Demence – med njimi je najbolj pogosta Alzheimerjeva bolezen, ne prizadanejo samo bolnikov. Zelo spremenijo tudi življenje njihovih bližnjih in skrbnikov. Čeprav je Alzheimerjeva bolezen ena od najbolj raziskovanih bolezni ta hip, o vzrokih zanjo vemo pravzaprav zelo malo.
40% splošne javnosti meni, da medicinsko osebje ignorira osebe z demenco.
Vemo, da njena pogostnost s starostjo drastično narašča. Znano je tudi, da se bolezenski procesi v možganih, ki pripeljejo do nepovratnih okvar in upada miselnih funkcij, začnejo od 15 do 20 let pred pojavom prvih bolezenskih znakov.
Na svetu živi 50 milijonov ljudi z Alzheimerjevo boleznijo.
Kompleksna bolezen z mnogimi obrazi
Testov za odkrivanje Alzheimerjeve bolezni ob že prvih vidnih znakih je več, od risanja ure do risanja figure ter reševanja miselnih nalog. Znano je tudi, da pomembno vlogo pri Alzheimerjevi bolezni igra mutacija specifične celične beljakovine, imenovane tau. Pomembna je tudi genetika, veliko vlogo igra socialno okolje.
80% ljudi skrbi, da bi demenca prizadela njih ali bližnje.
Znana je študija, ki je dokazala, da na demenco zelo slabo deluje učenje tujih jezikov. Tisti, ki poleg materinščine aktivno (ga uporabljajo v vsakdanjem življenju) obvladajo vsaj en tuj jezik, za Alzheimejevo boleznijo zbolevajo redkeje. Če sta tuja jezika dva, še toliko bolje.
Raziskava: 77 tisoč sodelujočih iz 155 držav
Vse našteto kaže, kako zelo kompleksna je Alzheimerjeva bolezen. To je potrdila tudi doslej največja raziskava o njej. V njej je sodelovalo skoraj 77 tisoč ljudi iz 155 držav. Vanjo so poleg bolnikov vključili tudi zdravnike, oskrbovalce in širšo javnost.
Pridobljene podatke bodo uporabili za merjenje kampanj ozaveščanja. V letu 2019 bo za različnimi oblikami demence po svetu zbolelo 10 milijonov ljudi. Stroški, povezani z njeno obravnavo in zdravljenjem, pa bodo znašali več kot milijardo ameriških dolarjev.
Primer dobre prakse v Sloveniji
Osupljiva spoznanja presenetila vse
Poročilo tudi razkriva, da stigma bolnikom z demenco in njihovim svojcem preprečuje iskanje informacij, nasvetov, podpore in medicinske pomoči. Našteto – če se izvaja, zelo izboljša dolžino in kakovost življenja ljudi z demenco. Raziskava prinaša nekatera osupljiva spoznanja:
- 80 odstotkov splošne javnosti skrbi demenca. Vsak četrti meni, da ni mogoče storiti ničesar, kar bi preprečilo demenco.
- 35 odstotkov oskrbovalcev je priznalo, da so prikrivali diagnozo demence družinskega člana.
- Več kot 50 odstotkov oskrbovalcev je izjavilo, da se je njihovo zdravje poslabšalo po skrbi bolnika z demenco, čeprav so izrazili pozitivne občutke o svoji vlogi
- Skoraj 62 odstotkov izvajalcev zdravstvenih storitev meni, da je demenca del običajnega staranja
- 40 odstotkov splošne javnosti meni, da zdravniki in medicinske sestre ignorirajo osebe z demenco
Poziv k ukrepanju: Kaj je treba postoriti takoj?
Čeprav je SZO demenco razglasila za epidemijo, je napredek pri pripravi nacionalnih načrtov kar pri 75 odstotkih držav izjemno (pre)počasen. Poročilo zato prinaša poziv k ukrepanju ter izpostavlja ključne elemente.
- Vlade po vsem svetu naj izvajajo programe ozaveščanja v skladu z Globalnim akcijskih načrtom SZO
- Vlade naj zagotovijo storitve, ki omogočajo zgodnjo diagnozo in po njej vso medicinsko in drugo podporo tako bolnikom kot njihovim bližnjim
- Civilna družba, oblikovalci politik in lokalna politika naj vzpostavijo demenci prijazno družbo (s programi, ozaveščanjem, predstavljanjem dobrih praks, zmanjševanjem stigme…)
- Vzpostavi naj se sistem zagovorništva oseb z demenco
- Oblikovalci politik morajo spremeniti tudi politiko zaposlovanja, zdravstva in zavarovanja za osebe z demenco in njihove skrbnike
- Najmanj 1 odstotek javnih stroškov naj bo zaradi demence. Kar vključuje: bazične raziskave, izboljšanje oskrbe, preprečevanje in zmanjševanje tveganja, razvoj zdravil, programi za boljše razumevanje bolezni v splošni javnosti, programi za zmanjševanje stigme.
