Shizofrenija – cilj je vrnitev človeka v življenje

V sodobni družbi smo prenekatere predsodke in stigme glede duševnega zdravja odvrgli ali vsaj omehčali, kar pa ne velja, ko beseda nanese na shizofrenijo in osebe, ki s to duševno boleznijo živijo med nami. Ali gre res za nepredvidljive, morda celo nevarne ljudi, kot je še vedno mogoče včasih zaznati v močno zakoreninjenih predsodkih, ali smo z znanstvenim napredkom in sodobnimi terapevtskimi pristopi dosegli točko, ko se družbi ljudi s shizofrenijo ni (več) potrebno bati?

Shizofrenija-cilj vrniti človeka v življenje.
Približno odstotek Slovencev trpi za shizofrenijo. Foto: Bigstock

Odgovor strokovnjakov je jasen: ljudje s shizofrenijo si ne zaslužijo strahu ali predsodkov okolice, ampak poleg pravočasnega zdravljenja tudi razumevanje in pripravljenost ljudi, da jim prisluhnejo, jih vprašajo, kaj se jim dogaja in jim dajo občutek sprejetosti. To pa je odnos, ki premaguje tudi predsodke in stigme.

Približno odstotek prebivalstva Slovenije ima shizofrenijo, je pred dnevom duševnega zdravja (10. oktober) na novinarski konferenci povedal prof. dr. Borut Škodlar, dr. med., psihiater in psihoterapevt ter vodja enote za psihoterapijo Univerzitetne psihiatrične klinike Ljubljana. Razlikovati moramo med psihotičnimi stanji, ki jih lahko ob spremenjenih zunanjih okoliščinah, občutku ogroženosti in tesnobi doživi vsak med nami, in psihotičnimi motnjami, pri katerih do psihotičnih stanj pride tudi brez močnih zunanjih okoliščin. »Med psihotičnimi motnjami je najbolj poznana in najpogostejša shizofrenija,« je pojasnil prof. dr. Škodlar.

Vzroka shizofrenije še ne poznamo, je pa duševna motnja izražena v več različnih kliničnih simptomih in prizadene vsa področja človekove duševnosti, od zaznavanja, mišljenja, čustvovanja, spoznavanja in vedenja. Kot je opozoril prof. dr. Škodlar, pogosti spremljevalci bolezni, kot so halucinacije, blodnje in drugačne interpretacije dogajanja okoli nas, niso nujno največja težava osebe s shizofrenijo kljub njihovi morda zelo neprijetni vsebini.

Ko govorimo o shizofreniji, je najpomembneje razlikovati med pozitivnimi in negativnimi simptomi, pri čemer po besedah prof. dr. Škodlarja ne gre za vrednotenje v pomenu, da je nekaj »dobro«, drugo pa »slabo«: pomeni le, da je nečesa preveč (sem štejemo pozitivne simptome s halucinacijami, blodnjami, dodatnimi in vzporednimi doživljanji), medtem ko gre pri negativni simptomatiki za nekaj, kar bi moralo biti, a manjka (volja, energija, iniciativnost, želja po druženju, občutek, da lahko sodelujem, se vključim, delujem aktivno v življenju).

»Brezvoljnost, neiniciativnost, zmanjšan čut in želja po druženju, umikanje od socialnih stikov, manj verbalnega vključevanja in pripovedovanja o sebi – vse to zajema negativna simptomatika, ki je veliko bolj določujoča za diagnozo in celoten potek bolezni,« je na petkovem dogodku povedal prof. dr. Škodlar.

Če bomo ljudi s shizofrenijo bolj razumeli, se bodo počutili bolj sprejete in vključene, več nam bodo povedali in dodatno bodo padli predsodki in stigme.

Zdravila vračajo ljudi v družbo

Zdravljenje shizofrenije zajema zdravljenje z zdravili, psihoterapevtsko obravnavo in tudi druge oblike rehabilitacij, poklicne in zaposlitvene, do socialnega vključevanja. Ker gre pri shizofreniji za spremembe v možganih, skušajo na podlagi sodobnega vedenja o tej bolezni strokovnjaki z zdravili vplivati na organski del bolezni, je vlogo farmakološkega dela povzela psihiatrinja dr. Silva Demšar, dr. med., s Psihiatrične klinike Ljubljana.

Kljub uspehom je zdravljenje z zdravili še vedno stigmatizirano, med ljudmi se pojavlja dvom, ali zdravniki vedo, kaj zdravijo. Neupravičeno: pozitivnih zgodb ljudi ne manjka in tudi dolgotrajnejše študije, ki so ljudi s shizofrenijo spremljale sploh v času zdravljenja z zdravili, kažejo ugodne rezultate, je dodal prof. dr. Škodlar. Pri dveh tretjinah ljudi je namreč dober potek in se lahko vključijo nazaj v družbo.

