Revma – pogosta, a še vedno skrivnostna

Avtor: Daša Mavrič, Sanja Švajger

Ključno pri revmatičnih obolenjih je, da jih hitro prepoznamo. Bolezen je tako lahko povsem nadzorovana. Kljub pogostosti pa vzroki za nastanek še vedno niso povsem znani, saj se zagon bolezni povezuje s številnimi dejavniki, tudi z genetsko osnovo. Prav zaradi neznanih vzrokov ne moremo pred revmatičnimi obolenji delovati preventivno.

»Izbruha vnetne revmatične bolezni trenutno ne znamo preprečiti. Res pa je, da za revmatoidnim artritisom pogosteje zbolevajo kadilci,« pravi prof. dr. Matija Tomšič, dr. med., predstojnik Kliničnega oddelka za revmatologijo na UKC Ljubljana. Revmatično obolenje je najpogostejši razlog za bolniške izostanke iz službe in prezgodnjo upokojitev. Revmatičnih bolezni je več kot sto, delijo pa se v pet velikih skupin. Med revmatične bolezni se na primer uvrščajo spodiloartritis, revmatoidni artritis, juvenilni artritis, lupus itn. Te bolezni prizadenejo moške in ženske, čeprav so nekatere bolj značilne za ženske, druge pa za moške. Za revmo zbolijo mladi, otroci in celo dojenčki.

Eden izmed mlajših revmatikov je 22-letni študent geografije in zgodovine Aljaž Škrjanec, ki ima revmo diagnosticirano že pet let: »Težave so se pojavile že približno sedem let prej, v osnovni šoli, ko so me boleli kolena in križ. Takrat so to vsi pripisovali prehitri rasti, kar je logično; kdo pa bi takrat pomislil na revmo. Bila so obdobja bolečin, ki pa niso bile pretirane. V srednji šoli so te postale močnejše in so me hospitalizirali na ortopediji ter zelo kmalu na revmatologiji, kjer so postavili diagnozo ankilozirajoči spondilitis. Od takrat sem na terapiji z biološkimi zdravili. Še vseeno se mi dogajajo občasni zagoni; temu se je verjetno težko izogniti, a ne gre za močne bolečine. Zelo mi pomaga telovadba. Trudim se biti čim bolj aktiven v društvu revmatikov, k včlanitvi skušam spodbuditi tudi mlade, saj revma ni le bolezen starejših,« je povedal Aljaž.

Hitra diagnoza je ključna

Vnetje se pojavi zaradi nepravilnega odziva imunskega sistema, ki začne napadati zdravo tkivo in celice. Posledice se kažejo v otekanju sklepov, njihovi okorelosti in bolečinah, kar lahko pripelje do čisto nefunkcionalnega sklepa. Bolniki z revmo se tako spoprijemajo s številnimi težavami v svojem življenju, in sicer na zasebnem in tudi poslovnem področju, kar lahko pomeni tudi slabši socialni položaj. Izobraževanje revmatika ima pomembno vlogo pri reševanju njegovih vsakodnevnih težav, ohranjanju samostojnosti in kakovosti življenja. S tem se ukvarjajo delovni terapevti, med katerimi je tudi Barbka Huzjan, delovna terapevtka v bolnišnici Petra Držaja na Kliničnem oddelku za revmatologijo. »Namen delovne terapije na področju revmatologije je pomagati posamezniku, da si s pomočjo učenja in pridobivanja novih izkušenj ohranja sposobnosti, ki so potrebne pri premagovanju težav, ki jih povzroča revmatično obolenje. Pri samem izvajanju izobraževanja je treba upoštevati težo kroničnega obolenja ter fizične, psihične in socialne spremembe, ki jih povzroči bolezen v življenju posameznika in njegove družine,« pravi Barbka Huzjan.

V Evropi ima revmo 120 milijonov ljudi. V Sloveniji v grobem za revmatičnimi težavami trpi 10 odstotkov prebivalstva, 2,5–3 odstotki pa imajo vnetno revmatično bolezen.

Pri obvladovanju bolezni je izjemno pomembna hitra napotitev od splošnih zdravnikov k revmatologom. Če bolezen ni ustrezno obravnavana, lahko pride do nepovratnih sprememb na sklepih ali hrbtenici in do invalidnosti. »Za večino vnetnih revmatičnih bolezni sta pomembna hitra diagnoza in ustrezno zdravljenje, pogosto v začetku tudi zelo intenzivno zdravljenje. Po drugi strani pa je npr. za osteoartrozo kolen, to so spremembe, ki so bolj povezane s staranjem, najpomembnejša redna telesna vadba s poudarkom na krepitvi stegenskih mišic in vzdrževanju primerne telesne teže,« pravi dr. Tomšič.

