Avtor: T. L.
Pred 13 leti se je za Renato Žohar, ki je bila takrat stara 22 let, za vedno spremenil svet. »Ko dobiš diagnozo multipla skleroza, se najprej sploh ne zavedaš, kaj se ti je zgodilo, in nihče ti ne zna pojasniti, kaj se bo dogajalo,« pove Renata.
Njena oblika bolezni je bila agresivna in je kljub zdravilom ves čas napredovala.
Kakšno je njeno življenje danes? Precej drugačno, zahvaljujoč tudi novim zdravilom, ki so ji olajšala življenje. Z različnimi zdravili so tudi zagoni različni. »Razlika je velika – v številu in tudi intenzivnosti zagonov. Nekoč sem imela dva zagona letno, ki pa sta lahko trajala več mesecev in sem bila vedno šibka.« Zdaj, ko vsako jutro vzame kapsulo, še sama včasih težko prepozna, ali določeni simptomi pomenijo zagon bolezni ali ne.
Hodi v službo in skrbi za družino
Renata vsak dan dela v službi po 8 ur, skrbi za gospodinjstvo, otroka, ki ga imata z možem, za to, da je telesno aktivna. »Se mi pa zdi, da včasih še vedno preveč pričakujem od svojega telesa,« prizna in dodaja, da je treba telesu, kadar sporoča, da ne zmore, prisluhniti. »Takrat se ne smeš siliti naprej – v mislih in dejavnostih.« Verjame, da je prav, da kljub bolezni hodi v službo, ker »dokler zmorem, se mi zdi to prav. Bolniki z MS nismo drugačni od drugih«.
Po poti odkritosti
Še se spominja trenutka, ko ji je bila postavljena diagnoza. Naučiti se je morala, kaj zagon je, kdaj oditi k zdravniku, spoznavati in opazovati odzive telesa. Težko si je priznala, da se bolezen ne ustavi. Da le napreduje. »Ves čas sem se borila in si govorila, češ, še zmorem in še lahko.« Ker ni vedela, kako se bo odzvala okolica, jo je bilo strah povedati, da ima MS. Tudi v službi. Šest mesecev se je borila z odločitvijo, ali povedati ali ne. Ker pa je že življenje z boleznijo, s čakanjem in z negotovostjo težko, se je odločila, da ne bo živela z dodatnim bremenom skrivanja.
Pomembni ljudje, ne opravila
Danes pravi, da je z diagnozo ogromno izgubila in tudi pridobila. Tudi na življenje gleda drugače. »Ko sem ugotovila, da v dnevu ne zmorem opraviti vsega, kar sem si zadala, sem si postavila prioritete. Ocenila sem, koliko energije imam, in določila, kaj je pomembno, da opravim, druge stvari pa bodo opravljene ali ne. Prednost dajem ljudem in ne opravilom. Živim po načelu, da lahko v vsakem trenutku umrem. Živim v trenutku in ne razmišljam o tem, kaj bo čez tedni ali mesec dni.«
Prizna, da z ljudmi dolgo ni zmogla odkrito spregovoriti, da česa ne zmore. »Potrebovala sem pet let, da sem pri sebi razčistila in da lahko zdaj mirno živim z boleznijo. Morala sem se najprej prebiti skozi fazo žalovanja izgube zdravja. Vse, kar si želimo bolniki z MS, je zdravje. Tega pa nimam in ga ne morem imeti, ker imam kronično bolezen. Imam pa lahko druge želje, ki jih še lahko uresničim.«
| Sprejemanje in podpora
Življenje z boleznijo je Renato naučilo, kako pomembna je podpora okolice, svojcev in strokovnjakov. Tudi zato je lani ustanovila društvo za ozaveščanje ter pomoč bolnikom in svojcem z MS Spoznajmo multiplo sklerozo. »Multipla skleroza se ne kaže več tako, kot se je nekoč, in veliko nas kljub bolezni hodi v službo in živi aktivno,« pravi Renata in dodaja, da ko nekdo zboli, ga je treba poslušati in sprejeti takšnega, kot je, saj bo pozneje tudi sam sebe sprejel. V društvu trenutno poteka projekt pod sloganom Skupaj zmoremo, v katerem bodo bolniki z MS, svojci in zdravstveni delavci s pedometri zbirali korake in z njimi simbolično obhodili svet. Sodeluje 100 ljudi, korake pa so začeli seštevati 25. maja, na letošnji svetovni dan multiple skleroze, in jih bodo zbirali 100 dni. |
