Življenje s fibromialgijo od blizu – izpoved bolnice

Sedim, pogled usmerjen ven, v naravo, ki pa ne more umiriti mojih misli. Lepoto, ki se pojavi pred očmi, opazi srečen človek, človek, ki pa ga pesti tisoč težav, teh lepot ne zaznava.

Fibromialgija in posledično depresija, pa tudi razna vnetja (epicondylitis) so zadnja leta krivi za moje počutje, zapiranje samo vase, brezvoljnost in nezainteresiranost. Foto: Bogstock

Nekaj let nazaj sem znala občudovati vsak poganjek, vsak cvet, se veselila drobnih pozornosti in vsakega obiska. Danes, danes sem najraje sama, tako je bilo včeraj in bojim se, da bo tako tudi jutri. Dan je podoben dnevu, moja srečna čustvena plat je mrtva, čutim le žalost in bolečino.

Ste pomislili, da sem fizično nepokretna, da ne zmorem sama ven in mi edino pogled skozi okno nudi stik z zunanjim svetom? Mogoče bi v tem lahko videla pozitivno stran in se veselila, da lahko skrbim sama zase, da si lahko sama nesem žlico v usta in si sama obrišem rit? Ja, za trenutek me prešine občutek hvaležnosti, da še nisem tako daleč.

Nisem obupala nad jutrišnjim dnem, čeprav komaj čakam, da današnji mine. (Vida Torič)

Priznam, da sem črnogleda, pesimistična in brezvoljna. Bolečina je moja stalna spremljevalka, ki me ne zapušča, le preseli se na drugi konec telesa. Nekaj tednov me bolijo noge, da komaj hodim, kolena so otečena, da ob vsakem mučnem počepu čutim, kako tesna je koža.

Zdaj vem, da nisem edina, ki se dnevno spopada z vsem tem. Ob postavitvi diagnoze, za katero sem prvič slišala iz ust specialista fiziatra, sem čutila olajšanje, ker sem končno naletela na nekoga, ki ve, kaj se mi dogaja, verjame mojim težavam, in upala, da mi pomaga bolezen premagati. Že naslednji trenutek pa ob slišanem, da je bolezen neozdravljiva, da zanjo ni pravega zdravila, otrpneš in se zamisliš. Pravi pomen teh besed dojameš kasneje, z njimi se je težko sprijazniti in sprejetje vsega dogajanja okrog te bolezni mi je pomagalo včlanitev v Društvo bolnikov Zebra: http://www.drustvobolnikovzebra.si/. Fb klepetalnica Društva bolnikov Zebra za samopomoč bolnikov s fibromialgijo/SKU in drugimi bolečinskimi sindromi: https://www.facebook.com/groups/327560657966925. Fb stran Društva bolnikov Zebra: https://www.facebook.com/Dru%C5%A1tvo-bolnikov-Zebra-106180267614653.

Počasi se stanje popravlja, a kaj, ko noge še vedno bolijo in mi močna bolečina zajame roke in ramena skupaj z vratom. Res lahko prinesem žlico do ust, ampak ne brez bolečin, kozarec vode je že pretežak, zato si pomagam z obema rokama, kot majhen otrok. Na koliko mestih se pojavi bolečina ob oblačenju in slačenju, ob iskanju položaja v postelji, da bi zaspala, pa spanca ni in ni. Kdo v takem položaju ne bi postajal brezvoljen, s časoma začel obupavati in prenehal verjeti, da je ta bolezen kar nekaj v tvoji glavi, postajal depresiven, ker bolezen napreduje, veš pa, da zanjo, razen protibolečinskih tablet in alternative, zdravila za boljši jutri ni in ostaja nepriznana, nepoznana in neraziskana bolezen.

Le nujni opravki me spravijo ven, med ljudi, k zdravniku ali trgovino.

