Demenca obolelega spremeni v socialnem funkcioniranju, dojemanju okolice in tudi v dojemanju najbližjih. Pogosto prihaja do težkih trenutkov, ki jih slednji kljub znanju o poteku bolezni težko sprejemajo. Zgodi se na primer, da oboleli odklanja pomoč svojcev in jih obtožuje, da mu kradejo. Včasih se zaradi njih počuti življenjsko ogrožen. Svojci želijo pomagati po najboljših močeh, odziv dementnega svojca pa jih spravlja v še večjo stisko.
Velika obremenitev svojcev
Obremenitev svojcev bolnikov z demenco bi lahko razdelili na dva dela. Prvi je predvsem fizične narave. Svojci priznavajo, da je ta del lažji in manj zahteven. Poskrbeti je treba za vzdrževanje osebne higiene, redno prehranjevanje, varnost… Drugi del je čustveni in ga opisujejo kot težjega. Svojega obolelega poznajo vse življenje. Prav tako poznajo vse njegove lastnosti, kako se odziva … Kar se pri demenci spremeni. To svojce preseneti in vznemiri. Obolela oseba se z napredovanjem bolezni popolnoma spremeni.
Občutki jeze in sramu, nemoč in strah
Najpogostejši občutki, ki jih svojci opisujejo, so: jeza, občutek krivde, občutek sramu, nemoč in strah. Te občutke svojci težko sprejmejo, kar ima za posledico nepravilno odzivanje v dani situaciji. Posledice dolgotrajne skrbi za osebo z demenco se lahko kažejo na različne načine. Svojcem se lahko poslabša zdravstveno stanje, več je bolniških odsotnosti z dela, pojavijo se znaki splošne izčrpanosti, zato nekateri drastično spremenijo svoje navade. Opustijo socialne stike, prostega časa ni več, saj morajo skrbeti za obolelo osebo. Posledično se njihovo počutje odraža tudi na osebi z demenco in odnosu z njo. Podpora svojcem je potrebna tudi zaradi njihovega lastnega zdravja.
Zgodba skrbnice osebe z demenco
“Živim v isti hiši s svojo teto M. Vse življenje mi je bila kot mama, ker sem svojo izgubila pri treh letih. Teta me je vzgajala; imela sem lepo otroštvo. Pred nekaj leti se je začela spreminjati; zbolela je za demenco. Na začetku sem k njej prihajala vsak dan in ji prinašala hrano. Čez nekaj časa sem ugotovila, da ne pospravlja stanovanja in umazano posodo samo nalaga. Pri njej sem ostajala dlje časa, da sem pospravila po stanovanju. Opažala sem vse bolj apatičen odnos do mene. Ni se pogovarjala z menoj, s težavo me je spustila v stanovanje, nadzirala je vsak moj korak. Obtoževala me je, da sem ji ukradla poletne majice. Bilo mi je zelo hudo. Moj prvi odziv je bil jeza. S povišanim tonom sem ji želela dopovedati, da skrbim zanjo in da se na račun tega marsičemu odpovem.”
Odločitev za namestitev v dom za starostnike
“Vrstila so se nihanja v njenem razpoloženju. Enkrat me je spustila v stanovanje in se pogovarjala z menoj, drugič me je na vratih odslovila. Kadar me ni bilo doma, je pogosto posedala na dvorišču in se pogovarjala s sosedi. Kmalu so se razširile govorice, da s teto grdo ravnam, da ji kuham pomije … Ne znam opisati občutkov. Sosedje so se zgražali in me obsojali. Če sem le mogla, sem se opravičevala z objektivno razlago, po drugi strani pa sem bila jezna na teto. Vedela sem, da se trudim in da sem zaradi situacije popolnoma spremenila svoje dolgoletne rutine,” pojasnjuje, in nadaljuje: “Zaradi jeze in nemoči sem razmišljala, da bi skrb zanjo prepustila drugi osebi ali pa bi jo namestila v dom, vendar sem kljub povečanemu obsegu skrbi zanjo vztrajala.” Priznava, da se je njeno funkcioniranje zelo spremenilo, tudi v službi. “Opazila sem pomanjkanje zbranosti in slabše razpoloženje. Tudi delovna energija je upadala in učinek dela ni bil več zadovoljiv. Resno razmišljanje o tetini namestitvi v dom je spremljal občutek krivde, zaradi katerega sem se neprestano ukvarjala z mislijo, da sem slaba skrbnica, ker ji tega, da mi je bila nadomestna mama, ne zmorem vračati s hvaležnostjo in skrbjo zanjo. Po več letih sem se odločila za domsko oskrbo.”