Kar se ni dogajalo v preteklosti, ko zdravil za zdravljenje shizofrenije še ni bilo na voljo (prva so bila odkrita med leti 1950 in 1960) in so bili ljudje s shizofrenijo obsojeni na odmaknjeno, izločeno in z današnjega vidika nefunkcionalno življenje, je ob tem spomnila dr. Demšarjeva. Uporaba zdravil je tista, ki je pripeljala do velikega napredka: psihotični simptomi so se začeli umikati, ljudje so se začeli ponovno vključevati v življenje, postali aktivni in razmišljali o prihodnosti.

Z zdravili se izboljša bolnikova sposobnost razmišljanja, čustvovanja, omogočijo mu odmik od svojih bolezenskih vsebin. »Imamo ljudi, ki že 40 let prejemajo zdravila v svojih ambulantah. Ti ljudje živijo med nami, samostojno v svojih stanovanjih in redno jemljejo eno od zdravil, ki so namenjena za zdravljenje shizofrenije,« je razliko med nekoč in danes izpostavila dr. Demšarjeva.

Seveda le zdravljenje z zdravili ne zadošča, predstavlja pa osnovo, ki omogoči, da je bolnik dovzetnejši tudi za druge oblike pomoči in ukrepe: na prvem mestu je psihoterapija, potrebne so tudi drugi ukrepi, kot so socialna, poklicna in zaposlitvena rehabilitacija, priporočljiva je tudi vključitev v skupine za nudenje pomoči in podpore. Pri tem ne smemo pozabiti na družino in svojce bolnika, saj shizofrenija s simptomi in načini manifestacije ne prizadene le bolnika, ampak tudi njegovo družino. Če je na strani bolnika motivacija ključna tako za prejemanje in jemanje zdravil kot za (s)prejemanje in sodelovanje pri psihoterapiji, tudi svojci bolnika potrebujejo podporo v obliki psiho-edukacije in družinske intervencije.

Prof. dr. Škodlar: »Ključno je razumevanje, sprejemanje in vključevanje. Predsodke in stigme do ljudi s shizofrenijo lahko presežemo le z razumevanjem bolezni ter večjim sprejemanjem in vključenostjo oseb s shizofrenijo v družbo – kar so hkrati enaki koraki, ki vodijo do zmanjšanja predsodkov in stigme do shizofrenije.«

Izkušnja bolnika

Izkušnjo življenja s shizofrenijo je z zbranimi na petkovi novinarski konferenci delil mladenič, ki z diagnozo shizofrenije živi že od zgodnjih najstniških let. Njegova identiteta je ostala skrita. »Pri meni se je začelo pri 13. letu, ko sem dobil kožno bolezen, potem pa je šlo vse narobe. Imel sem same težave. Ko se je … V šoli so se norčevali iz mene, bolečino sem zadrževal v sebi in se nisem odprl in komu povedal. In stvari so se nabirale v meni…« so se glasili uvodni stavki izpovedi.

Tedaj ni vedel, da ne bi smel zadržati stvari v sebi in da lahko zaradi tega zboli. Iz njegovih današnjih besed in načina govora bi težko razbrali, da se zdravi zaradi shizofrenije. Pa se. Ob naboru različnih zdravil, ki jih je doslej prejemal, je do velikega pozitivnega premika prišlo pred tremi leti z zdravilom kariprazin. »Zadnje zdravilo, ki sem ga dobil, mi je zelo pomagalo. Postal sem zelo zgovoren, tudi ko sem ga prvič vzel, sem začutil željo po pogovoru, postal sem bolj komunikativen,« je dejal mladenič. Njegovo stanje se je zelo izboljšalo, kar je, kot je dodal s ponosom, potrdila tudi njegova psihiatrinja.

Kako poteka mladeničev vsakdan? Po opisu sodeč nič kaj drugačen od vsakdana premnogih med nami. »Zjutraj vstanem, se uredim, grem s psom na sprehod, nato počivam, saj se hitro utrudim. Nato pomagam doma, očiju, mami, starim staršem. Čez dan se ukvarjam tudi s športom, boksam v vrečo, dvigujem uteži.« V prostem času rad bere knjige, tako v angleškem jeziku – trenutno bere Harryja Potterja – kot tudi v slovenskem jeziku. »Najpomembnejše so knjige za osebno rast, ki so mi pomagale pri zdravljenju in pri učenju, kako razmišljati pozitivno,« je še zaupal sogovornik. Kuje številne načrte za prihodnost, kar je za osebe s shizofrenijo zelo pozitivno: želi izboljšati telesno kondicijo, se naučiti programiranja spletnih strani, opraviti vozniški izpit in, seveda, še bolj psihično napredovati, kot je doslej.

