Zgodba bolnika s hemofilijo: »Življenje je lepo, nič več me ne boli …«

Življenje je Boška Pačariča postavilo pred velike preizkušnje. Velik del svojega življenja je preživel pri zdravnikih, vseeno pa mu to ni zbrisalo nasmeha na obrazu med pripovedovanjem svoje življenjske zgodbe, zgodbe hemofilika, ki nenehno lovi ravnotežje med izzivi običajnega življenja in izzivi, ki jih bolnikom prinaša zdravljenje bolezni.

Pri Bošku Pačariču, danes očetu treh otrok iz Ljubljane, so hemofilijo ugotovili takoj po rojstvu, dokončno potrditev diagnoze pa so mu zdravniki postavili po padcu, in to v rosni starosti dveh let. Foto: RMZ

Hemofilija je najpogostejša motnja strjevanja krvi; zahvaljujoč sodobnemu zdravljenju z nadomeščanjem manjkajočega faktorja strjevanja krvi (VIII ali IX ), se je življenje hemofilikov bistveno spremenilo in tudi življenjska doba teh bolnikov danes ne odstopa več od življenjske dobe v zdravi populaciji.

Vseeno pa življenje s hemofilijo še danes spremlja veliko izzivov. Večina hemofilikov se s hemofilijo rodi, čeprav ni izključeno, da se lahko pojavi tudi pozneje v življenju.

Pri Bošku Pačariču, danes očetu treh otrok iz Ljubljane, so hemofilijo ugotovili takoj po rojstvu, dokončno potrditev diagnoze pa so mu zdravniki postavili po padcu, in to v rosni starosti dveh let. Že kot otrok je tako veliko časa preživel pri zdravnikih, zgodaj so se pojavile tudi krvavitve v gležnja in kolena, obe koleni so mu operirali že v 5. razredu osnovne šole.

Zame se je z novim zdravilom življenje popolnoma spremenilo, pravi Boško Pačarič, ki so mu hemofilijo odkrili ob rojstvu.

Vseeno ga to ni ustavilo, da se ne bi ukvarjal s športom in je v športu užival kljub obremenjenosti z boleznijo: »Vse sem počel, igral sem nogomet, pingpong, košarko, ni da ni …« Med osnovnošolskim šolanjem je med tednom prebival v Kamniku, v Zavodu za usposabljanje invalidne mladine, kamor so pred desetletji pošiljali tudi otroke s hemofilijo. Tamkajšnji varovanci so kljub raznolikim zdravstvenim preprekam sestavili tudi nogometno ekipo. Nekoliko se je zapletlo le, če je prišlo do krvavitve in je bila potrebna zdravniška pomoč. »Ker si moral zdravnici povedati, kaj si delal, da je prišlo do krvavitve, smo se vedno morali domisliti zgodbe, kako je do poškodbe prišlo,« se z nasmehom spomni otroške odločenosti, da ga bolezen ne bo »zavila v vato«. Otroci s hemofilijo zdravniku namreč niso mogli priznati, kaj so v resnici počeli – igranje nogometa z zdravniške strani namreč ni bila priporočena oblika preživljanja prostega časa.

Nekdaj taksist, danes invalidsko upokojen

Pretiranega zanimanja za šolo ni imel, zato je šolanje kmalu obesil na klin in se zaposlil. Zdaj je že osem let invalidsko upokojen, s prejemki čez mesec težko shaja. Pred upokojitvijo je opravljal različna dela, od telefonista in varnostnika do vzdrževalca, najdlje, kar 20 let, pa je vozil taksi. Kljub težavam z obrabljenimi sklepi in mišicami ga je delo z ljudmi veselilo in ga je, čeprav je bilo včasih tudi naporno, z veseljem opravljal. »Imel sem tudi razumevajočega delodajalca, s katerim sem se, kadar je prišlo do krvavitve, lahko dogovoril, da sem tisti čas ostal doma,« se spominja danes.

Težave z žilami

Profilaktično zdravljenje z nadomeščanjem manjkajočega faktorja strjevanja krvi (samozdravljenje na domu, ko si bolnik sam daje injekcije) je začel pred več kot petimi leti, prej pa je »hodil po injekcije vsakič, ko je kaj zabolelo«, opiše realnost življenja s hemofilijo.

