribi, dokler nisem zmogla niti teh. Bolečino sem poskušala ignorirati, dokler ni postala prehuda in so se začele pojavljati slabosti, panični napadi, vrtoglavice, ki so sprožale omedlevico. Danes komaj zmorem krajše sprehode po ravnini, vmes se ustavljam, ker čutim nemoč, slabost … Ob slabih dnevih o sprehodu niti ne razmišljam, ker mi napor predstavlja že hoja po stanovanju.

Rupar Vida
Z boleznijo se moraš naučiti živeti, kar pa ne pomeni, da je to
preprosto. (Vida Rupar)

Koliko slabše je še lahko ?

Včasih me razžalosti kakšna izjava specialista na zdravstvenem področju o fibromialgiji. »S to boleznijo se da kakovostno živeti naprej.« Če bi imel moje telo, z njim preživel samo teden dni življenja, bil par noči brez spanca, ob vsakem manjšem naporu občutil vse to, s čimer se spopadam jaz – ali bi to potem še vedno imenoval kakovostno življenje? »Bolezen ne napreduje in se ne slabša.« Po mojih dosedanjih izkušnjah je to povsem zgrešena in nestrokovna izjava. Če samo pomislim, koliko sem zmogla pred petimi leti in koliko zmorem danes, postanem žalostna in zaskrbljena, kako daleč to sploh še lahko napreduje glede na napredek zadnjih petih let.

»Vse je v glavi.« Res ima psiha velik vpliv na počutje in telo, pri sprejemanju diagnoze, sprejemanju življenja z bolečino in utrujenostjo nam res lahko pomaga pogovor s psihiatrom ali psihologom, nekaterim antidepresivi pomagajo pri zakrčenosti telesa, nekaterim omilijo žalost ali jezo ob spoznavanju omejitev, ki jih ta bolezen postopoma prinaša v življenje, nikakor pa to ni bolezen, ki bi nastala v naših glavah, temveč so vzroki nekje v telesu, kje in zakaj pa je žal še vedno neznanka. Postavljenih je vse več tez, ki temeljijo na raziskavah z različnih področij podbolezni, ki jih imajo bolniki s fibromialgijo. Žal so vse te podbolezni slabo raziskane, ker se skrivajo v kapilarah in živčevju, ki jih aparati za raziskave ne zaznavajo.

Najpomembneje je diagnozo sprejeti, se z boleznijo naučiti živeti, kar pa ne pomeni, da je to preprosto. Najprej si pomagaš z protibolečinskimi tabletami, ker so učinkovite in enostavne za uporabo, dokler ne opaziš, da so se začeli pojavljati stranski učinki in da učinek peša. Takrat začneš iskati rešitve v alternativni medicini, obiskuješ masaže, akupunkturo, bioresonanco, preizkušaš kreme in prehranska dopolnila, dodajaš si vitamine, da bi pomagalo, preizkusiš vse mogoče zvarke, razne tehnike vadbe, a po določenem obdobju ugotoviš, da je mnogo teh stvari neučinkovitih, nekatere pa imajo zgolj kratkotrajen učinek.

Rupar Vida
Kljub vsem neuspehom in porazom v iskanju rešitve nisem
obupala. (Vida Rupar)

Ko gre za zdravje, ko gre za boljše počutje, človek ne razmišlja o denarju, dal bi zadnji cent, da bi našel rešitev za odpravo bolečine, utrujenosti, slabosti … žal pa je pri fibromialgiji vse le kratkotrajna rešitev, bolečino lahko omili, nikoli pa ne odpravi in na koncu spoznaš, da je šla gora denarja za rešitve, ki je ni. Ostane ti le sprejeti življenje s stalno bolečino in utrujenostjo, prilagoditi se svojim zmožnostim, sprejeti dejstvo, da tega načina življenja določeni ljudje v tvoji bližini ne bodo nikoli razumeli, ker so te vajeni veselega, delovnega, družabnega, poskočnega, zdaj pa si le senca tiste osebe izpred par let, čeprav še vedno živi v njihovih mislih in pričakovanjih. Povsem razumljivo, vse to kar sem bila prej, si želim nazaj, a resnica je žal drugačna, sem, kar sem, tukaj in zdaj.

Boj z bolečino in utrujenostjo, nerazumevanjem

Kljub vsem neuspehom in porazom v iskanju rešitve nisem obupala, spremljam nova dognanja, vztrajam pri stvareh, ki mi vsaj malo pomagajo, čeprav le za krajše obdobje. Topla termalna voda ali vroča kopel v domači kadi, masaža in sprehodi, jutranja telovadba in raztezne vaje čez dan, kadar začutim zakrčenost telesa in se bolečina bliža tisti neznosni, veliko počitka, da vsaj malo ublažim utrujenost in bolečino, ki skozi dan vse bolj naraščata.
»Fibromialgija ni smrtno nevarna, žal pa tudi ni ozdravljiva,« so besede zdravnice ob postavitvi diagnoze, ki so se zarezale v moje misli. Danes bi ji na to odgovorila: »Fibromialgija je umiranje na obroke, dolgotrajen boj z bolečino in utrujenostjo, ki doseže oceno tudi do 10 (stanje, ko ne zmoreš dobesedno nič), ko lahko le opazuješ, kako zahrbtno ti iz dneva v dan krade več energije in stvari, ki so ti doslej predstavljale življenje. Ta diagnoza pomeni večni boj z nerazumevanjem z okolico kot tudi s samim sabo.«