Dr. Silva Demšar, dr. med.: »Danes je znanje o psihozah veliko večje, kot je bilo nekoč, in imamo možnost, da svoja še zelo ukalupljena prepričanja spremenimo.«

Stroka – ko vse gre samo še na bolje

Na podlagi slišanega, zgodnjega začetka bolezni in prejetih zdravil je dr. Demšarjeva mladeničevo izkušnjo ocenjuje kot »zelo hudo bolezen« in izpostavila pomen tega, da je s pomočjo podpore iz okolice dosegel dobro remisijo bolezni, je do nje kritičen in sodeluje v zdravljenju. Zelo pomembno je tudi mladeničevo zavedanje, da ima shizofrenijo in da zato jemlje zdravila, »kar pomeni, da se je uspel pozdraviti do te mere, da razume, da ima v življenju hendikep, s katerim bo moral živeti,« je še dodala.  Napredek pri zdravljenju odraža tudi njegov odnos do aktivnega vsakdana, zadovoljstva z majhnimi stvari in načrtovanja prihodnosti.

Doslej so bili negativni simptomi shizofrenije, ki med drugim obsegajo tudi težave pri komunikaciji, težko dostopni zdravljenju. »Zdravilo, ki je zdaj v uporabi, daje kar lepe rezultate. Kot je bilo rečeno, ljudje s shizofrenijo  najprej opazijo, da lažje govorijo in se pogovarjajo, kar pa hkrati pomeni tudi, da lažje govorijo tudi o svoji bolezni, o preteklih dogajanjih v bolj akutni epizodi. Ljudje, ki lažje reflektirajo in komunicirajo, so bolj dostopni tudi za vsa nadaljnja zdravljenja, tudi psihoterapevtsko zdravljenje – in to je pomembna sprememba,« je nekaj ključnih premikov, ki jih v praksi opaža pri bolnikih, ki jemljejo zdravilo kariprazin, strnila dr. Demšarjeva.

Pri teh bolnikih se večja odzivnost odraža tudi v telesni drži, obrazni mimiki, imajo več volje in energije, lažje se lotevajo stvari in pojavlja se večja želja po druženju. »To je nekaj kar želimo, da bi se dogajalo pri naših pacientih predvsem, kadar je negativna simptomatika močno izražena.«

Novo zdravilo je mogoče ob hromeči negativni simptomatiki po potrebi dodati k drugim zdravilom, ki jih morda pacient že jemlje, zaradi česar lahko ljudje lažje sodelujejo pri psihoterapevtskem zdravljenju in je tako sinergija raznolikih pristopov k zdravljenju lahko izboljšana, je psihiatrinjo še dopolnil prof. dr. Škodlar.

Mag. Bogdan Dobnik: »Raziskava iz 2010 s 1200 osebami s shizofrenijo kaže, da 69 odstotkov ljudi s shizofrenijo misli, da ima družba o njih zelo slabo mnenje, in dogaja se, da se kar 47 odstotkov samostigmatizira. To pripelje do tega, da sami o sebi začnejo razmišljati v smeri, da niso sposobni in da so takšni, kakršne jih vidijo drugi.«

»Če bomo ljudi s shizofrenijo bolj razumeli, se bodo počutili bolj sprejete in vključene, več nam bodo povedali in dodatno bodo padli predsodki in stigme. To so ljudje, ki so samo bolj občutljivi, drugačni v nekaterih aspektih in lahko kdaj odreagirajo na nenavadne načine. Veliko več delimo z njimi, kot pa v čemer so drugačni. To so ljudje, ki so prijazni, čuteči, kreativni in zanimivi – daleč od ljudi, ki bi se jih bilo treba bati ali se jim izogibati,« je sklenil prof. Škodlar.

Novinarska konferenca-Zaživeti na novo.
Omizje na dogodku za medije Zaživeti na novo: prof. Borut Škodlar, dr. med., dr. Silva Demšar, dr. med., mag. Bogdan Dobnik in Sanja Vilfan Švajger

Več vključenosti in manj predsodkov

Kaj je cilj pri zdravljenju shizofrenije? Da se ljudje vrnejo na funkcioniranje, kot so ga imeli pred boleznijo, in pri shizofreniji je velik dosežek, da lahko bolniki razmišljajo o tem, da lahko živijo tako kot so pred boleznijo. Da se bolezen toliko umakne, da se življenje človeka lahko odvija na način, kot je bilo pred boleznijo. Da se mladi vrnejo v šole, so ljudje zaposleni, živijo v okolju, v katerem želijo živeti, imajo družine, partnerstva… To je še toliko bolj pomembno, ker bolezen prizadene mlade ljudi: pri moških se pojavi med 15. in 25. letom, pri ženskah med 25. in 30. letom.

