Poleg preostalih težav se osebe s to diagnozo spoprijemajo tudi z izzivi na področju zaposlovanja. Na srečo pa sodobne možnosti zdravljenja in celostna podpora bolnikom s KVČB omogočajo, da se iz bolnikov prelevijo v osebe s KVČB ter živijo bolj kakovostno življenje brez omejitev, so poudarili na novinarski konferenci Društva za kronično vnetno črevesno bolezen.
Kronična vnetna črevesna bolezen (KVČB) je dolgotrajno (kronično) vnetno obolenje črevesa. Značilni znaki bolezni so bolečine v trebuhu, mehkejše, vodenasto ali krvavo blato, hujšanje ali nenapredovanje teže, zaostanek v rasti in zaostanek v pubertetnem razvoju. Opažajo pa tudi neznačilne znake: povišana temperatura, nočno znojenje, utrujenost, bolečine v sklepih in kosteh, neješčnost (slab apetit), kožne spremembe in otekline sklepov.
Med KVČB uvrščamo dve bolezni, to sta Crohnova bolezen in ulcerozni kolitis. Dr. Nataša Smrekar, specialistka interne medicine, je povedala, da še ne vemo natanko, zakaj pride do kronične vnetne črevesne bolezni: »Gre za prekomeren odziv imunskega sistema na antigen v črevesju. Zakaj pride do takega odziva, se ne ve, čeprav menimo, da določeni dejavniki iz okolja povzročijo določene spremembe v telesu. Pomembno vlogo pa imajo tudi genetske predispozicije, zaradi katerih so nekateri bolj dovzetni za nastanek KVČB.«
Crohnova bolezen je kronično vnetje prebavil, ki lahko prizadene kateri koli del prebavil, od ust do zadnjika. Gre za bolezen mladih odraslih, saj se običajno začne okoli 20. leta. »Simptomi bolezni so bolečine v trebuhu, lahko tudi driska, ni pa nujno. Bolezen se lahko začne na primer z bolečinami v sklepih, težavami z očmi in kožo in se šele kasneje pojavijo črevesne težave,« je opisala dr. Nataša Smrekar. Renata Šibli, prav tako specialistka interne medicine, je pojasnila, da je diagnosticiranje ulceroznega kolitisa precej lažje kot pri Crohnovi bolezni: »Kaže se z bolečinami v trebuhu in skoraj vedno imajo bolniki tudi drisko, zelo pogosto krvavo drisko, zato jih pošljemo na pregled črevesja in se hitro postavi diagnoza. Težko pa bi rekli, da je to lažja bolezen v primerjavi s Crohnovo boleznijo, tudi ti bolniki so lahko zelo bolni.«
Težavna diagnostika zaradi raznolikega poteka
Ker sta si ti kronični vnetni črevesni bolezni zelo podobni, ima družinski zdravnik včasih težko nalogo. »Pri ulceroznem kolitisu načeloma ni težav, saj vsak družinski zdravnik hitro ukrepa pri krvavi driski. Potek pri Crohnovi bolezni pa je tako raznolik, da lahko družinski zdravnik pomisli na tako rekoč vsako bolezen. Imel sem na primer bolnika, ki je imel afte v ustih, in drugega z izpuščaji – nista imela nobenega drugega simptoma KVČB. Bolezen se torej lahko začne na različne načine in za širšo diagnostiko se je lažje odločiti, če dobro poznaš bolnika in njegovo družino. Potrebno je prisluhniti bolniku in ga ne odsloviti, češ saj vam nič ni. Družinski zdravnik mu mora verjeti in razširiti diagnostiko ali vprašati za nasvet specialista, če se določeni simptomi vztrajno in dolgotrajno ponavljajo,« je svojim kolegom položil na srce specialist družinske medicine Dušan Baraga.
Za KVČB tako kot za številne druge bolezni velja: prej ko se začne zdravljenje, uspešnejše bo in manj posledic bo pustilo. Zato spodbujajo bolnike, naj bodo pozorni na simptome in se pravočasno odpravijo k zdravniku. »Pri Crohnovi bolezni je to predvsem bolečina v trebuhu, sploh če jo spremlja driska. Seveda pa smo ljudje zelo različni, nekateri se prej in drugi kasneje odpravimo k zdravniku. Zato imamo bolnike, ki dobijo diagnozo celo pet ali sedem let po pojavu prvih težav. Prav zato je tako pomembno izobraževati družinske zdravnike. Čeprav zadnjih 20 let veliko več govorimo o KVČB, so simptomi te bolezni še zelo stigmatizirani. Bolniki o težavah, kot so napenjanje ali pogosti nujni obiski stranišča, neradi govorijo,« je opozorila dr. Smrekar.
