Ocenjujejo, da ima to drugo najpogostejšo degenerativno motnjo osrednjega živčevja na svetovni ravni 10 milijonov ljudi, v Evropi več kot 1,2 milijona. Ker delež obolelih narašča s starostjo in se v razvitem svetu prebivalstvo stara, pričakujemo neizogiben porast razširjenosti Parkinsonove bolezni. Število obolelih s Parkinsonovo boleznijo v Evropi naj bi se do leta 2030 podvojilo. V Sloveniji je okoli 10.000 ljudi, ki se zdravijo zaradi te bolezni.
»Simptomi Parkinsonove bolezni se običajno razvijajo in napredujejo počasi. Ena zgodnjih težav, ki napovedujejo razvoj Parkinsonove bolezni, so motnje spanja in razpoloženja. V nadaljevanju bolniki običajno najprej opazijo težave z gibanjem, na primer tresavico v mirovanju, majhno pisavo, počasnost gibov in okorelost. Ljudje s Parkinsonovo boleznijo imajo poleg značilnih težav z gibanjem še številne nemotorične težave, ki močno vplivajo na kakovost njihovega življenja, na primer zaprtje, motnje voha itd. « je povedala nevrologinja izr. prof. dr. Maja Trošt, vodja Centra za ekstrapiramidne bolezni, ki deluje na Kliničnem oddelku za bolezni živčevja Nevrološke klinike UKC Ljubljana.
Parkinsonova bolezen prizadene celo družino
»Parkinsonova bolezen lahko močno vpliva na kvaliteto življenja, posebno če bolezni ne zdravimo. Hudo je predvsem za mlajše bolnike in njihove partnerje ter mladoletne otroke, ki težje sprejemajo spremenjeno zunanjost bolnika. Bolniki se slinijo, imajo nehotene gibe, grimasirajo, se tresejo … Zaradi spremenjene telesne podobe lahko prihaja do težav v intimnih odnosih med partnerjema, otroke je sram in se izogibajo druženju z obolelim. Številnim družinam pa bolezen pomeni tudi finančno breme. Prav pri mladih je bolezen praviloma tudi hitreje napredujoča,« je pojasnil nevrolog doc. dr. Dejan Georgiev, vodja tima za globoko možgansko stimulacijo in vodja službe za nevrorehabilitacijo na Nevrološki kliniki UKC Ljubljana.
Parkinsonova bolezen – kako jo zdravimo V prvi fazi bolezni se odločamo za zdravila, ki nadomeščajo manjkajoči živčni prenašalec dopamin in ugodno vplivajo na motorične znake, deloma tudi olajšajo nemotorične simptome. Pogosto uporabljamo kombinacijo več dopaminergičnih zdravil, pri mnogih bolnikih je potrebno poseči tudi po drugih zdravilih, na primer antidepresivih, zdravilih za zdravljenje demence, halucinacij, psihičnega nemira, omotic … Z napredovanjem bolezni se bolnikom lahko uvedejo novejša kontinuirana dopaminergična zdravljenja, ki zdravilo enakomerno vnašajo v telo s pomočjo črpalk. To sta apomorfinska podkožna infuzija in infuzija levodope v gelu v tanko črevo. Nekaterim bolnikom uvajajo tudi nevrokirurško zdravljenje z globoko možgansko stimulacijo.
Zdravljenje Parkinsonove bolezni
Zgodnje odkritje Parkinsonove bolezni je ključno za dobro obvladovanje. »Diagnozo Parkinsonove bolezni je pomembno postaviti čimprej, saj zgodnejša uvedba zdravljenja pomeni ugodnejši potek bolezni. Zdraviti začnemo, ko se pojavijo motnje gibanja. Z leti namreč Parkinsonova bolezen napreduje. Težave, povezane z boleznijo, se stopnjujejo in pojavljajo se nove, na primer motnje ravnotežja, zastoji pri hoji, težave z govorom in požiranjem,« je povedala prof. dr. Maja Trošt. Bolnik s Parkinsonovo boleznijo potrebuje čimprejšnjo multidisciplinarno obravnavo. »V Sloveniji lahko bolnikom ponudimo vse načine zdravljenja, ki so v svetu na voljo. Zapleta pa se pri dostopu do teh zdravljenj, saj imamo zelo dolge čakalna dobe za nekatera zdravljenja. Zaradi raznolike klinične slike pri bolnikih s Parkinsonovo boleznijo je nujno, da se z bolniki ukvarjajo strokovnjaki različnih strok in z različnimi znanji. Multidisciplinarni tim strokovnjakov, ki vsak s svojega zornega kota pomaga bolnikom s Parkinsonovo boleznijo in drugimi motnjami gibanja, sestavljajo nevrolog, specializirana diplomirana medicinska sestra, psihiater, psiholog, fizioterapevt, delovni terapevt, logoped, socialni delavec, po potrebi pa še nevrokirurg, anesteziolog, dietetik in gastroenterolog. Če te obravnave ni od samega začetka, je kvaliteta življenja bolnikov slabša,« je poudaril doc. dr. Georgiev. Posebno je izpostavil pomen fizioterapije, ki je lahko edina terapija za obvladovanje določenih simptomov, ki slabše reagirajo na zdravljenje z zdravili.