»Včasih sem bil že čisto obupan, dosti sem imel ‘pikanja’, kdaj pa tudi nisem šel, ko bi bilo treba, pa sem potem takoj zakrvavel …« Po operaciji gležnja so šle zaradi močnih antibiotikov, kot pravi, »žile k vragu« in si sam injekcij ni več mogel več dajati. Tako je zadnja tri leta hodil trikrat tedensko v ambulanto, v kateri so zanj poskrbele medicinske sestre, za katere Pačarič najde le pohvalne besede. Velike težave mu povzroča gleženj: na njem je imel od leta 2015 že osem operacij; po zadnji se odprta kronična rana ne zaceli. Pred zadnjo operacijo so mu preventivno odstranili večino zgornjih zob, kljub vsemu pa zdravniki žarišča vnetja, zaradi katere se rana ne zaceli, še niso uspeli odkriti.

Pravi, da so zdravniki poskusili že marsikaj, tudi hipobarično komoro, vendar noben izmed pristopov ni prinesel uspeha. Zdaj je bila omenjena tudi možnost amputacije … »To ne pride v poštev, v to ne bom privolil, raje si rano kljub vsem težavam dvakrat dnevno previjam,« je odločen Pačarič, ki ga rana sicer ne boli, mora pa upoštevati določene omejitve in prepovedi za določene dejavnosti, na primer, kopanje v bazenu odpade, v morju pa se je lahko kopal.

Vrnjen optimizem

Na pogovor je Pačarič prišel iz ambulante za hemofilike, saj je istega dne prejel odmerek novega zdravila, ki se daje podkožno in se uporablja za profilaktično zdravljenje bolnikov s hemofilijo A. Prvič je dobil novo zdravilo 12. avgusta, zdravilo pa, kot pohvali, »za zdaj deluje odlično«. »Med življenjem prej in zdaj ni primerjave. Ne vem, kaj bi počel s prostim časom,« se pošali Pačarič, ki mu je drugačen ritem jemanja zdravila sprostil urnik in mu ob ponedeljkih, sredah in ob petkih ni treba več odhajati v ambulanto na ljubljanski Polikliniki. »Ni težav, ni več zbadanja v žile, ki so po teh letih že zelo uničene. Sem kot nov: nič me ne boli in počnem lahko spet stvari kot prej. Sem zelo zadovoljen. Moje življenje se je res spremenilo,« zadovoljno opiše spremembo.

Verjame, da se bo, ko v prihodnje vendarle odpravil težave z gležnjem, pogosteje rekreativno športno udejstvoval, se mogoče vpisal tudi v fitnes, kar do zdaj ni bilo mogoče. Se pa zaveda, da bo moral vse aktivnosti početi v zmernem obsegu. Rok tako ne bo mogel nikoli docela iztegniti, saj ima komolce zatrjene, prav tako so okvarjeni kolenski in ramenski sklepi.

Prosti čas v družinskem krogu

Pačarič prosti čas rad preživlja z otroki, eden je že odrasel in bo kmalu dopolnil 18 let, mlajša dva, deklica in deček, pa sta stara enajst in devet let. Mlajši deček je, podobno kot oče, navdušen nad nogometom. »Ves čas želi preživeti na igrišču,« se ob tem smeji Pačarič. Sicer pa se po šoli in opravljenih obveznostih, ki jih imata otroka v šoli, v toplejših mesecih z njima rad odpravi »na vožnjo« z električnim skirojem, v hladnejšem obdobju pa radi igrajo karte, otroka pa tudi računalniške igrice. Čeprav se rad potepa naokrog in skuša ostati aktiven, včasih te želje ustavijo bolečine v nogi. Te so izrazitejše predvsem ob spremembi vremena, dodaja Pačarič, ki sicer ne ve, kaj bo prinesla prihodnost, si pa nadvse želi, da bi se vendarle uredile težave s kolenom in z gležnjem.

Kljub optimizmu, ki ga je čutiti v pogovoru z njim, Pačarič tudi priznava, da je bilo življenje težko. Sploh v zadnjih letih zdravljenja je bil – kljub prijaznosti medicinskega osebja – naveličan nenehnih odhodov v ambulanto na injekcijo, ki so se ponavljaje trikrat tedensko. »Vedel sem, da bom spet zakrvavel, če ne bom dobil faktorja. Pa vendar, ko je prišel ponedeljek včasih kljub vsemu nisem več hotel iti. In dejansko včasih nisem šel. Vsakič, ko sem ‘zamočil’, sem sicer videl, da se ne izplača: če na injekcijo nisem šel v ponedeljek, sem v torek že zakrvavel. Zame se je z novim zdravilom življenje popolnoma spremenilo,« se spominja ‘prejšnjega življenja’ Pačarič, ki mu je novo zdravilo zdaj odvzelo breme nenehnih odhodov v ambulanto in pogostega injiciranja zdravila.

Sanja Vilfan Švajger in uredništvo RMZ

PUSTITE KOMENTAR

Prosimo vpišite svoj komentar!
Prosimo vpišite svoje ime tukaj