Osnovni namen paliativne oskrbe je izboljšati kakovost življenja bolnika in njegovih bližnjih s postopki in ukrepi, s katerimi se zagotovi ustrezno prepoznavo, oceno in tudi obravnavo problemov neozdravljivo bolnih. Morala bi biti sestavni del zdravstvene oskrbe bolnikov s kroničnimi boleznimi srca, ožilja, pljuč, nevrološkimi obolenji in tudi pri starostnikih. Zagotavlja spoštovanje veljavnih etičnih in pravnih norm: človekovih pravic, pravic bolnikov in umirajočih.
Na razsežnosti bolečine, pri kateri ne gre zgolj za fizično obliko, ampak tudi za socialno in duševno, je med prvimi opozorila raziskovalka Cicely Mary Strode Saunders, ki je bila tudi medicinska sestra, zdravnica in pisateljica. Opozarjala je na nepopolnost v paliativni oskrbi in zanemarjanje duhovne bolečine. Na to je tudi z resolucijo leta 2014 opozorila Svetovna zdravstvena organizacija, v kateri poudarja pomembnost duhovne oskrbe bolnikov.
Do še ene velike prelomnice pri dojemanju pomembnosti vključevanja duhovnosti v paliativni oskrbi je prišlo leta 2015, ko je dr. Christina Puchalski, ustanoviteljica in direktorica Inštituta za duhovnost in zdravje George Washington, napisala znano definicijo »Duhovnost je vključena v vse«. Poudarila je, da se vsi rodimo kot duhovna bitja in se naše duhovno zaznavanje spreminja z življenjskimi dogodki in z odnosi, v katere vstopamo. Zagotovo pa se stopnja duhovnosti razvija tudi skozi zavedanje svoje minljivosti in da se približujemo koncu osebnega obstoja.
Zelo pomembno vlogo pri uvajanju duhovnosti pri bolnikih s paliativno oskrbo ima tudi prof. dr. Daniel Omesis, ki je pripravil model biopsihosocialnih duhovnih potreb. Model zajema vse ravni bolnikove bolezni, predvsem pa njegovo zavedanje o pomembnosti odpuščanja in hvaležnosti, ki so zelo pomembni pri paliativnem delu oskrbe.
Kaj že vemo o duhovnosti?
»Duhovnost igra centralno in tudi kompleksno vlogo pri doživljanju bolezni,« pojasni doc. Anne Vandenhoeck z Akademskega centra za praktično teologijo KU Leuven, ki je predavala na 4. slovenskem kongresu paliativne oskrbe, in nadaljuje, da »pri bolnikih z akutnimi boleznimi stopijo v ospredje duhovne in verske potrebe. Danes že vemo, da sta kakovost oskrbe in zadovoljstvo bolnikov večja, če je v paliativno oskrbo vključena tudi duhovnost. Za nekatere bolnike je sicer pojem duhovne oskrbe še vedno zelo nepoznan, veliko bližji jim je izraz socialna in psihološka oskrba. Zato je pomembno spoznanje, da v življenju nenehno iščemo smisel, pa če se tega zavedamo ali ne. Duhovnost dojemamo na pozitivni ravni, kadar govorimo o pozitivnih življenjskih dogodkih, ko pa se soočamo s težkimi življenjskimi preizkušnjami, jo vidimo negativno in vse dojemamo kot brezsmiselno. S takšnimi občutki se tudi soočamo, ko se nam življenje izteka. V teh trenutkih je potrebno zlasti prepoznati duhovne bolečine in poglobiti duhovni vidik, kar še toliko bolj velja v času paliativne oskrbe.«
Bolniki, ki so deležni ustrezne paliativne oskrbe, izražajo občutke izpopolnjenosti, hvaležnosti in so pripravljeni na svoj odhod. Tisti bolniki, ki nimajo ustrezne duhovne oskrbe, se pogosto sprašujejo, zakaj so se znašli v določeni situaciji in o smislu obstoja.
Vloga interdisciplinarne duhovne oskrbe
Kako najbolje poskrbimo za bolnike, ki se približujejo koncu življenja? Najboljši način za izvajanje duhovne oskrbe je v okviru sočutne oskrbe. Sočutna oskrba pomeni, da so strokovnjaki dejansko prisotni pri bolniku in se trudijo vzpostaviti vez med bolnikom in svojci. Za bolnika je najbolje, da duhovno oskrbo vključimo na vse stopnje paliativne oskrbe. Tako od začetnih simptomov bolezni, nadaljnjega načrtovanja oskrbe pa vse do zadnjih bolnikovih ur. Pomembno je znati prisluhniti bolniku in svojcem ter pri tem uporabiti vse duhovne vire. V zadnjih letih je zelo pomembno uvajanje interdisciplinarne duhovne oskrbe, kar pomeni, da so v oskrbo bolnika vključeni vsi strokovnjaki v timu.
