Za boljšo kakovost življenja bolnikov z multiplo sklerozo

Avtor: R. M. Z.

Vsako leto zadnjo sredo v mesecu maju zaznamujemo svetovni dan multiple skleroze. Multipla skleroza (MS) je kronična, avtoimunska, vnetna in demielinizacijska bolezen osrednjega živčevja neznanega izvora, za katero najpogosteje obolevajo ljudje med 20. in 40. letom.

Ženske zbolijo pogosteje kot moški. Najpogostejše težave, ki privedejo obolelega k zdravniku, so: občutki trdih nog, utrudljivost, motnje ravnotežja, motnje mokrenja in spolnih funkcij, bolečine, motnje občutenj, motnje razpoloženja in spanja, motnje vida in pareze udov. Incidenca in razširjenost bolezni sta odvisni od zemljepisne širine ter naraščata z oddaljenostjo od ekvatorja. 

MS je še vedno neozdravljiva bolezen. Z imunomodulatornimi zdravili lahko vplivamo na potek bolezni, in sicer pri recidivno-remitentni in sekundarno napredujoči obliki bolezni. 

Pri napredovali bolezni brez zagonov imunomodulatorno zdravljenje ni učinkovito. Z imunomodulatornimi zdravili zmanjšamo število zagonov bolezni in število sprememb, vidnih na magnetni resonanci glave. Tako upočasnimo napredovanje bolezni in nastanek invalidnosti. Zagon je definiran kot vsak pojav novih ali poslabšanje starih nevroloških simptomov, ki traja več kot 24 ur, med dvema zagonoma pa mine vsaj en mesec. Starejši bolniki in moški pogosteje zbolijo za primarno napredujočo MS. 

V Sloveniji je približno 2.500 bolnikov z MS.

V Pliva Ljubljana, ki je del skupine TEVA Pharmaceuticals Industries Ltd., enega največjih svetovnih proizvajalcev generičnih zdravil, se zavedamo pomembnosti ozaveščanja ljudi o posameznih boleznih. Ker je Pliva – Teva močno prisotna tudi na področju zdravljenja multiple skleroze, smo se ob svetovnem dnevu MS odločili podrobneje predstaviti zbirko knjižic o MS, ki povezuje različna področja življenja in MS. Namen knjižic je seznaniti bolnike, njihove sorodnike in prijatelje, kako živeti s to boleznijo. V nadaljevanju predstavljamo dele uvodnikov posamezne knjižice z namenom boljšega vpogleda v vsebino vsake knjižice. 

Knjižica 1: Kognitivne motnje pri multipli sklerozi 

Kognitivne oziroma miselne težave niso najpogostejši simptom MS, saj se pri približno polovici bolnikov z MS nikoli ne pojavijo. Pri tistih, pri katerih se pojavijo, pa le zelo redko vodijo do tako hudih sprememb, kot jih poznamo pod imenom demenca. Bolniki z MS se srečujejo s problemi, kot so: upočasnjenost v mišljenju, pozabljivost, iskanje besed med govorom in težave pri koncentraciji. Pogosta je tudi pretirana miselna utrudljivost, ki lahko močno skrajša čas, ko lahko oseba z MS uspešno rešuje vsakodnevne težave. Kognitivne motnje se lahko tudi le prehodno pojavijo kot posledica depresije, stresa ali ob zagonu bolezni ter kmalu preidejo. 

Za natančno določitev morebitne prizadetosti kognitivnih sposobnosti je potreben nevropsihološki pregled, na katerega bolnika napoti lečeči nevrolog. 

Knjižica 2: Multipla skleroza in nosečnost 

Kot smo že omenili, za MS najpogosteje zbolijo ženske v rodnem obdobju, ki se ne spoprijemajo samo s sprejemanjem bolezni, ampak se jim poraja cela vrsta vprašanj tudi glede načrtovanja družine. Knjižica ponuja odgovore na številna vprašanja. Pri nastanku bolezni imajo pomembno vlogo dedni dejavniki. V družinah z MS je obolevnost za MS od 10- do 50-krat večja v primerjavi s preostalim prebivalstvom. Za MS zbolita oba enojajčna dvojčka v 20 %–30 %, dvojajčna pa le v približno 2 %. 

