V Sloveniji vsako leto zaznamo višjo pojavnost krvnih bolezni. Simptomi teh bolezni so težko prepoznavni in se pojavljajo v vseh starostnih obdobjih, zato jih je pomembno odkriti dovolj zgodaj, so opozorili na dogodku ob mesecu krvnih bolezni. Slovenski hematologi tekoče obravnavajo in zdravijo bolnike tudi v času epidemioloških omejitev. Opozarjajo pa, da številni bolniki v hematološke in onkološke ambulante pridejo (pre)pozno zaradi pogosto oteženega dostopa do družinskih ambulant.
»Predvsem v začetku epidemije je bilo zelo težko priti do osebnih zdravnikov, marsikomu pa je bilo tudi težko čakati pred zdravstvenimi domovi, predvsem v slabem vremenu, saj gre za imunsko oslabljene osebe. Veliko stisko bolnikom v bolnišnicah predstavlja tudi to, da so onemogočeni obiski s strani svojcev,« je na novinarski konferenci poudarila Anica Kralj Štimec, podpredsednica Društva bolnikov s krvnimi boleznimi Slovenije in vodja društvenega programa laične psihološke podpore »Bolnik bolniku«. Hkrati je pohvalila dostopnost in odzivnost hematologov v času epidemije.
Izvršna direktorica Slovenskega združenja bolnikov z limfomom in levkemijo Kristina Modic je opozorila na odgovornost slehernega posameznika za uspešnost obvladovanja novega koronavirusa, saj ta izrazito ogroža imunsko najbolj oslabljene skupine prebivalstva, med njimi bolnike s krvnimi raki: »Četrti val nikakor ne sme še bolj otežiti dostopa prebivalstva do zdravstvenih storitev na primarni ravni in postavitve diagnoz onkoloških bolezni. Posameznik s sumom na diagnozo raka preprosto ne more in ne sme čakati na diagnostiko in pregled pri zdravniku, saj zamujenih diagnoz tudi z najsodobnejšimi terapijami pogosto ni mogoče premagati. Zato pozivam ljudi, naj spremljajo svoje počutje, naj bodo pozorni na dalj časa trajajoče telesne spremembe ali zdravstvene težave in kljub morebitnim ukrepom in spremembam v dostopu do zdravstvenih storitev poiščejo in zahtevajo zdravniško pomoč takoj, ko jo potrebujejo. Covid-19 lahko pomeni hudo grožnjo za imunsko oslabljene ljudi in bolniki s krvnimi raki to prav gotovo so. Vendar teh bolnikov ne ogroža le covid-19, ampak tudi ali predvsem njihova osnovna bolezen, to je rak. Zato odgovornim v zdravstvu sporočam, da hemato-onkološki bolniki in bolniki z drugimi raki potrebujejo in si zaslužijo pravočasno, sodobno in dostopno celostno obravnavo, kamor sodi tudi pravočasna in hitra diagnostika.«
Breme krvnih bolezni
V letu 2019 je v Evropi za krvnim rakom umrlo kar 154.000 ljudi, to je 8 % vseh smrti zaradi raka v Evropi1. Krvni rak in bolezni krvi lahko zelo obremenijo bolnike – kar 82 % bolnikov s krvnim rakom ima simptome, ki jih onesposabljajo v vsakodnevnem življenju. Ocenjujejo, da skupni gospodarski stroški vseh bolezni krvi in krvnega raka v Evropi znašajo 23 milijard evrov.
Letos na breme krvnih bolezni opozarjamo v obsežni kampanji, ki smo jo zastavili z Društvom bolnikov s krvnimi boleznimi Slovenije in Slovenskim združenjem bolnikov z limfomom in levkemijo, L&L, ter ob strokovni podpori hematologov in onkologov; izvedbo kampanje je omogočila družba Novartis.
»Krvnih bolezni je veliko, znaki in simptomi bolezni so različni. Ker izhajajo iz krvotvornih organov in celic hematopoeze, prej ali slej prihaja do sprememb v krvni sliki, ki se hitro odrazijo na počutju in zdravju. Nastopi lahko slabokrvnost oziroma anemija, ob kateri smo utrujeni, zaspani, neproduktivni. Lahko opažamo pogostejše okužbe, spontane krvavitve, tudi prekomerne krvavitve ali pa tromboze. Kadar opazimo kaj takšnega v svojem počutju in zdravju, je vsekakor smiselno, da obiščemo zdravnika in ga prosimo za pregled ter laboratorijsko kontrolo krvi,« je poudarila prof. dr. Irena Preložnik Zupan, internistka hematologinja s Kliničnega oddelka za hematologijo Interne klinike UKC Ljubljana. Prof. dr. Samo Zver, internist hematolog, predstojnik Kliničnega oddelka za hematologijo Interne klinike UKC Ljubljana, je opozoril na ključno vlogo družinskih zdravnikov pri pravočasnem odkrivanju krvnih bolezni in na pomen njihovega konstantnega izobraževanja.
Nekatere krvne bolezni prizadenejo tudi otroke
»Potek in simptomi krvnih bolezni so pri otrocih podobni kot pri odraslih. Najpogostejši simptomi, ki so znak za alarm, so bledica in utrujenost, ki sta posledica slabokrvnosti, pogoste okužbe zaradi motenj v nastajanju belih krvničk in večja nagnjenost h krvavitvam zaradi motenj v nastajanju trombocitov. V takih primerih je otroka potrebno peljati na pregled k pediatru in izdelati osnovno krvno sliko,« je dejal prof. dr. Janez Jazbec, specialist pediatrične hematoonkologije s Kliničnega oddelka za otroško hematologijo in onkologijo Pediatrične klinike UKC Ljubljana.