Preberite tudi: Vzrok Parkinsonove bolezni pogosto uporabljana kemikalija?
Obnovitvena rehabilitacija (še) ni sistemsko urejena
Prof. dr. Trošt je opozorila, da se nekateri bolniki soočajo z zelo dolgimi čakalnimi dobami, denimo za kontrolne nevrološke preglede in globoko možgansko stimulacijo. Izpostavili so tudi pomen obnovitvene rehabilitacije za paciente s Parkinsonovo boleznijo, ki v Sloveniji (še) ni sistemsko urejena. Bolniki s Parkinsonovo boleznijo so sicer vključeni med tiste skupine, ki imajo pravico do skupinskega zdravstvenega programa za izboljševanje, ohranjevanje ali preprečevanje poslabšanja zdravstvenega stanja. Žal pa se je datum začetka izvajanja novele zakona o zdravstvenem varstvu, ki je med upravičence do sistemske ureditve rehabilitacije uvrstil tudi osebe s Parkinsonovo boleznijo, s tako težko pričakovanega datuma 1. 1. 2023 premaknil na 1. 1. 2024.
»Bolnikom s Parkinsonovo boleznijo ni na voljo noben specializiran program rehabilitacije z izjemo zelo omejene rehabilitacijske dejavnosti v bolnišnicah, npr. v okviru Centra za ekstrapiramidne bolezni v UKC Ljubljana in na URI Soča. Celostne obravnave pa velika večina bolnikov v Sloveniji nima, na kar opozarjamo že vrsto let. To je za bolnike z napredujočo boleznijo slabo, saj bi jim pomembno izboljšalo kakovost življenja. Rešitev bo potrebno urediti na državnem nivoju. Na potezi je Ministrstvo za zdravje,« je poudarila prof. dr. Trošt. »Včasih je rehabilitacija edini način, kako lahko pacientom s Parkinsonovo boleznijo pomagamo. Nekateri simptomi te bolezni zelo slabo odreagirajo na zdravljenje z zdravili in nanje lahko vplivamo le z različnimi fizioterapevtskimi postopki, zato bi morala biti obnovitvena rehabilitacija dostopna bolnikom po vsej Sloveniji, na vseh nivojih zdravstva,« je poudaril doc. dr. Georgiev.
Študije kažejo, da aerobne vaje izboljšujejo splošno gibljivost, hojo in posturalne reflekse, hkrati pa zelo verjetno tudi kognitivne funkcije. Še posebej so dobro obneseta ples ali igranje namiznega tenisa.
Društvo Trepetlika se je vključilo v pripravo izhodišč za Nacionalni program obvladovanja Parkinsonove bolezni, ki temeljijo na priporočilih Svetovne zdravstvene organizacije (SZO). »V društvu se s tem sistemsko ukvarjamo že od leta 2015, ko smo ugotovili, da nimamo možnosti uveljavljati svojih pravic. V naslednjih letih smo si odpirali vrata vse do državnega zbora, kjer je bila potrjena rehabilitacija za bolnike s Parkinsonovo boleznijo. Ker gre za kompleksno bolezensko stanje, je SZO ugotovila, da se število invalidnih oseb in smrti pri bolnikih s Parkinsonovo boleznijo povečuje hitreje kot pri katerikoli drugi nevrološki bolezni.
»Društvo Trepetlika je s svojim dolgoletnim delovanje veliko pripomoglo k boljšemu obvladovanju Parkinsonove bolezni. Posvečamo se ozaveščanju in izobraževanju ter bolnike spodbujamo k druženju in redni telesni vadbi. Bolnikom zelo pomagajo naši tabori za novo diagnosticirane bolnike in nove člane društva, odmevna pa so tudi srečanja za mlade bolnike, ki imajo popolnoma drugačne težave kot starejši. Zelo radi se udeležujejo tudi našega tabora, na katerem tremo orehe – tiste prave in metaforične, torej težave, ki pestijo bolnike. V zadnjem času smo izpeljali tudi številna dobro obiskana spletna izobraževanja o različnih vidikih življenja s Parkinsonovo boleznijo,« je povedala Cvetka Pavlina Likar, predsednica Društva bolnikov s parkinsonizmom in drugimi ekstrapiramidnimi motnjami Trepetlika.
