Slovensko združenje bolnikov z limfomom in levkemijo, L&L, je v sodelovanju z Združenjem hematologov Slovenije, hematologom Zlatkom Roškarjem ter strokovnjaki za rehabilitacijo vzpostavilo program rehabilitacije za bolnike s krvnimi raki v Mariboru.
Do sedaj se je program, ki ga sestavljajo fizikalni, prehranski in psihosocialni modul, izvajal le v Ljubljani, sedaj pa so tudi štajerski bolniki dobili priložnost, da ob strokovno vodeni rehabilitaciji lažje in hitreje okrevajo, pomembno doprinesejo k uspehu zdravljenja in se opolnomočeni vrnejo nazaj v življenje in v delovno okolje.
Pilotni program tudi preventiva po bolezni
Pilotni program, ki je poleg podporne terapije tudi pomembna preventiva za življenje po bolezni, sofinancirajo Ministrstvo za zdravje in podjetja ter posamezniki z SMS donacijami in donacijami na TRR združenja. Združenje bolnikov zato lepo vabi širšo slovensko javnost, da z SMS donacijo ZDRAV5 na 1919 podpre delovanje programa in pomaga tlakovati pot za njegovo širitev tudi v druge regije po Sloveniji.
»Širitev programa tudi v štajersko regijo velika dodana vrednost za bolnike.« (Kristina Modic)
Združenje bolnikov z limfomom in levkemijo, L&L, je začelo z izvajanjem obsežnega rehabilitacijskega programa za bolnike s krvnimi raki tudi v Mariboru, kar omogoča štajerskim bolnikom s krvnimi raki možnost, da se v bližini svojega doma v šestmesečnem brezplačnem programu udeležujejo redne telesne vadbe, prilagojene napornemu zdravljenju in okrevanju, številnih posvetovalnic s strokovnjaki s področja klinične prehrane, psihosocialne podpore in hematološke onkologije, omogočen pa jim je tudi osebni posvet z vključenimi strokovnjaki. Bolnika skozi program usmerja koordinatorica programa, ki spremlja in beleži njegov napredek, veliko podpore pa dobi tudi od soborcev v programu.
Rehabilitacija je velika dodana vrednost
Po besedah Kristine Modic, izvršne direktorice Združenja bolnikov z limfomom in levkemijo, L&L, je širitev programa tudi v štajersko regijo velika dodana vrednost za bolnike in hkrati možnost, da tudi bolniki sami pomembno prispevajo k uspehu zdravljenja bolezni. »Veseli nas, da je predstojnik oddelka za hematologijo in hematološko onkologijo dr. Zlatko Roškar prepoznal koristi programa za svoje bolnike in se skupaj z glavno sestro oddelka Metko Ražman in sodelavci srčno zavzel, da je ta program zaživel tudi v Mariboru,« je še dodala Modiceva.
»Za bolnike z resnimi krvnimi obolenji je poleg usmerjenega zdravljenja bolezni s pomočjo najsodobnejših zdravil in ostalih terapevtskih ukrepov izjemnega pomena rehabilitacija po bolezni.« (Zlatko Roškar)
Da je program pomemben in velika dobrobit za bolnike je poudaril tudi predstojnik odd. za hematologijo in hematološko onkologijo Zlatko Roškar, dr. med., ki skrbi, da program poteka strokovno in v skladu z začrtanimi smernicami. O programu je povedal naslednje: »Za bolnike z resnimi krvnimi obolenji je poleg usmerjenega zdravljenja bolezni s pomočjo najsodobnejših zdravil in ostalih terapevtskih ukrepov izjemnega pomena, da posvetimo pozornost tudi celostni obravnavi, kar novi program rehabilitacije omogoča.
Oddaljenost do sedaj predstavljala velik problem
Izrednega pomena je, da imajo bolniki iz severovzhodnega dela Slovenije po novem možnost vključitve v program rehabilitacije, kar je zanje je izredno važno in velika dodana vrednost. Ti bolniki so povečini slabše pokretni, imajo bolečine in praktično do sedaj zaradi oddaljenosti ni bilo možnosti, da bi se vključili v program, ki že poteka v Ljubljani. Z ustreznim načinom življenja, s čemer se bolniki med izvajanjem programa v vseh modulih srečajo, upravičeno pričakujem tudi boljši uspeh zdravljenja ter njihovo boljšo kakovost življenja. Tudi za UKC Maribor in za nas – zdravstvene strokovnjake oddelka za hematologijo – pomeni program rehabilitacije pridobitev. Poleg koristi za naše bolnike smo ponosni, da program poteka tudi v naši ustanovi.«
Analiza prvih rezultatov pokazala velik napredek
Vodstvo UKC Maribor je prepoznalo pomen programa za bolnike s krvnimi raki in ponudilo prostor za izvajanje rehabilitacije, kjer se redno izvajajo trije osnovni moduli rehabilitacije in različne oblike svetovanja in podpore bolnikom. Bolnik je vključen v fizikalno-gibalni modul, kjer enkrat tedensko vadi v skupini in se nauči posebej zanj prilagojenih vaj za vadbo doma. Sodeluje v rednih mesečnih posvetovalnicah s klinično dietetičarko ter prav tako enkrat mesečno obiskuje delavnice s psihologinjo.
