Pomagajmo mladim odstraniti večno stigmo raka

Življenja teh mladih se ne spremenijo le zaradi soočenja z boleznijo in težkim zdravljenjem, temveč tudi zaradi premalo prilagojene specifične celostne obravnave ter zaradi stigme, ki jih zaznamuje za celo življenje. K temu prispevata tudi trenutno prenizka osveščenost o potrebah mladih z izkušnjo krvnih rakov med njihovimi vrstniki kot tudi pomanjkanje ustreznih, mladim prilagojenih ukrepov in rešitev, ki bi jim omogočili enakovreden povratek v aktivno družbeno življenje. Mladi si želijo biti slišani in uslišani, zato so v Slovenskem združenju bolnikov z limfomom in levkemijo, L&L, pognali osveščevalno kampanjo in s tem družbeno debato Pridem takoj, ter se aktivno vključili tudi v podporo zakonodajnemu predlogu za pravico do pozabe.

Drugačne potrebe mladih, ki so preboleli raka

Potrebe mladih, ki se soočajo z raki, so specifične. »Če skušamo pri starejših bolnikih z zdravljenjem predvsem ohraniti kakovost življenja, pa pri mladih bolnikih v prvi plan pride prizadevanje bolezen pozdraviti,« pojasnjuje doc. dr. Matevž Škerget, dr. med., spec. interne medicine in hematologije s Kliničnega oddelka za hematologijo, UKC  Ljubljana. To seveda vključuje agresivno zdravljenje, katerega posledice so tako fizične kot duševne narave. Mladi zahtevajo posebno obravnavo, podpira doc. dr. Škerget, ter opozori na potrebno pozornost že pri samem podajanju diagnoze bolezni oziroma sprejemanju le-te na strani mladega bolnika. Temu se priključuje tudi Urška Rugelj, dr. med., spec. internistične onkologije z Oddelka za limfome na Onkološkem inštitutu Ljubljana, ki je opozorila tudi na nerazumevanja na strani izobraževalnih institucij na primer pri daljšem izostanku v izobraževalnem procesu ter še posebej mladih družin z otroki. »Če se eden od mladih staršev spopade z rakom, mora skrb za otroke v celoti predati drugemu partnerju, kar je seveda za družino zelo obremenjujoče,« pojasnjuje. Tudi po terapiji težavnost opravljanja družinskega dela mnogokrat ne pojenja, mnogi pari se srečajo tudi s problemi v odnosu. Rak tako poseže ne samo v zdravje, temveč mnogo globje v dinamiko osebnega in družbenega življenja mladih.

Kako lahko pomagate prijatelju, ki se vrača nazaj v aktivno družbeno življenje? Po končanem zdravljenju ni le telo tisto, ki se spopada z izzivi. Na vrsto pride krepitev telesne kondicije, imunske odpornosti, vitalnosti in duševnega zdravja, ki je ob takšni izkušnji pogosto načeto. Fizična aktivnost in zdrav življenjski slog sta pri tem v veliko oporo. Zato le nekaj idej: Spodbujaj ga k vrnitvi v družbo, druženje s prijatelji, pogovore, zabavo, smeh; Pojdi s prijateljem na sprehode v naravi, spodbujajte športno aktivnost, glede na počutje in zmožnosti; Poskrbi, da ga družba pričaka odprtih rok in z nasmehom na ustih; Spodbujaj vrstnike, da  prijatelja z izkušnjo krvnega raka obravnavajo kot enakopravnega, in ne z boleznijo zaznamovanega člana družbe.

Podpiraj družbene pobude, ki mladim z izkušnjo raka omogočajo, da živijo kakovostno, enakopravno življenje.

Tega se zaveda tudi Evropska komisija, ki je v okviru Evropskega načrta boja proti raku ustanovila tudi Misijo rak, ki aktivira učinkovito ukrepanje in predlaga, kako in na kakšen način narediti razvojni preboj, prvič pa se podrobno posveča tudi potrebam, ki jih imajo mladi v času preventive, zgodnjega odkrivanja, diagnoze, zdravljenja in kakovostnega življenja po bolezni mladi širom Evrope. »Misija spodbuja mlade, da so aktivni in vključeni v raziskovanja. Da povedo, kje so problemi, od kod izvirajo in sploh kakšne so potrebe. Ko mladi odkrito spregovorijo, delijo izkušnje in spoznanja, lahko skupaj, z odločevalci politike snujejo potrebne nove in pravične ukrepe. Iščejo se rešitve in predlogi o problemih glede šolanja, športa, prijateljev, in podpori, ki jo pogrešajo,« pojasnjuje izr. prof. dr. Nevenka Maher, članica Odbora Misija rak pri Evropski komisiji. Maherjeva izpostavlja tudi program Youth Cancer Survivors, ki združuje mlade z izkušnjo raka iz cele Evrope in jih spodbuja, da delijo svoje izkušnje, opozorijo na izzive, potrebe in težavnosti, s katerimi so se soočali ter aktivno sodelujejo pri oblikovanju novih rešitev in ukrepov na področju mladih in raka.