Ameriško združenje klinične onkologije in Evropsko združenje za paliativno oskrbo je v ta namen izdalo priporočila za interdisciplinarno duhovno oskrbo. V teh priporočilih se poudarja, da je zelo koristno, če se duhovna oskrba vključi v paliativno oskrbo že na samem začetku nege. In vsi, vključeni v oskrbo, bi morali imeti znanja in veščine, da bi lahko ocenili duhovne potrebe bolnikov, ki jih po potrebi tudi napotijo do specialistov paliativne oskrbe.
V harvardski raziskavi, ki so jo opravili med onkološkimi bolniki, so ugotovili, da kar 72 odstotkov bolnikov meni, da zdravstveno osebje ne izpolnjuje njihovih duhovnih potreb. Seveda ni enostavno prepoznati duhovne oskrbe in jo tudi izpeljati. Pogosto se zgodi, da se zdravstveni delavci ne zavedajo, da duhovno oskrbo lahko izvajajo že med samo zdravstveno nego bolnika. Duhovna oskrba se začne že s tem, da so pozorni na to, kaj jim bolnik govori. Bistveno pri duhovni oskrbi je pomagati bolniku, da najde svoj smisel, da se sooči in sprijazni z mislijo na smrt.
Pomemben je sistematični pristop, pri čemer so v pomoč nekatera orodja, ki so že uspešno vpeta v duhovno oskrbo. Eno teh orodij je orodje »fica«, ki zdravstveno osebje vodi pri komunikaciji z bolniki in zastavljanju vprašanj. Z njimi bolnika spodbujajo k razmišljanju, kaj mu pomeni vera, kaj je zanj v tistem trenutku najpomembnejše, da se ne zapre pred skupnostjo, in o pravilnem dojemanju oskrbe.
Drugo orodje, ki sega že v srednji vek, je vpeljal prof. Carl Legat in temelji na »umetnosti umiranja«. Osrednji temelj tega modela je usmerjen v to, kako doseči notranji mir, ko so bolniki v zadnji fazi življenja.
»Za vse, ki so vpeti v duhovno oskrbo pri paliativnih oskrbi bolnika, je pomembno, da znajo uporabljati ustrezno terminologijo. In bolj kot je duhovna oskrba integrirana v druge dejavnosti, bolj je tudi usklajena s cilji in potrebami bolnika,« še poudari doc. Vandenhoeck.
Ali lahko začnemo s paliativno oskrbo prezgodaj?
»To vprašanje si pogosto postavljamo pri oskrbi bolnikov z neozdravljivo boleznijo,« opozori dr. Maja Ebert Moltara, dr. med., specialistka internistične onkologije z Onkološkega inštituta Ljubljana. Pojasni, da je ključnega pomena zgodnja vključitev bolnikov v paliativno oskrbo. Že sama definicija pravi, da gre pri paliativni oskrbi za skrb bolnika in svojcev skozi celoten potek bolezni vse do njegove smrti.
Obdobje paliativne oskrbe tako zajema vse, od zgodnje paliativne oskrbe, ko je bolnik deležen specifičnega zdravljenja, do pozne paliativne oskrbe, ko bolnik potrebuje dodatno pomoč pri vseh aspektih bivanja, in vse do zadnjega obdobja, kjer gre za skrb umirajočega, ki je bistveno krajše obdobje, kot je obdobje celotne paliativne oskrbe. V zadnji fazi paliativne oskrbe, na katero se ne sme pozabiti, so svojci umrlega bolnika. Ti ljudje so vključeni v vse faze paliativne oskrbe, pogosto so tudi negovalci in pomemben člen pri zagotavljanju čim bolj kakovostnega obdobja bolnikovega zdravljenja.
Zelo pomembno je tudi zaznavanje potreb tako bolnika kot svojcev. Treba se je zavedati, da je vsak bolnik individuum s svojo boleznijo in tudi svojim načinom doživljanja bolezni. Bistvenega pomena je, da se zazna, kakšne so te potrebe posameznika, in nuditi pomoč tako njemu kot svojcem. Še toliko bolj pa je pomembno, da znajo zdravstveni delavci prepoznati, kako pomagati bolniku, in stati ob strani drug drugemu. Tudi to je namreč vloga paliativne oskrbe. Potrebe so tako osrednji temelj oskrbe, ki se čez čas oskrbe tudi spreminjajo. Seveda pa se potrebe od bolnika do bolnika razlikujejo, odvisno je, s kakšno diagnozo bolezni se soočajo. Pri nekaterih bolnikih so zadostne že osnovne oblike paliativne oskrbe, medtem ko nekateri potrebujejo vseskozi specializiran pristop, pojasni dr. Ebert Moltara.