Tudi po postavitvi diagnoze imajo družinski zdravniki pomembno vlogo: »Gastroenterolog sicer pacientu ob postavitvi diagnoze vse razloži, a takrat je bolnik v prehudem stresu, da bi zdravnika pazljivo poslušal. Zato se bolniki s svojimi vprašanji vrnejo k družinskemu zdravniku, ta pa mu mora razložiti, kaj ga čaka. Ti bolniki so pogosto v naši ambulanti, in če hočeš bolnika s KVČB dobro voditi, moraš biti o bolezni zelo dobro izobražen,« je dejal Baraga.
Medicinska sestra lahko bolnika usmeri na pravo pot
Tudi diplomirana medicinska sestra Tadeja Polanc je poudarila, da dobro izobražen bolnik bolje sodeluje pri zdravljenju: »Medicinska sestra je na sredi med bolnikom in zdravnikom gastroenterologom, in če ji bolnik zaupa, ga lahko usmeri na pravo pot – seveda pa mora biti tudi medicinska sestra dobro izobražena o bolezni. Posebno to velja za poznavanje bioloških terapij, ki se jih bolniki na začetku praviloma malo bojijo, predvsem dvomijo, ali si bodo sami znali dati zdravilo.« Zato jih v ambulanti zelo dobro poučijo tako o hranjenju kot tudi o apliciranju zdravila. Marsikateremu bolniku namreč predvsem zaradi njihovega načina življenja bolj ustreza, da si sami aplicirajo zdravilo v obliki podkožne injekcije. V sodelovanju z društvom pa organizirajo tudi šolo za nove bolnike na bioloških zdravilih.
Biološka zdravila: revolucija v zdravljenju KVČB
V skladu z rezultati nekaj let stare epidemiološke raziskave po besedah Dušana Barage ocenjujejo, da je v Sloveniji okoli 9000 bolnikov s KVČB. Vsako leto za to boleznijo zboli od 250 do 300 ljudi.
Bolezen pri približno 20 odstotkih bolnikov poteka v težji obliki in potrebujejo imunosupresivna ali biološka zdravila. Zdravljenje KVČB se je v zadnjih desetih letih popolnoma spremenilo. »Način zdravljenja je odvisen tudi od tega, kdaj postavimo diagnozo. Pri otrocih se na primer izognemo kortikosteroidom in se pogosto odločimo za zdravljenje z enteralno prehrano. Pri odraslih se odločamo zelo individualno, za vsakega bolnika na konziliju izberemo bodisi eno od konvencionalnih ali bioloških zdravil. Biološka zdravila so prinesla revolucijo in zdravljenje KVČB popolnoma obrnila na glavo, seveda na bolje. V Sloveniji imamo na voljo vsa zdravila, mogoče je dostopnost celo boljša kot ponekod v zahodni Evropi ali ZDA. Vsa najsodobnejša biološka zdravila za zdravljenje KVČB so varna in učinkovita. Ni pa vsako primerno za vsakega bolnika, zato je treba izbiro zdravila skrbno pretehtati,« je dejala dr. Smrekar.
Vloga Društva za KVČB je neprecenljiva
Na področju izobraževanja bolnikov, preostale javnosti in zdravstvenih strokovnjakov je neprecenljiva vloga Društva za KVČB. »V društvu smo v zadnjih 16 letih veliko časa, energije in znanja posvetili izobraževanju. KVČB je namreč v javnosti še vedno slabo poznana, pa tudi dokaj redka bolezen, zato bolniki pogosto naletimo na nerazumevanje okolice. Izvajamo strukturirane programe izobraževanja za mlade in odrasle bolnike, pri katerih sodelujemo s specialisti gastroenterologi. Če so namreč bolniki dobro poučeni, da so tako rekoč izvedenci za svojo bolezen, bistveno lažje in bolje sodelujejo pri vodenju in zdravljenju svoje bolezni. Izobraževanje smo razširili tudi na delodajalce, kar je naletelo na zelo dober odziv. Bolnikom pa omogočamo tudi številna medsebojna druženja, kjer si izmenjujejo izkušnje,« je povedala Mateja Saje, predsednica Društva za KVČB.
