O pomenu zdravstvenih podatkov in njihovi digitalizaciji so v pogovoru STA Kluba spregovorili dr. Simon Rekanović, vodja Inštituta za razvoj digitalnega znanja, izr. prof. dr. Damjan Osredkar, predstojnik Kliničnega oddelka za otroško, mladostniško in razvojno nevrologijo na Pediatrični kliniki UKC Ljubljana, dr. Tanja Španić, predsednica Združenja Europa Donna Slovenija, in Špela Miroševič, psihoterapevtka in biopsihologinja, zaposlena kot raziskovalka na Medicinski fakulteti v Ljubljani.
Zdravstveni podatki omogočajo zdravniku bolj personalizirano obravnavo bolnika, imajo izreden potencial pri optimizaciji zdravstvenega sistema, načrtovanju kadra v zdravstvenih ustanovah in načrtovanju nacionalnih preventivnih programov. So tudi ključni za razvoj tarčnih terapij ter boljšo in hitrejšo diagnostiko.
Redke bolezni in zdravljenje raka
V zadnjih letih smo s pomočjo zbiranja zdravstvenih podatkov v Sloveniji naredili pomemben napredek tako na področju diagnostike kot pri zdravljenju redkih bolezni otrok. Danes si otroški nevrologi prizadevajo, da bi otroke z redkimi boleznimi spoznali bolje, in posledično se s privolitvijo bolnikov oziroma njihovih staršev vzpostavljajo registri redkih bolezni, kjer se zbirajo ključni podatki o boleznih in bolnikih. Zdravniki s pomočjo zbranih podatkov skušajo ukrepati preventivno in pri bolnikih preprečiti pojav določenih težav oziroma jih omilili, je pojasnil izr. prof. dr. Osredkar.
Bolnika z redko boleznijo tudi želijo odkriti, preden se pokažejo težave. Danes namreč so na voljo zdravila, ki lahko, če bolezen prepoznamo v najbolj zgodnji fazi, uspešno spremenijo njen naravni potek, je še dodal izr. prof. dr. Osredkar. Zdravstveni podatki o določeni populaciji bolnikov, ki so zdravnikom dostopni v mednarodnih sodelovanjih, lahko prispevajo k novim in hitrejšim možnostim zdravljenja tudi pri nas.
Največji napredek v medicini predstavlja razvoj novega zdravila, ki je sprva razvito za določenega bolnika z redko boleznijo, kasneje pa pomaga tudi drugim bolnikom. Tudi na področju razvoja novega zdravila zavzema izmenjava zdravstvenih podatkov pomembno mesto. Pozitivno izkušnjo je predstavila Špela Miroševič, mama dečka Urbana z redko boleznijo, posledico okvare gena CTNNB1, saj so zaradi izmenjav podatkov dečku bolezen diagnosticirali veliko prej, kot bi jo sicer. Danes na podlagi kliničnih podatkov otrok s to redko boleznijo raziskovalci razvijajo zdravilo zanjo.
Izmenjava zdravstvenih podatkov je prinesla izjemen napredek na področju zdravljenja raka. »Če smo včasih skoraj vse rake zdravili na en način, smo danes priča velikemu preboju predvsem v prepoznavanju in zdravljenju raka dojk«, je povedala dr. Španićeva. V Združenju Europa Donna veliko pozornosti namenjajo ozaveščanju članic o varnosti zbiranja zdravstvenih podatkov in njihovih koristi za populacijo bolnic. Za veliko vrst tumorjev, tudi za raka dojk, so danes na voljo komercialni testi za genski podpis tumorja. »Če vemo, da je danes na svetu več kot dva milijona diagnoz raka dojk, si lahko predstavljamo moč vseh teh podatkov za uspešnejše zdravljenje bolnic«, je poudarila dr. Španićeva, ki opaža, da so bolnice vedno bolj naklonjene deljenju podatkov.
Pomembno je bolnikom natančno pojasniti, kaj je namen zbiranja zdravstvenih podatkov, kaj bomo z njimi naredili, kako jih lahko umaknejo ter kaj prinašajo sedanji in prihodnji populaciji ljudi z neko boleznijo.