Covid davek otežuje zdravljenje limfomov
Med bolj znanimi in pogostimi krvnimi boleznimi so limfomi. Na Oddelku za limfome Onkološkega inštitutu v zadnjih mesecih sprejemajo več bolnikov v visokem stadiju bolezni.
»Prihaja več bolnikov, ki imajo bolj razširjeno bolezen, kot smo doslej videvali. Bolniki, ki so imeli diagnosticiran limfom in so imeli hkrati potrjen test za covid, niso mogli pričeti z zdravljenjem kljub jasni diagnozi limfoma. Dokler ni število kopij covida padlo pod določeno številko, niso mogli biti sprejeti na Onkološki inštitut za pričetek zdravljenja s kemoterapijo. Tudi zdravljenje je manj uspešno kot bi bilo, če bi bili stadiji nižji, zapletov je več, bolniki so bolj utrujeni in krhki. Nekateri zamujajo z odhodom k zdravniku in mislijo, da bo povečana bezgavka že minila, ker se jim ne da ukvarjati s protokoli za vstop v zdravstveni dom; veliko zdravnikov komunicira po e-pošti, ki zamuja ali se izgubi…
Bolniki se izogibajo zdravstvenih domov in čakajo, dokler ni res hudo. Stvari dodatno otežuje povišana telesna temperatura, ki je ena od osnovnih značilnosti limfomov, hkrati pa tudi eden od znakov covida-19. V primarnem zdravstvu pacienta s povišano telesno temperaturo pošiljajo na teste in to je z vidika zdravljenja limfomov problem, ker s tem izgubljamo čas. Mislim, da se bo covid davek pri onkoloških bolnikih poznal kasneje, ne takoj. Povišala se bo umrljivost tako solidnih rakov kot tudi hematoloških rakov,« je opozorila Jana Pahole, internistka onkologinja z Oddelka za zdravljenje limfomov na Sektorju internistične onkologije Onkološkega inštituta Ljubljana.
Napredek pri zdravljenju prinaša upanje
V zadnjih 30 letih je prišlo do velikega napredka pri zdravljenju hematoloških bolezni, saj raziskovalci drzno in neizprosno iščejo prebojne terapije za krvnega raka in bolezni krvi. »Na področju hematologije potekajo v svetu številna raziskovanja. Novih zdravil je vsako leto več. Vse bolj so usmerjena v genetske tarče ali imunski sistem ter individualni pristop k vsakemu bolniku. Bolniki so vsekakor lahko optimistični,« je poudarila prof. dr. Preložnik Zupan.
»Tudi otroci, ki v Sloveniji zbolevajo za resnimi krvnimi boleznimi, imajo dostop do najsodobnejših terapij,« je povedal prof. dr. Jazbec.
Napredek pri zdravljenju hematoloških bolezni, od tarčnih terapij do celičnega in genskega zdravljenja ter imunske terapije, daje veliko razlogov za upanje. Potekajo številne klinične raziskave novih zdravil za več vrst krvnega raka in resnih bolezni krvi, v katerih sodeluje tudi družba Novartis. Družba Novartis sodeluje z ustreznimi organi po vsej Evropi pri razvoju čim hitrejših regulativnih in odobritvenih postopkov ter finančnih okvirjev, ki so potrebni, da bodo sodobne inovativne terapije, kot je CAR-T celična terapija, prišle do bolnikov, ki jih potrebujejo, v najkrajšem možnem času.
Neprecenljiva pomoč in podpora bolnikom
Bolnikom s krvnimi boleznimi so v Sloveniji v oporo številni programi Društva bolnikov s krvnimi boleznimi Slovenije in Slovenskega združenja bolnikov z limfomom in levkemijo, L&L.
Društvo bolnikov s krvnimi boleznimi Slovenije izvaja program Bolnik – bolniku, laična psihološka pomoč in podpora, ki poteka na hematoloških oddelkih UKC Ljubljana in Maribor ter v splošnih bolnišnicah Novo mesto in Slovenj Gradec. Vsi bolniki, ki se zdravijo na oddelku in njihovi svojci, se lahko pogovorijo z ozdravljenim bolnikom. Psihološka pomoč poteka tudi v času epidemije. Program izvaja 9 ozdravljenih bolnikov.
»Možnost pogovora z nekom, ki se je z boleznijo že spopadel ter jo premagal, ima velik psihološki pomen in daje bolniku voljo za nadaljnje soočanje z boleznijo in težavami ter večje upanje na ozdravitev,« je poudarila Anica Kralj Štimec.
Slovensko združenje bolnikov z limfomom in levkemijo, L&L, s programom rehabilitacije in številnimi drugimi brezplačnimi programi za pomoč bolnikom s krvnimi raki in njihovim svojcem, ki jih pripravlja v sodelovanju z različnimi zdravstvenimi strokovnjaki, pomembno dopolnjuje zdravstveno oskrbo tam, kjer tega sistem še ne zagotavlja.
»Velika dodana vrednost za bolnike, kakovost njihovega življenja in uspeh zdravljenja ali obvladovanja bolezni je zagotovo program rehabilitacije, ki je bolnikom na voljo takoj, ko ga potrebujejo. V času ukrepov proti covidu-19 program v celoti izvajamo po spletu in presenečeni opažamo, da so se bolniki odlično prilagodili na informacijsko tehnologijo. Ker program poteka po spletu, je na voljo bolnikom iz vse Slovenije in je sedaj dostopen tudi tistim, ki živijo v oddaljenih krajih. Pozna se, da je življenje v novih razmerah za bolnike še bolj naporno, zato iščejo pomoč in podporo in se vedno bolj aktivno vključujejo v podporne programe in rehabilitacijo,« je dejala Kristina Modic.