Igranje dobre volje pobere vse moči

Pred kratkim sem v trgovini naletela na sodelavko, telo se avtomatsko odzove, noge se ustavijo, želim si narediti korake v drugo smer, pa mi glava govori, naj tega ne naredim, ker me bo kasneje napadla slaba vest. Kratek pogovor, niti pet minut se nisva zadržali, ko sem začutila, da me vse bolj zapuščajo moči. Iskala sem izgovor, da bi pobegnila, oprijemala se vozička, nezavedno se pomikala proti hladilnikom, da se nekam oprem. Težko je opisati nemir, ki se te loteva, ki si prilasti celo telo, ko ti mravljinci gomazijo od nog proti glavi in imaš občutek, da te zmanjkuje, da se boš sesedel. Enostavno ne funkcioniraš kot človek, ampak kot list papirja, ki ga skušaš postaviti navpično. Pogovoru ne morem slediti, sredi stavka mi zmanjka niti in ne vem, o čem sem govorila. Zdi se mi cela večnost, preden mi uspe posloviti se in s težkimi koraki doseči nekaj trdnega, da se naslonim.

Spremlja nas depresija

Fibromialgija in posledično depresija, pa tudi razna vnetja (epicondylitis) so zadnja leta krivi za moje počutje, zapiranje samo vase, brezvoljnost in nezainteresiranost.

Spoznanje, da si za delo nesposoben, za veselje preutrujen, za druženje nezainteresiran, ko spoznaš, da si suženj svojega telesa, ki te omejuje na vsakem koraku, in kljub vsemu trudu, ki ga vlagaš vase, da bi bilo jutri bolje, tega dne ni in ni, te zaboli in zbega spoznanje, da »sovražiš« svoje telo in življenje, ki te čaka jutri.

Bo bolniška podaljšana?

»Delo krepi človeka« sem poslušala od malih nog, ko sem odraščala na kmetiji, kjer dela nikoli ne zmanjka. Nedelja, ko naj bi bil gospodov dan, ko so preostali hodili po izletih, naše krave niso pozabile biti lačne, pa ne razumeti narobe, nisem bila izkoriščen otrok, imela sem lepo otroštvo, le življenje na kmetih je pač takšno. Vedno sem imela dovolj prijateljev in tudi čas za druženje z njimi, ko je to dopuščalo delo. Dopolnila sem 18 let, ko sem nastopila prvo službo, kako ponosna sem bila, da sem dosegla svojo samostojnost in začela služiti svoj denar.

Danes po 33 letih delovne dobe pa sem v breme državi in to zelo dobro občutim ob vsakem prejemu pošte o podaljšanju bolniškega staleža. Vsakič znova s strahom odprem pošto, kaj narediti, če bolniška ni podaljšana, ker se dobro zavedam svojih zmožnosti in vem, da dela v službi ne morem opravljati, dokler mi je telo kot v oklepu zaradi zakrčenosti kljub masažam in kopelim, dokler mi vsak gib izzvove bolečino, vsak napor prinese slabost in panični napad … stalna utrujenost in nemoč, ki ti zjutraj ne pusti niti vstati, rdeče in gnojne oči, napadi vročine, ki so nenadni in te popolnoma izčrpajo … Ne, ni moj namen v vas vzbujati usmiljenja, ne jamram vam, opisujem le dejansko stanje, ki ga preživlja bolnik z fibromialgijo. To ni diagnoza, ki ti jo postavijo ob prvih znakih, ampak so potrebna leta, treba je obiskati veliko zdravnikov, vmes kar nekajkrat prejeti protibolečinske infuzije, tableta ne prime, ker ni dovolj močna, vsako leto obiskati fizioterapijo, ki ti jo predpišejo v res slabem stanju in nanjo čakaš pol leta.

Razumevanja ob tej diagnozi dobimo le od redkih zdravstvenih delavcev, za večino je to še vedno sindrom fibromialgije, s katerim se da kakovostno živeti, opravljati vsakodnevne obveznosti in slediti toku življenja tako kot drugi. Žal so moje izkušnje povsem drugačne, življenje s to diagnozo ti vedno znova postavlja ovire, jemlje energijo in daje nove bolečine … Želim si živeti kot pred leti, želim se spet od srca nasmejati, družiti z ljudmi ob delu, veselju in kavi, želim si nazaj v čas pred boleznijo.

PUSTITE KOMENTAR

Prosimo vpišite svoj komentar!
Prosimo vpišite svoje ime tukaj