Strokovna psihološka podpora je v slovenskem prostoru težko dostopna, čakalne dobe za posvet s kliničnim psihologom so zelo dolge. Za bolnike z rakom, ki se soočajo s strahom in negotovostjo, pa se zdi čakanje na pogovor s psihologom pogosto neskončno.
V Slovenskem združenju bolnikov z limfomom in levkemijo, L&L, se zavedajo pomena ustrezne psihosocialne in prehranske podpore za bolnike z različnimi oblikami krvnega raka in njihove svojce ter vrzeli med potrebami onkoloških bolnikov in obsegom tovrstne pomoči, ki je v praksi na voljo. Zato jih je obdobje pandemije covida-19, ko so se duševne stiske v družbi in seveda tudi pri bolnikih s krvnim rakom le še poglobile, spodbudilo, da so skupaj s strokovnjaki s področja infromacijske tehnologije pristopili k razvoju spletne posvetovalnice Posvetuj.se. Ta od septembra 2021 bolnikom s krvnim rakom in njihovim bližnjim, ne glede na članstvo v združenju, vsak mesec zagotavlja vsaj 16 individualnih spletnih posvetov s kliničnimi psihologi in vsaj osem individualnih spletnih posvetov s kliničnim dietetikom. To je velika pridobitev za bolnike s krvnim rakom in njihove svojce, ki pomembno dopolnjuje zdravstveni sistem, saj je posvet s strokovnjakom na voljo brezplačno, ko ga bolnik ali svojec najbolj potrebuje.
Ne čez mesece, pomoč potrebujem zdaj
Ob začetku pandemije covida-19 se je Slovensko združenje bolnikov z limfomom in levkemijo nemudoma prilagodilo na nove okoliščine in je večino svojih podpornih programov bolnikom z različnimi oblikami krvnega raka neprekinjeno omogočalo prek svetovnega spleta ter jih je za uporabo spletnih orodij tudi usposabljalo. Izkušnje so bile dobre in bolniki so aktivnosti prek spleta v povprečju pozitivno sprejeli.
Zato so se v združenju lani odločili, da bodo razvili prepotrebno spletno posvetovalnico Posvetuj.se, ki bolnikom s krvnim rakom in njihovim bližnjim zagotavlja pogovor s psihologom in kliničnim dietetikom v nekaj dneh in brezplačno: »Bolniki in njihovi svojci se na nas zelo pogosto obračajo po pomoč. Navadno je hospitaliziranim bolnikom dostop do psihološke in prehranske obravnave še nekako omogočen, tistim, ki se zdravijo ambulantno ali so bolezen že premagali, pa žal ne. Naše izkušnje iz skupinskih posvetovalnic in akutni primeri bolnikov, ki iščejo pomoč pri nas v združenju, so pokazali, da za precej bolnikov in svojcev skupinski posvet ni dovolj in potrebujejo individualno obravnavo. Zato smo zelo veseli, da smo jim s spletno posvetovalnico Posvetuj.se omogočili individualne posvete s strokovnjaki s področij psihologije in klinične dietetike, ki jih bolniki tudi s pridom uporabljajo. Naše izkušnje s spletno izvedbo nekaterih podpornih programov, kot je denimo program celostne rehabilitacije, so v času pandemije namreč pokazale, da je tovrstna izvedba za večino zelo priročna. Kajti na ta način so naše aktivnosti dostopne bolnikom in svojcem iz vse države, tudi gibalno oviranim, in predstavljajo prihranek tako z vidika časa kot potnih stroškov. Za bolnika pa je posvet prek spleta velika opora, saj se s strokovnjakom lahko posvetuje, ko ga najbolj potrebuje, ob dogovorjenem terminu in iz udobja svojega doma. Če posameznik ni vešč uporabe računalnika ali pametnega telefona, čeprav je Posvetuj.se razvita z mislijo na maksimalno enostavno in varno uporabniško izkušnjo, mu pri tem pomagajo otroci, vnuki, sosedi ali jim na pomoč priskočijo člani našega združenja,« pove Kristina Modic, izvršna direktorica Slovenskega združenja bolnikov z limfomom in levkemijo.
Spletna posvetovalnica Posvetuj.se je namenjena bolnikom z limfomom, levkemijo, plazmocitomom, MDS, MPN in drugimi krvnimi boleznimi v času zdravljenja in povratka v običajno življenje ter njihovim svojcem.
