Ob pojavu težav ljudje pomoč najprej iščejo pri družinskem zdravniku, ki pa pacienta že kmalu usmeri k specialistu. Zgodnja diagnostika je pri zdravljenju bolezni namreč zelo pomembna. Zakaj pride do napredujoče degenerativne bolezni možganov, katere glavna značilnost je pomanjkanje dopamina v možganih, znanosti še ni uspelo odkriti. Na vprašanja o bolezni in novostih v zdravljenju, nam je odgovoril eden naših najbolj vidnih in uveljavljenih strokovnjakov, nevrolog prof. Dejan Georgiev, dr.med., iz Nevrološke klinike, UKC Ljubljana.
osebni arhiv
Kakšni so začetni znaki Parkinsonove bolezni, kaj vse lahko kaže na prihodnji razvoj bolezni?
Parkinsonovo bolezen diagnosticiramo na podlagi motoričnih simptomov in sicer bradikinezije (upočasnitve gibov), tremorja in rigidnosti (zvišanega mišičnega tonusa). Pozneje se bolezni ponavadi pridružijo še moteni posturalni refleksi (težave z vzdrževanjem ravnotežja). V premotorični fazi pa so prisotni simptomi kot so specifične motnje REM faze spanja, hiposmija (težave pri prepoznavanju vonjav), depresivno razpoloženje ali napetost.
Nekoč ste mi omenili, da je lahko znak tudi to, da se ti zdi, da je pravkar nekaj šlo mimo tebe, v resnici pa ni bilo ničesar.
Gre za tako imenovane ekstrakampine halucinacije, ki pa niso specifičen simptom Parkinsonove bolezni, pojavijo se pa lahko tudi pri osebah s Parkinsonovo boleznijo ob pridruženem kognitivnem upadu.
Kaj se dogaja v možganih osebe, pri kateri se bo bolezen razvila oziroma jo že ima?
Glavna značilnost Parkinsonove bolezni je primankljaj produkcije dopamina, ki nastane zaradi degeneracije črne substance, ki se nahaja v srednjih možganih. Črna substanca je povezana preko bazalnih ganglijev in talamusa s korteksom v krogih, ki uravnavajo različne vidike našega vedenja. Njegov primanjkljaj vodi v bradikinezijo, tremor, rigidnost, motnje delovnega spomina in eksekutivnih (izvršnih) funkcij.
Na kaj naj bodo svojci, njegovi bližnji pozorni, saj bolnik sam včasih niti še ne opazi, da bi bilo nekaj zelo narobe. So to npr. zelo žive sanje, ki so pogoste, in bolnika tudi zbudijo, je to npr. izguba voha? Pri izgubi voha me zanima, kdaj se pojavi in ali lahko nakazuje tudi na kakšno drugo nevrološko obolenje?
Včasih so svojci tisti, ki prepoznajo, da je s pacientom nekaj narobe. Opazijo na primer, da je postal počasnejši, da se giblje »drugače«, da vleče nogo za sabo, da se mu trese roka. Žive sanje opazijo pacienti in so pogoste pri osebah s Parkinsonovo boleznijo. Hipozmija, torej izostanek voha, se, kot rečeno, pojavi zgodaj v poteku bolezni, še preden se razvijejo motorični znaki Parkinsonove bolezni.
Pacientom bi svetoval, da vzpostavijo zaupljiv odnos do svojega nevrologa, ki jim bo na življenjski poti s Parkinsonovo boleznijo najboljši svetovalec in prijatelj, ter mu pomagal k boljšemu življenju, težki bolezni navkljub.
Parkinsonove bolezni ne znamo ozdraviti. Lahko pa s terapijami pomagamo obolelim. Bi lahko našteli, kaj se bolnikom predpisuje? Torej kakšen je algoritem zdravljenja Parkinsonove bolezni?
Zaenkrat je ne moremo pozdraviti, saj ne vemo natančno kaj privede do bolezni. Zelo učinkovito pa zdravimo simptome bolezni z dopaminskimi agonisti, z levodopo, z MAO-B inhibitorji itd, oziroma s kombinacijo omenjenih zdravil. V pozni fazi pa lahko pomagamo s črpalkami, ki kontinuirano dovajajo l-dopo oz. z globoko možgansko stimulacijo.
Pri Parkinsonovi bolezni imajo gibanje, motorične dejavnosti ipd. nadvse pozitiven vpliv. Taki so: npr. ples, glasba, igranje pingponga, ipd. Kako bi to razložili?
To si razlagamo tako, da se z omenjenimi dejavnostmi aktivira motorika z aktivacijo delov možganov neodvisno od dopamina. S temi dejavnostmi aktiviramo poti, s katerimi obidemo dopaminergične poti, ki so zaradi pomanjkanja dopamina pri osebah s Parkinsonovo boleznijo slabše aktivne.