Nekateri delodajalci so zelo razumevajoči, nekateri pa prav nič
Ker si bolniki s KVČB želijo čim bolj normalnega življenja, si seveda želijo tudi zaposlitve. »Nekateri delodajalci so do njih zelo razumevajoči, nekateri pa popolnoma nič. Zato jim skušamo čim bolje predstaviti bolezen in omejitve, ki jih prinaša. Zaposlitveni vidik se je sicer za bolnike zelo spremenil od prihoda bioloških zdravil, pred tem je bila zaposlitev za bolnike s težkimi zagoni bolezni težko izvedljiva. Zdaj pa velja: če bolnik dobro odreagira na biološko zdravilo, ni več bolnik, ampak oseba s KVČB. Lahko opravlja skoraj vsako delo, razen v okolju, kjer ni možnosti za odhod na stranišče ali pa so izpostavljeni okužbam. Ena od nalog družinskega zdravnika je tudi urejanje delovnega okolja za bolnike, da prepreči poslabšanje bolezni in bolniku omogoči delo,« je povedal Baraga.
Društvo za KVČB pa lahko bolnikom pomaga tudi z brezplačnim pravnim nasvetom ali pomočjo, ki ga društvu nudi Pravno-informacijski center. Življenje z boleznijo je včasih lažje, če si bolnik uredi določen status, na primer za mlade je to status dolgotrajno obolelega mladostnika, za odrasle status invalida, ki bolnikom omogočata določene bonitete – tudi pri urejanju teh zadev je neprecenljiva pomoč društva.
Treba se je naučiti živeti z boleznijo
Mateja Saje je poudarila, da je KVČB nevidna bolezen, ki pa popolnoma spremeni življenje bolnika, zato je pomembno, da se nauči živeti s to boleznijo. Društvo bolnikom nudi številne posebne socialne programe za sprejemanje bolezni in svetovanje. Dr. Nataša Smrekar poudarja, da bolniki zelo različno sprejemajo svojo bolezen: »Sprejemanje bolezni je odvisno tudi od tega, kako hudo si bolan. Če imaš hude bolečine v trebuhu in vse noči preživiš na stranišču, bolezen sprejmeš veliko prej, kot če nimaš hujših težav.« Renata Šibli pa je poudarila: »Prej ko bo bolnik sprejel bolezen, prej bo začel normalno živeti – in s KVČB se da normalno živeti.«
Tadeja Polanc pa svojim pacientom svetuje učinkovito »dieto«: »Izogibajo naj se negativni energiji in zajemajo življenje z veliko žlico, ker je lepo! Mi smo v ambulanti zanje, da jim pomagamo, svetujemo in usmerjamo na pravo pot, da lahko živijo čim bolj polno življenje s KVČB.«
Dušan Baraga poudarja, naj se bolniki ne obremenjujejo preveč z boleznijo in naj si dopovedo, da niso bolniki, ampak osebe s KVČB. Nataša Smrekar pa je srečanje zaključila z mislijo, da so ljudje s KVČB perfekcionisti, ki pogosto preveč zahtevajo od sebe.
»Bolezen sem sprejela in se začela obnašati kot oseba s KVČB« (osebna zgodba)
Zarjino potovanje od prvih simptomov, bolečin v sklepih, do postavitve diagnoze Crohnove bolezni je bilo dolgotrajno in pogosto obremenjujoče. »Življenje s Crohnovo boleznijo je bilo med puberteto včasih težko zaradi nerazumevanja vrstnikov. A starejša ko sem bila, lažje sem se spopadala z življenjem, saj sem imela dobro podporo zdravnikov in domačih. Ko sem se odločila za biološko terapijo, se je kvaliteta mojega življenja v primerjavi z zdravljenjem s kortikosteroidi zelo izboljšala. Zagonov bolezni je manj in lažje grem kamor koli brez strahu, da bom nujno potrebovala stranišče. Zdaj z boleznijo veliko lepše živim, kar pa je tudi zasluga podpore mojega partnerja.
Življenje s KVČB je sicer težko, a je vseeno lahko polno in kvalitetno, če se obdaš z ljudmi, ki te razumejo, sprejemajo in podpirajo. Zelo mi je pomagala včlanitev v društvo, kjer sem spoznala krasne ljudi, s katerimi lahko delim svoje izkušnje. Tudi to mi je pomagalo, da sem sprejela bolezen in se začela obnašati kot oseba s KVČB,« je svojo zgodbo zaključila Zarja.