Upokojenka Slavica Erban iz Brežič, ki je članica slovenskega društva revmatikov, je prve znake revme začutila že pri dvajsetih letih, diagnosticirana pa je bila veliko pozneje. »Pri 46 letih se je bolezen pojavila v celoti, in sicer po stresnem dogodku v mojem življenju. Sicer imam revmo zapisano v genih. Že dve leti potem nisem mogla več obrniti vratu, imela sem vnete sklepe, večala se mi je sedimentacija, hemoglobin pa je padal. Pristala sem v bolnišnici … Pet let sem bila na kemoterapevtikih. Ti so mi pomagali in po dveh letih nisem imela več oteklin. Ko sem zdravila skušala opustiti prvič, se mi je stanje ponovilo. Zdaj sem znova na terapiji; veliko časa posvečam razgibavanju, počutim se dobro,« pravi S. Erban.

Še vedno najdaljša čakalna vrsta

Prav za revmatološke preglede so v Sloveniji najdaljše čakalne vrste. »Na Kliničnem oddelku za revmatologijo ves čas povečujemo obseg in intenzivnost dela z enakim številom revmatologov. Ves čas optimiziramo organizacijo dela. Imamo tudi premalo ambulantnih prostorov. O tem sta obveščena vodstvo UKC Ljubljana in Ministrstvo za zdravje, a na žalost se stvari ne premaknejo z mrtve točke. Z urgentno revmatološko ambulanto pa zajamemo dejansko vse bolnike z vnetno revmatično boleznijo in za te bolnike, vsaj na področju, ki ga pokriva Klinični oddelek za revmatologijo, ni čakalne dobe,« pove revmatolog.

Kljub temu ali pa prav za to, da je vzrok za revmo še neznanka, pa so na področju zdravljenja revmatičnih obolenj izjemni napredki. Dr. Tomšič je poudaril zadnje, ki so odmevnejši. »Napredki so večplastni. Za revmatoidni artritis in spondiloartritis velja, da zdaj lahko hitreje postavimo diagnozo. To pomeni, da lahko hitreje začnemo zdravljenje. Z biološkimi zdravili zdravimo bolnike z najtežjim potekom bolezni, pa ne samo bolnikov z revmatoidnim artritisom in s spondilitisom, ampak tudi s sistemskim lupusom eritematozusom, ANCA-vaskulitisi, sistemsko sklerozo. Hitra diagnoza gigantoceličnega arteritisa pa lahko prepreči oslepitev.« 

Kaj glede uporabe podobnih bioloških zdravil pri zdravljenju bolnikov z vnetnimi revmatičnimi boleznimi meni združenje bolnikov – Društvo revmatikov Slovenije?

1. Podobno biološko zdravilo je podobno, vendar ni enako izvirnemu referenčnemu biološkemu zdravilu. 

2. Odločitev o uvedbi zdravljenja z biološkim zdravilom ali s podobnim biološkim zdravilom mora sprejeti lečeči zdravnik, temeljiti pa mora na trdnih strokovnih dokazih, dobrobit in varnost bolnikov pa morata biti na prvem mestu. 

3. Bolniki morajo biti (in si zaslužijo) v celoti obveščeni o vsakem medicinskem zdravljenju, ki so ga deležni. Če se zdravnik odloči, da bo bolniku predpisal neko zdravilo, mora biti bolnik soudeležen pri tej odločitvi; razumeti mora, kakšni so razlogi za to odločitev in kaj to pomeni za njegovo zdravljenje. 

4. Bolnikom, ki se jih prvič začenja zdraviti z biološkim zdravilom, se lahko predpiše podobno biološko zdravilo le ob odobritvi lečečega specialista revmatologa in v soglasju z bolnikom

5. Odločitev o zamenjavi biološke terapije s terapijo s podobnim biološkim zdravilom lahko sprejme v soglasju z bolnikom izključno lečeči specialist revmatolog na temelju medicinskih argumentov. Zdravnik mora imeti svobodo ustrezne klinične presoje za vsakega posameznega bolnika, posebej glede na njegove specifične terapevtske potrebe. 

6. Če je zdravljenje z originalnim biološkim zdravilom uspešno, samo nižja cena podobnega biološkega zdravila ne sme biti razlog za zamenjavo biološkega zdravila s podobnim biološkim zdravilom. 