Knjižica 3: Obvladovanje utrudljivosti v vsakdanjem življenju pri osebi z multiplo sklerozo 

Utrudljivost je zelo pogost simptom, ki se pojavi pri več kot 78 % bolnikov z MS. Kar pri polovici bolnikov utrudljivost vpliva na opravljanje osnovnih dnevnih dejavnosti. Utrudljivost je lahko fizična ali kognitivna. Fizična utrudljivost se kaže kot pomanjkanje energije in moči za opravljanje določene dnevne dejavnosti, kognitivna utrudljivost pa se izraža kot upadanje pozornosti pri izvajanju ponavljajočih se nalog. Poznamo pa tudi tako imenovano psihosocialno utrudljivost, ki se pojavi ob komunikaciji z drugimi osebami v okolju. 

Knjižica 4: Depresija pri multipli sklerozi 

Depresija negativno vpliva na naše življenje, povzroča težave v medosebnih odnosih v zasebnem in tudi delovnem okolju. Pri obolelem z MS je prvi korak v zdravljenju depresije prepoznavanje bolezni. Drugi korak je iskanje strokovne pomoči. To je potem tudi prava pot do ustrezne obravnave bolezni z antidepresivno terapijo in s psihoterapijo. 

Knjižica 5: Raztezne vaje za osebe z multiplo sklerozo 

Spremembe, ki jih prinaša MS, med drugim prizadenejo tudi njegove gibalne funkcije. Povišana mišična napetost (spastičnost), zmanjšana mišična moč, motnje ravnotežja, slabša usklajenost (koordinacija) gibov, motnje površinske in globoke občutljivosti so glavni vzroki za nastanek težav z gibanjem. Problemi so vidni pri različnih telesnih dejavnostih, kot je na primer hoja. Osebam z MS za lažje spopadanje z omenjenimi težavami se svetuje redno izvajanje primernega programa telesne vadbe, ki bo olajšal težave, povezane z gibanjem. 

Knjižica 6: Vadba za moč in vzdržljivost za osebe z multiplo sklerozo 

Še pred dvajsetimi leti je za osebe z MS veljalo, da se morajo izogibati večjim naporom, saj naj bi ti poslabšali simptome bolezni in celo pospešili njeno napredovanje. Danes je ta teorija popolnoma zavržena, kajti obstaja že veliko dokazov s področja rehabilitacije ljudi z MS, da vadba pravzaprav bolnikom pomaga olajšati simptome bolezni. Večja vzdržljivost (splošna telesna kondicija), večja mišična moč, boljša prebava in nadzor mehurja, manjša utrudljivost in manj težav z depresijo, boljša samopodoba ter večja vključenost v družbeno življenje so le nekatere prednosti, ki jih prinaša redna telesna vadba. 

Knjižica 7: Joga in multipla skleroza 

Joga je sanskrtska beseda in pomeni povezati, združiti. Usklajuje telo, duha, zavest in dušo. Ukvarja se torej s telesom ter hkrati posega na duševno in duhovno raven prebivanja. Pomembno je, da ne zahteva nadpovprečne telesne pripravljenosti. Zato je primerna tudi za bolnike, invalide, rekonvalescente, starostnike, nosečnice in otroke. Jogo je priporočljivo vaditi vsak dan, in če je le mogoče, ob istem času. Sčasoma se pojavi potreba po redni vadbi, torej je jogo treba izkusiti. V zadnjem času tudi medicina posveča vse več pozornosti dobrim učinkom joge. 

Knjižica 8: Prehrana pri multipli sklerozi

Prehrana je skupaj z zdravili pomemben del zdravljenja multiple skleroze. Priporoča se prehrana, ki krepi imunski sistem. Priporočamo čim več manjših obrokov zdrave, mešane hrane. Zdrava, uravnotežena prehrana naj vsebuje dovolj zaščitnih snovi – antioksidantov. S tako prehrano lahko zaščitimo živčne celice pred učinki številnih prostih radikalov, ki poslabšujejo bolezen.

Knjižice so namenjene samo informiranju. Za vsa dodatna vprašanja se obrnite na svojega zdravnika ali farmacevta. Knjižice so na voljo pri izbranem nevrologu, medicinski sestri, specializirani za delo z obolelimi z MS, Združenju za multiplo sklerozo ali pri izdajatelju knjižic, podjetju Pliva Ljubljana, d. o. o.