Nekatere so pogostejše pri ženskah, druge pri moških, pojavijo pa se v vseh življenjskih obdobjih, tudi pri majhnih otrocih. Za uspešno zdravljenje je najpomembnejše čimprejšnje diagnosticiranje bolezni in ustrezno zdravljenje. Pri skoraj vseh vrstah obolenj pa so prisotne bolečine, ki poleg drugih simptomov in znakov opozarjajo, da je v telesu nekaj narobe.
Vnetne revmatske bolezni so imunsko pogojene, kronične in zahtevne
Povzročajo bolečine, okorelost, utrujenost ter omejitve gibanja – vendar nikoli ne bi smele odvzeti upanja.
Tako kot slogan lanskega svetovnega dne »Uresniči svoje sanje« opominja, da so sanje univerzalne. Za nekoga so sanje že to, da zjutraj vstane brez bolečin, da se brez težav odpravi na sprehod, opravi delo ali preživi dan brez izčrpanosti. Za drugega pa so sanje morda športni dosežki, uspešna kariera ali ustvarjalno izražanje. Gre za klic k opolnomočenju bolnikov, da kljub bolezni sledijo svojim ciljem, hkrati pa tudi apel družbi, naj ustvari pogoje, v katerih bodo ljudje z revmatskimi boleznimi lahko živeli kakovostno in polno življenje.
Celostna obravnava bolnikov – ključ do kakovostnega življenja
Predstojnik Kliničnega oddelka za revmatologijo UKC Ljubljana, revmatolog doc. dr. Žiga Rotar poudarja, da je delež bolnikov z revmatskimi boleznimi visok. Pove, da revmatske bolezni predstavljajo veliko breme za posameznika in za družbo, saj močno zmanjšajo kakovost življenja, bolnika ovirajo pri vsakodnevnih opravilih in zmanjšujejo delazmožnost. V povprečju prizadenejo okoli 10 odstotkov svetovnega prebivalstva. Zaradi vsega naštetega pa da je zgodnje prepoznavanje bolezni izjemno pomembno.
Pomen timske obravnave bolnikov
pa je poudaril revmatolog dr. Aleš Ambrožič s KO za revmatologijo, UKC Ljubljana, saj se s tem močno poveča možnost za uspešen nadzor bolezni. Takole je razložil: »Na Kliničnem oddelku za revmatologijo UKC Ljubljana bolnike pogosto vključimo tudi v sestrsko revmatološko ambulanto, kjer jih spremlja diplomirana medicinska sestra – izvaja laboratorijski nadzor, spremlja odziv na terapijo in pomaga pri izobraževanju o zdravljenju z biološkimi zdravili. V timu sodelujejo tudi fizioterapevti, delovna terapevtka in klinična dietetičarka, žal pa le za manjši delež bolnikov. Ti člani tima pogosto vstopijo v obravnavo šele v napredovalih fazah bolezni – ko se ukvarjamo le še z ‘vrhom ledene gore’.«
Dr. Ambrožič tudi opozarja, da so z zdravili v zadnjih dveh desetletjih sicer dosegli izjemne napredke, a večje izboljšave bodo mogoče le s celostnim pristopom: »Velik potencial vidimo v t. i. sekundarni profilaksi – preprečevanju posledic kronične vnetne bolezni takoj ob postavitvi diagnoze. Bolnika bi morali že ob diagnozi vključiti v multidisciplinarno obravnavo: fizioterapevt bi ocenil telesno zmogljivost in pripravil individualni program vadbe; dietetik bi ocenil prehransko stanje in svetoval ustrezno prehrano; delovni terapevt pa bi pomagal pri prilagoditvah vsakodnevnih dejavnosti. Tako bi telesna aktivnost in prehrana postali ‘zdravili’, ki dolgoročno izboljšujeta kakovost življenja in zmanjšujeta potrebo po dolgotrajni oskrbi. Poudaril je pomen redne telesne dejavnosti, ki je ključna za ohranjanje mišične mase in telesne zmogljivosti, saj njihova izguba vodi v številne zaplete – od padcev in zlomov do prezgodnje odvisnosti od pomoči drugih.
Glas bolnikov: življenje z revmo je lahko polno
»Če poslušaš mnenje revmatologov in zdravstvenega osebja, slediš navodilom ter se udeležuješ aktivnosti, ki jih pripravlja Društvo revmatikov Slovenije, življenje z boleznijo hitro postane znosnejše in bolj normalno, začne pripoved o teku lastne bolezni, danes predsednik Društva revmatikov Slovenije, Franc Špegel.
‘Lahko rečem, da mi je revma nekaj vzela, a mi je kljub vsemu še več dala. Zavedam se, da je pri naših boleznih redna telesna aktivnost nujno potrebna – če ne bi bil tako vztrajen, če ne bi vsako jutro vsaj eno uro telovadil in nato vsak dan še eno uro hodil, zagotovo danes ne bi bil v stanju, v kakršnem sem.’
Tudi strokovna sodelavka Petra Zajc je predstavila osebno izkušnjo in težave, s katerimi se bolniki srečujejo ob postavitvi diagnoze. Ob tem je predstavila tudi izid knjižice, namenjene bolnikom z revmatoidnim artritisom, pripravljene ob lanskem Svetovnem dnevu revmatskih bolezni:
»Knjižica o revmatoidnem artritisu piše o razumevanju bolezni, zdravljenju in vsakdanjem obvladovanju le-te. Opremljena je z vprašalniki in uporabnimi nasveti ter je odličen pripomoček tako za bolnike, ki se z boleznijo šele spopadajo, kot za zdravnike specialiste. Knjižica bolnikom omogoča izpolnjevanje vprašalnikov, na podlagi katerih zdravniki lažje ocenijo stanje, bolnikom z dolgoletno boleznijo pa pomaga spremljati njihov napredek,« slikovito predstavi knjižico, namenjeno bolnikom, sicer že leta aktivna v Društvu revmatikov in tudi sama bolnica Petra Zajc.
Društvo revmatikov Slovenije je sicer eno najbolj aktivnih društev pri nas, več informacij dobite na njihovi spletni strani https://www.revmatiki.si/. Morda se jim pridružite tudi sami!
Redakcija RMZ po dogodku Društva revmatikov Slovenije