7.      Zaradi variabilnosti bioloških sistemov, izjemne kompleksnosti molekularnih struktur in zapletenega proizvodnega procesa ni mogoče v celoti predvideti terapevtske ekvivalentnosti med referenčnim biološkim in podobnim biološkim zdravilom.

8. Podobna biološka zdravila niso primerna za sistem medsebojne zamenljivosti znotraj terapevtskih skupin. Uporaba podobnih bioloških zdravil namesto referenčnih bioloških zdravil in morebitni terapevtski preklop med njimi se ne sme enačiti z medsebojno zamenljivostjo generičnih in referenčnih zdravil. 

9. Nadomestitev izdajanja enega zdravila namesto enakovrednega drugega od farmacevta v lekarni, ne da bi bila s tem seznanjena lečeči specialist revmatolog, ki predpisuje biološko terapijo in bolnik, je nesprejemljiva.

10.   Potrebno je skrbno spremljanje morebitnih neželenih učinkov podobnih bioloških zdravil. Zato se morajo bolniki zavedeti, katero zdravilo jim je predpisano, poznati način dostopa do farmakovigilančnih informacij; vedeti morajo, kako poteka poročanje o domnevnih neželenih učinkih, kdo o njih poroča in komu. 

11. Poimenovanja in označevanje so izjemnega pomena za transparentnost in sledljivost bioloških in podobnih bioloških zdravil, da torej bolnik točno ve, katero zdravilo prejema, in da se morebitne neželene učinke lahko poveže s točno določenim zdravilom, proizvajalcem in s serijo. Zaradi potrebe bolnikov po pravilni identifikaciji predpisanega biološkega zdravila bolniki opozarjamo, da morajo zdravniki poskrbeti, da je na receptu vedno izrecno navedeno tržno (lastniško) ime zdravila in ne samo mednarodno nelastniško ime (INN), ki označuje referenčno in podobno biološko zdravilo. Še enkrat poudarjamo, da mora identifikacija zdravila zajemati zaščiteno ime, INN in serijsko številko. 

12.  Kljub zavedanju o resničnosti ekonomskega pritiska na zdravstvene izvajalce in zavarovalnice smo bolniki trdno prepričani, da morajo odločitve o predpisovanju podobnih bioloških zdravil vedno temeljiti na klinični presoji, ne samo na finančnih vidikih.

  • REVMA JE, ČE …

Čeprav gre za precej pogoste bolezni, v širši javnosti o revmatizmu krožijo različne zmote in napačne informacije. Nekaj najpogostejših navajamo in pojasnjujemo. 

Zmota: Ljudje vsako trganje in zbadanje v sklepih, mišicah označijo kot revmatično bolezen.

To ne drži. Velikokrat gre le za revmatične težave, ki so lahko posledice nepravilnega položaja in prevelikih obremenitev na delovnem mestu, premajhne telesne dejavnosti, debelosti, manjših poškodb, pretiravanja pri športnih dejavnostih in podobno.

Zmota: Revma je bolezen starejših.

To ne drži. Revmatične bolezni lahko prizadenejo ljudi vseh starosti; zbolijo torej tudi dojenčki, otroci in mladostniki. Pri spondiloartritisu je npr. povprečna starost zbolevanja 28 let. 

Zmota: Revmo dobimo, če sedimo na hladnih tleh, hodimo po dežju ali smo dlje časa izpostavljeni mrazu in prepihu.

Revmatične bolezni so posledica različnih, predvsem vnetnih in tudi degenerativnih ter drugih procesov v telesu. Revmatičnih bolezni torej ne povzročata sedenje na hladnih tleh ali izpostavljanje mrzli vodi ali mrazu in prepihu.

Zmota: Revma ni resna kronična bolezen, saj razen bolečin ni veliko posledic za bolnike, kaj šele, da bi bil kdo invalid.

Revmatizmi so resne, kronične bolezni z velikim negativnim vplivom na vsa področja življenja (delo, izobraževanje, socialna vključenost, vsakodnevna opravila …). Če diagnoza namreč ni pravočasna in oboleli ni pravočasno ter ustrezno zdravljen, lahko pride do nepovratnih oziroma trajnih sprememb hrbtenice (zakostenitev) in drugih sklepov, kar lahko vodi v invalidnost. Med revmatiki so žal še vedno tudi invalidi, ki brez pomoči drugih ne morejo živeti samostojno in opravljati svojega poklica.

PUSTITE KOMENTAR

Prosimo vpišite svoj komentar!
Prosimo vpišite svoje ime tukaj