Ključno je razumeti, zakaj sploh deliti podatke
Dr. Osredkar je izpostavil, da je zelo pomembno bolnikom natančno pojasniti, kaj je namen zbiranja zdravstvenih podatkov, kaj bomo z njimi naredili, kako jih lahko umaknejo ter kaj prinašajo sedanji in prihodnji populaciji ljudi z neko boleznijo. Zbiranje določenih podatkov je namreč lahko zelo kompleksno in pomeni za bolnika določeno breme, kot je nošenje pametnih naprav na gležnju. »Vendar so naše izkušnje praviloma pozitivne«, je še dodal dr. Osredkar.
Digitalizacija podatkov – boljše izhodišče za stroko in bolnika
Poleg zbiranja zdravstvenih podatkov je zelo pomembno njihovo shranjevanje, analiziranje in dostopnost. Dr. Rekanović, ki se ukvarja z vodenjem in analizami v zdravstvu ter razvojem s tem povezane informacijske tehnologije, je spomnil, da pri nas digitalizacija v zdravstvu sicer nekoliko zaostaja za drugimi področji, je pa prepričan, da bodo obetajoče rešitve prinesle napredek tudi pri zdravljenju. Dolgoročno to pomeni, da nam bodo s pomočjo sodobnih digitalnih tehnologij analize zbranih podatkov omogočile boljšo diagnostiko in uspešnejše zdravljenje.
Vedno večja interoperabilnost podatkov
Zbranih in shranjenih podatkov je vse več. Ker gre za velike količine podatkov, v svetu potekajo številne razprave, ki se ukvarjajo z vprašanjem, kaj in kako z zbranimi podatki. Najpomembneje – in to se že dogaja – je postavljanje standardov in možnosti v smeri vse večje interoperabilnosti podatkov. »To pomeni, da bi bilo možno brati podatke ne glede na to, kdo jih je shranil, kher je važno le, kako so shranjeni in da je to vnaprej dogovorjeno«, je pojasnil dr. Rekanović.
Predikativne analize za personalizirano medicino in boljšo preventivo
Bistveno je, da velike količine zbranih podatkov omogočajo čedalje več analiz, ki bodo vedno bolj verodostojne in sposobne predikativne analize. Te bodo v pomoč pri odločanju o načinih zdravljenja, izboljšanju zdravljenja in bodo, kolikor bo to možno, omogočale personalizirano medicino. »Ob kurativi seveda ne smemo pozabiti na možnosti uporabe predikativnih analiz na področju preventive v javnem zdravstvu, za katero upam, da bo pridobivala na pomenu«, je še dodal dr. Rekanović.
Ena sam način zapisa in shranjevanja
Ob vedno večjih količinah podatkov bomo morali stremeti k tem, da vsak podatek shranimo samo enkrat, da povečujemo njihovo medsebojno berljivost in da imamo enotne baze podatkov ali vsaj med seboj povezane različne baze. »Z upoštevanjem omenjenih standardov in maksimalno povezljivostjo podatkov bomo dolgoročno prišli tudi do bolj zdrave konkurence na trgu ponudnikov zdravstveno informacijskih rešitev«, je zatrdil dr. Rekanović in poudarja, da bomo tako preprečili t.i. vendor lock-in, ko so uporabniki podatkov odvisni od posameznega ponudnika le-teh, namesto, da bi imeli en sam način zapisa in shranjevanja podatkov. »Prihodnji poudarek naj bi bil torej na uporabniški izkušnji, na učinkovitosti programske opreme in ne na tem, kdo je lastnik podatkov«, napoveduje dr. Rekanović.
Administracija v zdravstvu
Digitalizacija zdravstva ne sme povečevati števila klikov na poti do želene informacije. Dr. Rekanović je prepričan, da je porast administrativno tehničnih opravil v zdravstvu mogoče zmanjšati pri določenih nalogah, na primer, z avtomatskim navzkrižnim preverjanjem pri predpisovanju zdravil (kar ponekod v tujini že deluje), z optimiziranjem poteka vnašanja podatkov, raznih seznamov in tako dalje. »Skratka, v zdravstvu je kar nekaj manevrskega prostora za zmanjševanje administracije na račun digitalizacije«, je prepričan dr. Rekanović.
Objavo članka je podprlo podjetje Roche d.o.o., ki pa v vsebino ni posegalo.