»Trije moduli obsegajo vadbo v skupini, prehransko posvetovalnico in delavnice s psihologinjo.«
»Vsak bolnik se ob vstopu v program udeleži uvodnega razgovora in testiranja s strani fizoterapevta, klinične dietetičarke in opravi razgovor s hematologom, ki preveri njegovo zdravstveno stanje. Nato bolnik program obiskuje 6 mesecev in ob zaključku testiranje ponovi. Bolnik ponovno opravi vse meritve in razgovore ter po analizi prejme primerjavo rezultatov ter smernice za naprej. Analiza rezultatov prvih bolnikov, ki so šestmesečni program zaključili v Ljubljani, je pokazala velik napredek v psihofizičnem in prehranskem stanju bolnikov in dobrobit programa, ,« je povedala koordinatorica programa rehabilitacije Brina Žagar iz Združenja L&L.
Celotni program se izvaja ne enem mestu
Prostore za izvajanje programa je omogočil UKC Maribor, kar je za bolnike izrednega pomena. Celoten program se namreč izvaja na enem mestu, kar bolniku zaradi njegovega zdravstvenega stanja olajša dostopnost. V programu trenutno sodeluje 12 bolnikov, ki se zdravijo zaradi diseminiranega plazmocitoma, limfoma ali levkemije, redno pa se vključujejo tudi novi bolniki. Zanimanje je zelo veliko.
»Zelo sem vesela, da se je program začel izvajati tudi v Mariboru.« (bolnica z limfomom)
Uporabnica programa in bolnica z limfomom je o programu povedala: »Zelo sem vesela, da se je program začel izvajati tudi v Mariboru, saj se v Ljubljano ne bi mogla voziti zaradi razdalje in zdravstvenega stanja. Fizioterapevtska vadba se mi zdi zelo koristna, saj imam določene težave, ki jih bom lahko z vadbo, kot pravijo strokovnjaki, počasi odpravila. Zelo koristne in dobrodošle pa so tudi posvetovalnice in delavnice, kjer izvem veliko informacij in se posvetujem s strokovnjaki, ki jih sicer v redni zdravstveni obravnavi ne bi srečala. Tam slišiš tudi o izkušnjah drugih in vidiš, da nisi sam.«
Osrednji program Združenja bolnikov z limfomom in levkemijo, L&L.
Program rehabilitacije je postal osrednji program Združenja bolnikov z limfomom in levkemijo, L&L. V združenju verjamejo, da bo še naprej finančno podprt tako s strani Ministrstva za zdravje kot drugih podpornikov in donatorjev.
Dodatne informacije, podrobna vsebina programa in informacije o možnosti vključitve v program, so na voljo na spletni strani http://www.nazajvzivljenje.si. Zato v združenju vabijo bolnike s krvnimi raki, ki se želijo vključiti v program, da se oglasijo po elektronski pošti [email protected] ali na tel. št. koordinatorice programa Brine Žagar 040 524 368.
Nemoteno izvajanje programa v bodoče in njegovo širitev tudi v druge regije po Sloveniji lahko podpre vsak posameznik – bodisi z SMS donacijo ZDRAV5 na 1919 ali z donacijo na TRR pri NLB: 0205 6025 6928 596 (Slovensko združenje bolnikov z limfomom in levkemija, L&L, Povšetova 37, 1000 Ljubljana) in s tem pomaga bolnikom s krvnim rakom nazaj v življenje.
Koristne informacije o Združenju L&L:
Združenje L&L povezuje bolnike z limfomom, levkemijo, diseminiranim plazmocitomom, mielodisplastičnim sindromom in drugimi oblikami malignih krvnih bolezni, svojce in zdravstvene strokovnjake. Aktivno deluje na področju zagovorništva bolnikov, informiranja, celostne rehabilitacije in psiho-socialne pomoči bolnikom in svojcem ter ozaveščanja strokovne in splošne javnosti. Prizadeva si za pravočasno odkrivanje bolezni, najsodobnejše oblike odkrivanja in zdravljenja bolezni, za kakovostno in celostno obravnavo bolnika, za kakovostno življenje z boleznijo in po njej, za pomoč svojcem bolnikov ter za krepitev zdravja in zdrav način življenja. Povezuje se v različne domače in mednarodne pobude in aktivnosti za bolnike z rakom in tako pomaga krepiti glas bolnika z rakom in zagotavljati boljše pogoje obravnave bolnikov doma in na tujem.
Telefon: 040 240 950
Pisarna: Vrazov trg 1, 1000 Ljubljana
E-naslov: [email protected]
Spletni naslovi:
www.limfom-levkemija.org
www.nazajvzivljenje.si
www.dajsenaseznam.si
www.najboljsanovica.si