Spremljanje posledic po zdravljenju

Posledice po zdravljenju so različne: duševne stiske, soočanje s stigmo, pa tudi povsem fizične posledice, kot so neplodnost in kasneje pozne posledice zdravljenja. Na slednje opozarja tudi doc. dr. Lorna Zadravec Zaletel, dr. med., spec. onkologije z radioterapijo, vodja Enote za ugotavljanje poznih posledic raka na Onkološkem inštitutu v Ljubljani: »Poleg Slovenije v Evropi pozne posledice zdravljenja bolnikov z raki sledijo le še na Nizozemskem, Slovenija je pravzaprav primer odlične prakse, saj je bila naša ambulanta za sledenje poznih posledic ustanovljena že pred 37 leti. Ambulanta je bila sprva namenjena sledenju mladih, ki so se zdravili za rakom v otroštvu, pred 20 leti pa se je razširila tudi na tiste, ki so se zdravili zaradi raka, predvsem limfomov v starosti do 30 let. Danes v ambulanti sledimo 1000 preživelih raka v otroštvu in nad 500 preživelih limfoma v starosti do 30 let.» Doc. dr. Zadravec Zaletel pove še, da je odzivnost mladih na povabila v ambulanto zelo dobra, saj mladi v tem prepoznavajo varnost pa tudi odgovornost do svoje prihodnosti. V Združenju L&L zato opozarjajo, da bi bilo to uspešno prakso nujno sistemsko urediti tudi za ostale krvne rake, ne zgolj limfome.

S katerimi drugimi izzivi se soočajo mladi z izkušnjo krvnega raka? Duševnimi stiskami med in po zdravljenju: Izločitvijo iz kroga prijateljev in širšega družbenega življenja; Neplodnostjo; Poznimi posledicami zahtevnega zdravljenja, ki se lahko pojavijo v obliki sekundarnih rakov, obolenj in okvar različnih organov v telesu ali v obliki psiholoških težav; Neenakopravno obravnavo pri pridobivanju kreditov, življenjskih zavarovanj ipd., vse iz razloga »rizičnosti«, še mnoga leta po tem, ko so bolezen že zdavnaj premagali in živijo polno življenje.

V Združenju L&L nastajajo novi podporni programi za mlade

V združenju, v katerem so pred kratkim združili ideje in moči nekateri mladi člani ter v katerem razvoj podpornih programov za mlade poleg ostalih člankov združenja soustvarjata tudi Ajda Cvelbar in Martina Pinterič, se aktivno povezujejo z vsemi deležniki ter spodbujajo vse mlade z izkušnjo krvnega raka, tudi nečlane združenja, da se vključijo v razpravo.  Nedavno so pričeli tudi z osveščevalno kampanjo, ki bo potekala predvsem na digitalnih kanalih in spodbujala mlade generacije k razumevanju potreb mladih z izkušnjo krvnega raka, v prihodnjih mesecih pa bo vstopila tudi aktivno med mlade. »Želimo si, da bi dijaki, študentje, mladi odrasli zares razumeli, kaj pomeni biti več kot pol leta odsoten iz izobraževalnega, delovnega in predvsem družabnega življenja. Kako pomembna je podpora med in po zdravljenju, kako bistveno je, da te prijatelji v tem obdobju počakajo oz. te ne zapustijo. Zelo smo veseli, da se nam je kot partner in podpornik pri nagovoru mlajše populacije pridružila tudi vodilna akrobatska skupina v svetu, izjemni Dunking Devils, želimo pa si tudi, da bodo v tej osveščevalni zgodbi svojo vlogo prepoznali tudi vplivneži na digitalnih kanalih in se nam pridružili,« dodaja Modičeva in prav vse vabi k sodelovanju.

V Združenju so na svoji spletni strani zbrali nekaj prvih napotkov vsej populaciji mladih, ki so kakorkoli v stiku z mladim z izkušnjo krvnega raka, kako mu pomagati in zagotoviti, da bo njegov poziv Pridem takoj uslišan. Delite jih lahko na www.limfom-levkemija.org.