Predsednik Ozare Slovenija Bogdan Dobnik je poudaril, da bolezen zajame vso družino, svojci, ki se prvič srečajo s shizofrenijo, bolezni običajno ne prepoznajo. Shizofrenija prizadene družino, v kateri so otroci, ne smemo pozabiti nanje – shizofrenijo še odrasli težko razumemo, kaj šele otroci. Z otrokom se je potrebno pogovoriti in poskrbeti, da bi razumel bolezen in ne razvil strahu do osebe s shizofrenijo. 

Diagnozo shizofrenije ljudje težko sprejmejo, zavračajo obisk zdravnika ali  zdravljenje oziroma terapijo. »Težko je sprejeti, da imaš to bolezen. Mladi velikokrat ne sprejmejo, da imajo težave, zato se dogaja, da ne sodelujejo pri zdravljenju,« je pojasnil Dobnik in dodal, da v društvu v teh primerih ljudem ponujajo pomoč in svetovanje. Edina prava pot za osebo s shizofrenijo je, da pravočasno poišče pomoč, pri čemer lahko pomaga podatek, da lahko večina ljudi s shizofrenijo živi običajno življenje.

Danes imamo na voljo sodobna zdravila in nove pristope – zdravila v kombinaciji s psihoterapijo, vzhodnjaškimi tehnikami za koncentracijio, sproščanjem idr., omogočajo ljudem kakovostnejše življenje, uresničevanje ciljev in prihodnost, v kateri lahko izkoristijo svoj potencial. »Na nas kot družbi je, da spremenimo odnos od teh ljudi. Sami nam povedo, da jih pri doseganju kakovostnega življenja večkrat bolj onemogoča odnos drugih, kot bolezen sama,« je opomnil Dobnik. 

Preberite tudi: https://www.revijazamojezdravje.si/tudi-s-shizofrenijo-je-mogoce-polno-ziveti/

Pomembna je družina

Edo Belak, predsednik Slovenskega združenja za duševno zdravje Šent, ki se je dogodka udeležil v vlogi poslušalca, je bistveno vlogo v krogu bolnik – družina – zdravnik pripisal družini. Njegova družina že 40 živi let s sinom, ki ima shizofrenijo, na kratko je orisal obdobja: od odklanjanja zdravil in faze sprejemanja do prejemanja vzdrževalnega odmerka zdravila, s katerim danes živi sin. »Svojci se prvi soočimo s shizofrenijo. Ko nastopi krizna situacija, morajo imeti  dovolj znanja in informacij, da se znamo odzvati,« je poudaril Belak. Pri tem je v pomoč izobraževalni program za svojce, družinske člane in prijatelje oseb z duševno boleznijo Prospect, ki ga pri nas že vrsto let izvaja društvo Ozara v sodelovanju z združenjem Šent. 

Kot se je osebnega soočanja z boleznijo spomnil Belak, je do velikega preobrata prišlo s pridružitvijo nevladni organizaciji in ko je sprejel, da sinova shizofrenija ne pomeni katastrofe, »ampak proces učenja. In najbolj pomembno je bilo, da sem sprejel človeka«. Osebne izkušnje potrjujejo besede strokovnjakov, kako zelo pomembna je prepoznava simptomov ter ob nastopu prisluhov in prividov pravilen odziv nanje: sprejeti je treba, da so ljudje s shizofrenijo v svojem svetu, ne drezati preveč v njihovega in jih ne skušati na silo »spraviti« v naš svet, ker v njem ne morejo funkcionirati.

Belakov sin se je izkazal za zelo ustvarjalnega, že vrsto let se ukvarja z igranjem in snemanjem glasbe. »Včasih mi reče: ‘Zdravila so en del, tvoja podpora drugi del in družbena podpora je tretji del življenja.’« 

Dodatne informacije na spletu: 

– spletno mesto shizofrenija.si (Zbirka koristnih virov za vse, ki se srečujejo s shizofrenijo, ali bi se o njej radi poučili)

– brošura Shizofrenija – jaz in moja osebna senca ( shizofrenija.si/javno/wp-content/uploads/2022/06/Shizofrenija-brosura-za-paciente.pdf