Soočanje z rakom
Kot je znano, je soočanje z rakom za bolnika in njegove svojce velik izziv, pri katerem mnogi potrebujejo psihološko podporo, pojasni dr. Vesna Radonjić Miholič, spec. klinične psihologije: »Kot posamezniki verjamemo, da nas bo rak zaobšel, in ko se z njim srečamo, se pojavi vrsta strahov in skrbi, saj se bojimo slabega izida. Soočanje z diagnozo rak ni enkratni dogodek, ampak je proces, ki bo trajal morda več mesecev. Takrat in tudi po zaključenem zdravljenju lahko potrebujemo pomoč. Če pomoči ne dobimo pravočasno, lahko to vodi v pasivizacijo. Če se bolnik zapre sam vase, pa je to najslabši način soočanja s stisko.«
Zato je pravočasna psihološka podpora izjemnega pomena ali kot ugotavlja psihologinja asist. Sanja Roškar z Oddelka za hematologijo in hematološko onkologijo Klinike za interno medicino UKC Maribor: »Za bolnika je zelo pomembno, da se čuti slišanega, sprejetega in varnega, predvsem pa, da se v primeru čustvene stiske lahko obrne po pomoč in ve, kje jo lahko prejme.«
Celostna obravnava vključno s prehransko in psihološko podporo
Celostna obravnava, kamor med drugim sodita tudi prehranska in psihološka obravnava, je za bolnike s krvnim rakom nadvse pomembna, nadaljuje hematologinja prof. dr. Irena Preložnik Zupan, dr. med., s Kliničnega oddelka za hematologijo UKC Ljubljana: »Vedno poudarjam, da je rak bolezen telesa in duše. Na hematologiji se ves čas zelo trudimo za naše bolnike. Najprej smo se za novo kliniko, zdaj ste vsi lahko spremljali, kako si prizadevamo, da dobimo najbolj diferentna zdravila na svetu tudi v Slovenijo, hkrati pa že leta poskušamo bolnika tudi celostno zdraviti. To pomeni, da ga ob težkem zdravljenju podpiramo tudi psihološko; da imamo specializirane prehranske strokovnjake, ki vedo, kaj pomeni kemoterapija in kako pomagati takšnemu bolniku. Imamo tudi fizioterapevta, ki skrbi, da ti bolniki telesno ne propadajo. Vse to je pomembno, da se na koncu ti bolniki kakovostno vrnejo nazaj v življenje.» Prof. dr. Preložnik Zupan pozdravlja spletno posvetovalnico Posvetuj.se, kajti ko bolnik izve za diagnozo krvnega raka, potrebuje tudi pogovor. Zato meni, da so spletni posveti s strokovnjaki s področij psihologije in klinične dietetike za bolnike velika pridobitev.
Ustrezna prehrana prepreči podhranjenost in zaplete med zdravljenjem
Ker ustrezna prehrana pomembno podpira zdravljenje bolnikov s krvnim rakom in kakovost življenja bolnika, Posvetuj.se zagotavlja tudi prehransko svetovanje klinične dietetičarke: »V praksi bolniki prihajajo k nam, ko je podhranjenost že prisotna, hkrati pa že sam nastanek bolezni povezujejo z napačno prehrano. Zato ob postavitvi diagnoze iščejo različne informacije v medijih, predvsem na spletu, kjer je prisotnih veliko različnih priporočil. Nekatera so za onkološke bolnike škodljiva, kar lahko še dodatno prispeva k izgubi telesne mase in zapletom med zdravljenjem,« opozarja Urška Jelenko, klinična dietetičarka Enote za klinično prehrano na Onkološkem inštitutu Ljubljana.
Individualno prehransko svetovanje, ki ga bolnikom z različnimi oblikami krvnega raka in njihovim bližnjim zagotavlja spletna posvetovalnica Posvetuj.se, zato ni pomembno le zaradi neposrednega vpliva prehrane na počutje bolnika, temveč pravilna prehrana hemato-onkološkega bolnika dokazano prispeva tudi k uspešnosti samega zdravljenja: »V študijah je dokazano, da podpora pravilne prehrane pomeni tudi boljše zdravljenje oziroma boljši izid zdravljenja. Zato je pomembno, da ima bolnik možnost posveta in da lahko poskuša popraviti svoje prehranske napake,« priporoča hematologinja prof. dr. Irena Preložnik Zupan, sicer tudi strokovna vodja programa celostne rehabilitacije za bolnike s krvnim rakom Skupaj na poti do zdravja.
Prijava na posvet z izbranim strokovnjakom na: www.posvetuj.se.