Kaj od alternativnih pristopov bi še priporočili, če sploh kaj?
Ne gre za alternativne pristope, pač pa za dejstvo, da fizična aktivnost kot taka vpliva blagodejno pri osebah s Parkinsonovo boleznijo. Sicer alternativnih, nepreizkušenih pristopov, ne bi priporočil pri zdravljenju Parkinsonove bolezni.
Potrebujemo zdravila za preprečevanje napredovanja bolezni. Potekajočih študij je veliko, upajmo, da bomo v naslednjem desetletju priče novemu, ciljanemu, vzročnemu zdravilu za Parkinsonovo bolezen.
Pomemben del vsakdana osebe s Parkinsonovo boleznijo je tudi rehabilitacija. Nekatere vaje lahko izvaja sam, pri drugih je odvisen od strokovnega osebja. Nedavno smo na dogodku pred Svetovnim dnevom Parkinsonove bolezni slišali, da zanjo nekako pri nas ni dovolj posluha, oziroma, če ta je, ni sredstev, prostorov, kadra…tako da velika večina oseb s Parkinsonovo boleznijo ni ustrezno rehabilitirana. Bi lahko na kratko pokomentirali vlogo redne in pravilne rehabilitacije?
No, letos pa so se zadeve nekoliko spremenile. Pacienti s Parkinsonovo boleznijo so dobili možnost rehabilitacije preko društva Trepetlika. To je zagotovo korak v pravo smer, vendar se tukaj šele začne pri zgodbi o rehabilitaciji. Rabimo strokovno podprto, usmerjeno rehabilitacijo, ki bo pomagala predvsem pri specifičnih simptomih Parkinsonove bolezni, kot so na primer motnje hoje ali ravnotežja.
Bolezen pa neustavljivo napreduje, tudi ob rednih terapijah, ki jih, glede na stopnjo bolezni, in značilnosti bolnika, prilagodite. Kakšni pa so ti simptomi in kako jih bolniki prenašajo?
V napredovali fazi bolezni se pojavljajo simptomi, ki so rezultat pulzatilnega jemanja zdravila in nevrodegeneracije. Simptomi napredovale Parkinsonove bolezni vključujejo nihanja, diskinezije, nenadne izklope. Postanejo zelo moteči, saj so nepredvidljivi in bistveno poslabšajo kakovost življenja oseb in tudi svojcev s Parkinsonovo boleznijo.
Večina zdravil za Parkinsonovo bolezen ima, kot tudi vsa druga zdravila, neželene učinke, ki jih bolniki s Parkinsonovo boleznijo različno prenašajo. Tisti z napredovalo boleznijo, imajo po novem na voljo zdravilo, ki ne zahteva invazivnega posega, bolniku pa močno olajša vsakdan. Bi lahko povedali za kaj gre?
Verjetno mislite na zdravilo za kontinuirano, podkožno infuzijo levodope. Res je, da gre za najnovejši način zdravljenja Parkinsonove bolezni, saj je na trg komajda prišel. Pravkar smo zdravilo uvedli prvima dvema pacientoma. Učinkovitost je podobna kot pri ostalih črpalkah, ki dovajajo kontinuirano levodopo preko perkutane gastrostome, ki tako kot globoka možganska stimulacija ostajajo odlične možnosti zdravljenja pri skrbno izbranih pacientih s Parkinsonovo boleznijo. Tudi za zdravljenje s podkožnimi infuzijami je namreč skrbna izbira pacientov glavni dejavnik uspešnosti zdravljenja.
Kam gre razvoj zdravljenja Parkinsonove bolezni? So na obzorju še druge novosti?
Potrebujemo zdravila za preprečevanje napredovanja bolezni. Potekajočih študij je veliko, upajmo, da bomo v naslednjem desetletju priče novemu, ciljanemu, vzročnemu zdravilu za Parkinsonovo bolezen.
Zaenkrat Parkinosonove bolezni ne moremo pozdraviti, saj ne vemo natančno kaj privede do bolezni.
Če skleneva – kakšen bi bi končen izid bolezni brez zdravljenja?
Brez zdravil bi bilo stanje oseb s Parkinsonovo boleznijo veliko slabše – težko bi se gibali, bili bi togi, zelo počasni in tresoči. Zdraviti je treba začeti v trenutku, ko simptomi oz. znaki bolezni poslabšajo kakovost življenja in ga ni treba odlagati, saj ni nobenega vzroka za to. Pacientom bi svetoval, da vzpostavijo zaupljiv odnos do svojega nevrologa, ki jim bo na življenjski poti s Parkinsonovo boleznijo najboljši svetovalec in prijatelj, ter mu pomagal k boljšemu življenju, težki bolezni navkljub.
